Le Linee Guida per gli studenti con distrofia di Duchenne e Becker

Frutto di un’iniziativa dell’Associazione Parent Project, il documento – che verrà presentato il 25 maggio a Roma – è il risultato del Progetto “Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare”, nato per offrire un’attività di consulenza gratuita a genitori, specialisti e scuole di sei Regioni italiane (Calabria, Lazio, Lombardia, Marche, Puglia e Sicilia)

Ragazzo in carrozzina a scuola, fotografato di spalleSecondo una ricerca pubblicata qualche mese fa dall’Istat – che offre una panoramica sulle risorse in dotazione ai plessi scolastici – il livello di inserimento degli alunni con disabilità sarebbe elevato. «Per garantire un’effettiva integrazione scolastica – viene tuttavia sottolineato da parte di Parent Project, associazione di genitori che lottano contro le distrofie muscolari di Duchenne e Becker – non è sufficiente considerare solo i numeri come parametro d’integrazione, ovvero quante scuole accessibili, quanto personale specializzato, quante ore di sostegno, ma è necessario anche conoscere, in modo approfondito, le problematiche derivanti dalle diverse inabilità. I dati da noi raccolti in alcuni anni di lavoro fanno emergere infatti che sono ancora troppe le scuole che – per il nostro specifico – non hanno formulato programmi adeguati agli studenti affetti da distrofia di Duchenne o di Becker, programmi che, a causa di una carenza di informazioni, possono rivelarsi addirittura inadatti».

Per questo Parent Project ha avviato l’iniziativa Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare, finanziata con i fondi della Legge 383/00 del Ministero del Welfare, allo scopo di offrire un’attività di consulenza gratuita a genitori, specialisti e scuole di Calabria, Lazio, Lombardia, Marche, Puglia e Sicilia (dei recenti incontri in Puglia e nelle Marche, si legga anche nel nostro sito, cliccando qui e qui).
«Grazie a questa fattiva collaborazione – spiegano ancora i rappresentanti di Parent Project – realizzata con gli specialisti dei nostri Centri Ascolto Duchenne (CAD), è stato possibile sviluppare alcune attività sperimentali che hanno favorito un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo di integrazione. Durante il percorso di formazione, è stato possibile intervenire anche in ambito socio-sanitario, con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita della persona con disabilità nel suo complesso».

Il risultato del lavoro si sostanzia ora nelle Linee guida sull’integrazione scolastica per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che descrivono le problematiche derivanti dalla patologia nelle diverse fasce d’età e che contengono alcune proposte di modelli di integrazione.
Il documento – che presto sarà disponibile anche nel sito di Parent Project – verrà presentato mercoledì 25 maggio, presso la Provincia di Roma (Palazzo Valentini, Sala “Monsignor Luigi Di Liegro”, Via IV Novembre, 119/a, ore 9.30-12.30), nel corso dell’incontro denominato Sperimentazione di un modello d’intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare Duchenne e Becker, cui è prevista anche la partecipazione dell’assessore provinciale alle Politiche Sociali  Claudio Cecchini. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: tel. 06 66182811, ufficiostampa@parentproject.it.
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