È una delle più comuni forme di ritardo mentale di tipo ereditario, originata dalla presenza sul cromosoma X di una porzione di materiale genetico instabile o di una parziale rottura. La sindrome dell’X Fragile può provocare difficoltà cognitive, come appunto ritardo mentale e incapacità di processare le informazioni sensoriali, oltre a difficoltà comportamentali (iperattività e impulsività) e a problemi a mantenere l’attenzione e la concentrazione. Possono essere presenti, infine, caratteristiche fisiche come il viso allungato e lo scarso tono muscolare.
L’XI Incontro Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, denominato Dalla diagnosi alle terapie efficaci. Nuove frontiere della ricerca, si terrà dall’1 al 3 aprile a Roma (Casa dell’Arcicontraternita di Sant’Omobono, Via Aurelia, 773), per affrontare diversi aspetti della malattia.
Venerdì 1, ad esempio, interverranno alcuni esperti di livello internazionale, che esporranno i risultati degli studi più recenti nel campo della biologia molecolare, della genetica e della farmacologia. Sabato 2, poi, si alterneranno sul palco coloro che vivono in prima persona le conseguenze dell’X Fragile, vale a dire genitori, persone affette, fratelli e sorelle, terapeuti. «Saranno le esperienze quotidiane a farla da protagoniste – spiegano i responsabili dell’Associazione organizzatrice – con le storie di tutti i giorni: la diagnosi, le terapie, la scuola, l’università, il lavoro, le difficoltà e i successi, le paure e le gioie che, condivise, si fanno strumento di formazione per tutti coloro che vogliono migliorare la qualità del loro essere vicini a chi soffre questa condizione».
Domenica 3, infine, verrà presentata una panoramica di ciò che succede in Italia e in Europa all’interno delle numerose Associazioni che si occupano di X Fragile. Per l’occasione, Laura Arrigoni, presidente dell’Associazione X Fragile Europa, illustrerà le attività previste negli altri Paesi del continente, mentre Donatella Bertelli, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, insieme ai presidenti delle Sezioni Regionali recentemente costituitesi, presenterà il ruolo delle realtà associative territoriali nel sostenere la ricerca e nel diffondere una migliore cultura dell’integrazione. (S.B.)
