L’ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà) e Angeli Noonan (Associazione Italiana Sindrome di Noonan) hanno organizzato per sabato 16 aprile a Roma (Roma Scout Center, Largo dello Scoutismo, 1, ore 9-13.30) l’incontro dal titolo L’evoluzione della Rete Malattie Rare nel Lazio: la Neurofibromatosi e la Sindrome di Noonan tra presente e futuro, nell’ambito delle iniziative previste dalle due associazioni per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche socio/sanitarie e assistenziali dei pazienti affetti da queste due patologie rare.
«A oltre sette anni dall’identificazione della Rete Regionale per le Malattie Rare del Lazio – spiegano Claudio Buttarelli e Antonella Esposito, presidenti rispettivamente di ANANAS e Angeli Noonan – e alla vigilia della riorganizzazione di tale Rete promossa dalla Direzione Regionale della Programmazione Sanitaria, il workshop del 16 aprile vuole essere un momento di confronto costruttivo tra i pazienti e i loro rappresentanti, i medici dei Centri di Riferimento e gli esperti del Tavolo Regionale per le Malattie Rare, al fine di identificare soluzioni migliorative della qualità di vita delle persone affette da queste patologie, attraverso l’identificazione di una rete di eccellenza per la reale presa in carico, sia da un punto di vista sanitario che dei servizi sul territorio».
L’iniziativa, dunque – che gode del patrocinio della Presidenza della Regione Lazio, di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e di Cittadinanzattiva – si prefigge di mettere intorno a un tavolo tutti gli attori di un sistema che nel prossimo futuro dovrà garantire la giusta assistenza nel Lazio a migliaia di persone che soffrono di due delle patologie rare con la maggiore incidenza sulla popolazione.
«Ma che dovrà anche – sottolineano ancora i rappresentanti delle associazioni organizzatrici – continuare a dare risposte a tante persone provenienti da altre Regioni, che si recano presso le strutture di eccellenza dei maggiori ospedali romani, sostenendo spesso dei veri e propri “viaggi della speranza”. In casi come questi la speranza per le persone coinvolte è quella di una vita migliore, che è dovere di tutti farsi carico di sostenere».
Da segnalare che i lavori saranno aperti dal saluto di Renata Polverini, presidente della Regione Lazio. (S.B.)
