- Superando.it - http://www.superando.it -

L’autonomia come «cura» dell’osteogenesi imperfetta

Ragazza in carrozzina fotografata di spalle, con le braccia aperteSi terrà da venerdì 20 a domenica 22 maggio, presso il Villaggio Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine), il ventisettesimo Convegno dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), appuntamento i cui temi, quest’anno, andranno anche oltre le problematiche della stessa osteogenesi imperfetta, offrendo un ampio quadro sulle conquiste possibili per le persone affette da patologie fisicamente invalidanti, ma che non per questo devono rinunciare a crescere e affermarsi, divertirsi e vivere pienamente in società.

Malattia del tessuto scheletrico che causa fragilità e deformità delle ossa e che comporta per chi ne è affetto handicap motori anche gravi, l’osteogenesi imperfetta – che colpisce uno su 10.000 nati – rivela il suo sintomo principale con le fratture, anche spontanee, che rendono necessaria una continua e qualificata assistenza medica, con interventi chirurgici a livello ortopedico e terapie riabilitative che garantiscano la massima funzionalità fisica possibile alla persona. Le crisi respiratorie, nei casi più gravi, rappresentano poi un’altra evenienza da prevenire grazie a controlli costanti.
Per questo l’ASITOI si è attivata negli anni per incentivare la ricerca e farsi da tramite nella creazione di gruppi medici specializzati e pluridisciplinari, in grado di confrontarsi a livello accademico sulla patologia, ma anche più direttamente sui casi trattati, contribuendo a un deciso progresso delle conoscenze, che oggi l’Associazione è impegnata a diffondere tra i centri medici sul territorio nazionale.
«La conoscenza medica resta fondamentale – afferma Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI – ma in questi anni ci siamo accorti che a chi ci interpellava essa non bastava più. Chi è affetto da una patologia rara e fisicamente invalidante non è solo un paziente in cerca di terapie appropriate, ma è soprattutto una persona: un bambino che va a scuola, un ragazzo che studia o lavora, una donna che vuole avere un figlio. Ci siamo trovati a cercare risposte in ambiti nuovi per noi e così abbiamo voluto questa volta organizzare un convegno differente, che possa testimoniare come il raggiungimento del miglior stile di vita rappresenti una “cura” tanto necessaria quanto l’intervento sanitario».

Il Convegno di Lignano, dunque, tratterà da diversi aspetti le tante “autonomie” cercate da una persona durante la sua vita, per affrancarsi con successo dagli handicap cui la malattia lo ha costretto e conquistare a poco a poco la propria autorealizzazione.
Tra i vari interventi previsti, verrà dato spazio a un’ampia rassegna dei diritti per le persone disabili, grazie alla presenza di esperti come Paola Facchin, membro del Comitato Scientifico di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana malattie Rare) – cui l’ ASITOI è federata – e di esponenti della LEDHA di Milano, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità: scuola, lavoro, riconoscimento dell’invalidità saranno i principali punti trattati, con ampio spazio dato alla discussione e alle domande degli intervenuti.
0Ma la conquista dell’autonomia sarà esplorata anche e soprattutto tramite esempi ed esperienze dirette, come le “istruzioni pratiche” per mettersi in viaggio “a ruota libera”, ma senza rischi e scegliendo uno sport da praticare per divertirsi insieme, superando la paura più profonda e portatrice di solitudine cui l’osteogenesi imperfetta – come tante altre patologie – conduce soprattutto bambini e giovani affetti.
Persino vestirsi senza bisogno di un aiuto esterno può essere una conquista: per questo verranno proposte le soluzioni messe a punto dalla Società Lydda Wear, per un confronto che importerà nella discussione tanta praticità e anche un pizzico di vanità e stile.
E ancora, il quotidiano diventerà il terreno di scoperte: la possibilità, ad esempio, di adattare l’auto e di conseguire la patente di guida saranno illustrate da FIAT Autonomy, con Flavio Montrucchio e Valter Nicoletti, mentre la UILDM di Milano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) illustrerà l’esperienza della casa AbitAbile, tra tecnologie domotiche, piccoli accorgimenti e tecniche per destreggiarsi senza fatica tra le pareti domestiche.
Un importante apporto sarà poi quello offerto dalle relazioni che tratteranno l’ambito della terapia occupazionale, ovvero l’insieme di conoscenze mediche, psicologiche e pratiche che consente di istruire una persona con disabilità a scoprire e ad armonizzare le proprie possibilità e i propri desideri: ne discuteranno Irene Malberti e la danese Kis Holm Laursen.
Infine, il team di psicologhe composto da Alessandra Ciliberti, Caterina Donati e Federica Trivelli, che collaborano già da quattro anni con l’ASITOI, raccoglierà le impressioni dei convenuti sul tema Come diventare grandi?.
Ultimo, ma non ultimo, è previsto anche un piccolo monologo – ispirato a un cortometraggio cui partecipa Fabiano Lioi, socio dell’ASITOI – dedicato alla sfida del quotidiano.

Come ovvio, non potranno mancare le testimonianze mediche, anch’esse, per altro, orientate a illustrare lo stato dell’arte e le terapie adatte a migliorare l’autonomia e dunque lo stile di vita del paziente. In particolare, il progresso nell’intervento sull’osteogenesi imperfetta a livello genetico sarà illustrato da Franco Antoniazzi e da Elena Monti dell’Università di Verona, mentre Massimo Dominici dell’Università di Modena e Reggio Emilia presenterà insieme a Valeria Rasini le attività del Laboratorio di Biologia Cellulare dell’Ateneo emiliano.
Gli aspetti dell’intervento chirurgico elettivo – destinato cioè a correggere i difetti scheletrici che limitano l’autonomia – verranno trattati da Georges Finidori, ortopedico dell’Ospedale Necker di Parigi, mentre i tanti ambiti di intervento legati alla riabilitazione funzionale saranno oggetto di discussione da parte di Paolo Fraschini, fisiatra dell’Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini (Lecco), dei fisioterapisti Orazio Vitale e Tamara Baratella, anch’essi appartenenti alla medesima struttura, di Elisabetta Pusiol, direttore tecnico della Polisportiva Terraglio (Treviso) e di Maria Concetta Scaglione, docente regionale della Federazione Italiana Nuoto.

Anche la “location” del convegno offrirà una silenziosa, ma preziosa testimonianza sull’importanza dell’autonomia e sulla necessità di raggiungerla: il Villaggio Ge.Tur, di Lignano, infatti, è stato scelto perché economico, perché sito in una località turistica e soprattutto perché completamente accessibile. Vi si svolgono importanti campionati di sport paralimpici e ogni anno centinaia di atleti con disabilità si confrontano nei suoi impianti sportivi in tornei di rilevanza nazionale ed europea di nuoto, wheelchair hockey, tennis e altre discipline.
L’intera struttura ricettiva – come detto – è priva di barriere, sia negli ambienti interni che esterni ed è collegata direttamente alla spiaggia, cui si può accedere in tutta sicurezza anche in carrozzina. Un luogo forse ancora troppo “unico nel suo genere”, ma di certo ispirazione anche per chi è affetto da osteogenesi imperfetta: una sfida vinta, il racconto di un’autonomia possibile. Per tutti. Ogni giorno.

Per ulteriori informazioni: tel. 338 9544920 (Marco Penna), marco.penna@asitoi.it; ASITOI, tel. 039 509470, info@asitoi.it.