Tra le iniziative realizzate per festeggiare i quarant’anni di costituzione della UILDM di Monza (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), i suoi rappresentanti e soci hanno promosso un progetto di sensibilizzazione sul tema delle distrofie muscolari, nato da un’idea del presidente dell’Associazione Leonardo Baldinu, che ha suscitato notevole interesse.
«Abbiamo fatto la scelta – spiega lo stesso Baldinu – di mettere in campo in un film, affidato alla regia del giornalista RAI Nelson Bova, storie semplici di persone con distrofia; più che un film, un documento. Poi abbiamo aggiunto parole, pensieri e impressioni, che abbiamo affidato alla penna degli stessi protagonisti e dei loro amici e familiari e alla cura redazionale di Franco Bomprezzi, giornalista, scrittore e anche direttore responsabile di “Superando.it”. Abbiamo così composto un libro che, lungi dall’essere un racconto, scandaglia e sviluppa alcuni spaccati di vita, seguendo una traccia che si affida alle parole dell’esperienza quotidiana, per rivestirle di autenticità e conferire loro il valore della testimonianza».
Tutto questo, dunque, è stato proposto con il cofanetto Questione di muscoli, che offre appunto il volume omonimo – sottotitolato Un viaggio lieve nel mondo della distrofia muscolare – e il film-documento Il colore che manca, «quello cioè – aggiunge Baldinu – che potrebbe fare finalmente scoprire come sia la diversità il vero motore del mondo».
Obiettivo dell’iniziativa (edita da Erickson) è pertanto quello di favorire un’attenzione più consapevole e concreta alle problematiche legate alle malattie neuromuscolari e ad altre gravi patologie, senza indulgere in alcun modo a facili “pietismi”. «Un cofanetto – annota Franco Bomprezzi – che potrà anche essere utilmente diffuso a livello nazionale, nelle scuole, nei convegni e presso le famiglie, poiché si tratta di un lavoro non effimero e non autocelebrativo».
In tal modo lo ha inteso certamente un’altra Sezione della stessa Associazione UILDM, quella di Udine, che presenterà l’opera venerdì 29 aprile nella città friulana (Palestra Grande dell’Istituto di Medicina Fisica e Ricerca “Gervasutta”, Via Gervasutta, 48, ore 18.30), rivolgendosi in modo particolare agli insegnanti e agli operatori del settore socio-sanitario.
All’incontro interverranno anche Nelson Bova e la presidente della UILDM di Udine Maria Angela Caroppo, tra le protagoniste del Colore che manca, che interviene con un proprio contributo anche nel volume Questione di muscoli. (S.B.)
