Il cosiddetto “fine vita” riguarda temi particolarmente sensibili per molte persone affette da malattie degenerative, oltreché, naturalmente, fondamentali per tutti i Cittadini. Crediamo infatti che al diritto di essere informati sull’andamento del dibattito sociale e soprattutto di quello parlamentare, nessuno dovrebbe rinunciare, per poter poi assumere e difendere in piena e libera coscienza la posizione in cui meglio si riconosce.
Cerchiamo quindi di aggiornare i Lettori sullo stato dell’arte, evitando volutamente di esprimere opinioni personali o di raccogliere pareri di esperti.
Un vuoto normativo
Veniamo dunque ai fatti. Più di due anni fa il Senato aveva approvato il Disegno di Legge a firma dell’esponente di maggioranza Raffaele Calabrò, sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT). Ora, proprio in questa primavera del 2011, toccherebbe alla Camera deliberare su quel Disegno di Legge, dopo che lo stesso è stato modificato dalla Commissione Affari Sociali della Camera stessa. Meglio allora fare un ripasso dei contenuti di quella che potrebbe diventare la prima norma italiana sul testamento biologico.
Quest’ultimo è un documento in cui il testatore – in stato cosciente e consapevole – dichiara come desidera venga trattato il suo corpo, nel caso in cui egli entri in stato di incoscienza: decide cioè a quali terapie e cure vorrà o non vorrà essere sottoposto e a quali trattamenti permanenti tramite macchine o sistemi artificiali.
Come sappiamo, ad oggi la legislazione italiana non si occupa esplicitamente in nessun modo di questo tema e nel 2009 il noto caso di Eluana Englaro – la donna in coma per diciassette anni il cui padre percorse le vie legali al fine di ottenere l’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione forzata – rese eclatante tale vuoto normativo.
Il Disegno di Legge Calabrò
Ebbene, la Proposta Calabrò offre una delle possibili risposte alla domanda «cosa fare quando una persona si trova in stato vegetativo permanente e non può più decidere per se stessa?», con la precisazione che lo stato vegetativo qui indicato si riferisce a quei casi in cui malattie o lesioni traumatiche cerebrali siano diventate irreversibili o invalidanti.
La risposta di Calabrò consiste da una parte nel garantire assistenza – sia essa in ospedale, istituto o a domicilio – per le persone in questo stato e nel vietare ogni possibilità di eutanasia, ma anche di accanimento terapeutico, con interventi straordinari non proporzionati o non efficaci da parte del medico, quando la morte si ritiene imminente e comunque inevitabile. Dall’altra parte si permette – a chi lo ritenga opportuno quando ancora cosciente – di redigere una serie di disposizioni anticipate per il trattamento sanitario dello stato vegetativo.
Si tratta, com’è ben noto, di un tema particolarmente delicato nel nostro Paese, dove culturalmente coesistono opinioni forti e di difficile conciliazione. La discussione in aula, infatti, è accesa e difficile e da più parti e per motivi diversi provengono gli scontenti. Tanto che non si può escludere nemmeno il fallimento dell’iniziativa, ciò che aprirebbe la possibilità ad altre eventuali proposte legislative.
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento, secondo il senatore Calabrò, verrebbero raccolte dal medico di base, dopo una debita informazione, da parte di quest’ultimo, nei confronti del paziente, su tutti gli aspetti necessari relativi alla diagnosi, alla prognosi, al trattamento, ai rischi e ai benefìci. Tali informazioni dovrebbero essere chiare, esplicite e aggiornate e il medico che le raccogliesse convinto di avere di fronte un paziente lucido, libero e consapevole nel deliberare.
In ogni caso e in ogni momento, finché si rimanesse coscienti, si potrebbe cambiare idea e ritrattare quanto dichiarato. Per i minori delibererebbero i genitori e per gli interdetti, inabilitati o comunque incapaci, lo farebbe il tutore.
I rischi di incostituzionalità
Abbiamo scritto in apertura di articolo che se il Disegno di Legge Calabrò diventerà norma, ci troveremo di fronte alla prima legge italiana sul testamento biologico.
Ora però dobbiamo entrare un po’ più nel dettaglio perché tra le DAT e il testamento biologico ci sono sì dei punti in comune, ma anche delle differenze sostanziali, dato che le prime sono sostanzialmente una versione ristretta del secondo.
Infatti, mentre con il testamento biologico il Cittadino ha la possibilità di dichiarare se accettare o meno ogni intervento medico e sanitario e il collegamento permanente a ogni macchinario, con le DAT non potrebbe decidere su alimentazione e idratazione, che rimarrebbero forzate, a meno da non risultare inequivocabilmente inefficaci.
Secondo Calabrò, nessun Cittadino italiano può decidere di sospendere il proprio nutrimento al fine di deperire e giungere alla morte e se dichiarazioni del genere venissero scritte nelle DAT, non avrebbero alcun valore. Per il senatore e gli altri autori del Disegno di Legge, quindi, i Cittadini potrebbero esprimere un parere solo relativamente ai trattamenti sanitari e tanto l’alimentazione quanto l’idratazione non costituirebbero un trattamento.
È questo il ragionamento alla base della restrizione, applicando il quale, ad esempio, la morte di Eluana Englaro non sarebbe potuta sopraggiungere nei modi in cui è avvenuta.
Un’altra restrizione sta poi nel valore delle dichiarazioni: quelle delle DAT non vincolano mai il medico che, a seconda dei casi, potrebbe decidere in scienza e coscienza se seguire o meno le volontà del paziente. E in tutti i casi, in presenza di gravi complicanze fisiche o crisi acute, il medico dovrebbe intervenire per la salvaguardia della vita, indipendentemente da quanto dichiarato in anticipo.
In conclusione si può dire che se la Proposta Calabrò diventerà Legge dello Stato, bisognerà capire se sopporterà l’esame della sua costituzionalità. Infatti, le forti limitazioni all’autodeterminazione del Cittadino rispetto alle disposizioni del proprio corpo – presenti nel Disegno di Legge che abbiamo descritto – potrebbero risultare anticostituzionali e se così fosse, naturalmente, l’eventuale Legge perderebbe il suo valore.
*Servizio pubblicato dal n. 173 di «DM», periodico nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con il medesimo titolo qui adottato e ripreso per gentile concessione, con lievi riadattamenti.
