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Cinquant’anni di impegno per la UILDM

Il presidente nazionale della UILDM Alberto FontanaDa giovedì 5 a sabato 7 maggio si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro (Udine) (Villaggio Marino Ge.Tur., Viale Centrale, 29), le quarantottesime Manifestazioni Nazionali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), evento che ogni anno coinvolge centinaia di Delegati e Soci dell’Associazione, persone con malattie neuromuscolari, familiari, medici e addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle settantotto Sezioni Provinciali UILDM.

Questo 2011, per la UILDM, coincide con il cinquantesimo anniversario dalla fondazione dell’Associazione – avvenuta appunto nel 1961 – mezzo secolo caratterizzato da un impegno costante a fianco delle persone con distrofie e malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, in una lotta quotidiana per ottenere attenzione, rispetto e pari opportunità e per arrivare a una cura per queste patologie. Lotta che prosegue ancora oggi, ogni giorno, per difendere quanto conquistato finora e per non far mai mancare un concreto contributo allo sviluppo e all’affermazione dei diritti delle persone con disabilità in Italia e nel mondo.
«Cinquant’anni – dichiara Alberto Fontana, presidente della UILDM – e quello che siamo ora, quello che realizziamo, è il frutto di quanto fatto da chi ci ha preceduti, è il prodotto di anni interi di semina appassionata, di cui niente è andato perduto. Quanto abbiamo lottato e lottiamo per includere, unire e accogliere, per ampliare le possibilità di una vita dignitosa per tutti? Certamente tanto, ma sentiamo e sappiamo che questo non ha procurato solo un bene per gli altri, bensì ci ha anche migliorati come persone».

Anche il programma delle Manifestazioni Nazionali di Lignano, dunque, ruoterà attorno al tema La UILDM e i suoi 50 anni di lotta e costituirà un’importante opportunità di confronto e aggiornamento per tutti coloro che nutrono un interesse – personale o professionale – per le tematiche legate alla realtà delle malattie neuromuscolari e più in generale della disabilità.
Da segnalare, a tal proposito, che l’intero evento verrà trasmesso in diretta streaming sul sito nazionale dell’Associazione (www.uildm.org), per permettere anche a chi non potrà raggiungere Lignano di assistere alle tante attività, iniziative e dibattiti che verranno proposti.
E questo accadrà già a partire dalla prima giornata dei lavori, quella di giovedì 5, articolata su tre sessioni dedicate ad argomenti legati ai diritti delle persone con disabilità: inclusione scolastica; accertamento, verifiche e revisioni di invalidità; handicap e disabilità; e, per finire, un osservatorio sull’evoluzione delle normative e delle politiche per la disabilità.
Modereranno la giornata Carlo Giacobini, direttore del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM e del Servizio HandyLex.org, oltreché direttore editoriale di Superando, Maria Angela Caroppo e Innocentino Chiandetti della UILDM di Udine. Interverranno, tra gli altri, anche Pietro Barbieri, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Gaetano De Luca e Donatella Morra della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità).
Parallelamente, sempre giovedì 5, è previsto il tradizionale spazio dedicato al Servizio Civile Volontario, nell’ambito del quale verrà proposto un corso di formazione per OLP (Operatori Locali di Progetto) e successivamente alcuni approfondimenti sulle più importanti tematiche emergenti in materia.

La seconda giornata di lavori, invece, quella di venerdì 6, sarà essenzialmente a carattere medico-scientifico, in particolare sul tema della Lotta alla malattia, con la partecipazione di medici e ricercatori impegnati in alcuni dei principali studi in corso in ambito di distrofie e altre malattie neuromuscolari.
Tra gli ospiti, segnaliamo Enrico Bertini dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che interverrà sullo Stato dei trial clinici e delle terapie nella SMA (amiotrofia spinale), mentre una tavola rotonda – nel pomeriggio – riguarderà il Significato e l’uso dei Registri in ambito di malattie neuromuscolari. Vi prenderanno parte Rossella Tupler dell’Università di Modena e Reggio Emilia, Giacomo Comi dell’Università di Milano, Centro Dino Ferrari e Gabriele Siciliano dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa, coordinati da Anna Ambrosini della Direzione Scientifica di Telethon.
La serata, infine, sarà dedicata a un interessante momento proposto dal Gruppo Donne UILDM, con lo spettacolo musicale Pelle di Sirena di Antonietta Laterza.

Sabato 7, giornata conclusiva delle Manifestazioni, dopo i saluti delle autorità e dei rappresentanti di alcune realtà associative vicine alla UILDM, avrà luogo l’Assemblea Nazionale dei Delegati, seguita dalla presentazione della Campagna di Primavera Telethon 2011 e dall’anteprima di Cinquant’anni della UILDM, foto-libro edito dalla UILDM Nazionale, curato da Paola Cominetta e Stefano Borgato, su un’idea e il coordinamento di Franco Bomprezzi. Un’opera, questa, che ripercorre i primi cinquant’anni di storia e di vita dell’Associazione. (Crizia Narduzzo)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@empowernet.it, www.uildm.org.