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Che questo 2 aprile segni realmente una svolta per l’autismo

Bimbo allo specchio davanti alla sua immagine riflessa«Condivido con i familiari le preoccupazioni per una patologia come l’autismo di ancora difficile definizione nella sua eziopatogenesi e di indubbia complessità assistenziale. Ciò che è certo è che la persona con autismo vive una alterazione del suo sviluppo cognitivo e relazionale che incide fortemente in tutti i suoi ambiti di vita. Ritengo fondamentale pertanto istituire congiuntamente con la Commissione Salute che riunisce tutti gli Assessori Regionali alla Sanità, oggi a coordinamento della Regione Veneto, un gruppo di lavoro in grado di monitorare le esperienze territoriali a livello nazionale in termini di risultati positivi scientificamente accertati e per la stesura di linee guida condivise. Solo sulla base di linee guida nazionali, da calare necessariamente sulle modalità organizzative e di gestione di competenza regionale, oltre che sul diritto dei malati ad un progetto individualizzato, possiamo pensare di definire un percorso di diagnosi, terapia e cura in termini di appropriatezza, anche sotto il profilo di corretto utilizzo delle risorse messe a disposizione attraverso il fondo sanitario nazionale. Colgo l’occasione per ringraziare le associazioni costantemente impegnate in materia di autismo, massimamente costituite proprio da genitori e familiari di pazienti, che a pieno titolo ritengo vadano inserite all’interno del suddetto gruppo di lavoro».

Sono dichiarazioni di Francesca Martini, sottosegretario alla Salute, pronunciate in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo del 2 aprile, cui hanno risposto con una nota congiunta Liana Baroni per l’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici), Giovanni Marino per F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger), Donata Vivanti per Autismo Italia e Laura Imbimbo per Gruppo Asperger.

«Ringraziamo – si legge innanzitutto nel comunicato – per il riconoscimento dell’attività delle associazioni dei genitori, che sono riuscite a smuovere una situazione di grave arretratezza dei servizi sanitari. Nel 2007 le nostre Associazioni hanno promosso e ottenuto l’avvio dei lavori di un Tavolo Nazionale sull’Autismo che si sono conclusi nel 2008 con un documento condiviso [lo si può leggere cliccando qui, N.d.R.], che contiene raccomandazioni al Ministero, alle Regioni e ai Servizi Sanitari per promuovere un’azione nazionale che affronti la questione “autismo” in modo coordinato, coerente e corretto dal punto di vista scientifico. A seguito dei lavori del Tavolo, l’Istituto Superiore di Sanità ha avuto incarico di redigere Linee Guida per il Trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico, ma con finanziamenti insufficenti».
«Come già allora – proseguono nella nota i rappresentanti delle Associazioni – ma ancor più ora, diamo tutta la nostra disponibilità per la partecipazione attiva al “Gruppo di lavoro” di cui parla il sottosegretario Martini, che dia seguito agli indirizzi contenuti nella Relazione Finale del Tavolo Nazionale e alla stesura delle Linee Guida e di un Piano d’Azione Nazionale, per implementarle estensivamente attraverso servizi abilitativi di qualità, uniformemente distribuiti sul territorio, estendendole, tra l’altro,  alla maggiore età ed eliminando così quella discontinuità che oggi crea tanti problemi nei progetti riabilitativi delle persone con autismo. Tali Linee Guida saranno poi veramente efficaci se approvate dalla Conferenza Stato-Regioni, perché solo allora potranno realmente diventare parte integrante dei Piani Sanitari Regionali. Chiediamo inoltre che tale Gruppo di lavoro, come quello del 2008, sia costituito da esperti e associazioni specifiche sull’autismo, per evitare dispersioni e per dare maggior profondità ai temi da trattare».

«Facciamo sì – concludono a una voce Baroni, Marino, Vivanti e Imbimbo – che da questo 2 aprile nasca una nuova spinta per la diffusione in ambito nazionale di un programma di interventi seri, efficaci e capillari su tutto il territorio nazionale». (S.B.)