Organizzato dalla UILDM di Palermo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e con l’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), si terrà a Palermo (Hotel La Torre Mondello), venerdì 30 settembre e sabato 1° ottobre il convegno denominato Dalla genetica ai trials clinici: update in malattie neuromuscolari. 2011: cosa è cambiato?, che vedrà la partecipazione di numerosi, autorevoli specialisti del settore, provenienti da varie strutture d’Italia.
«Il principale obiettivo di questa iniziativa – spiegano i promotori – è quello di dare una corretta e tempestiva informazione ai pazienti, ai familiari, agli operatori sanitari e sociali sui progressi in questo ambito della ricerca scientifica in Italia e nel mondo – con particolare riferimento alla ricerca finanziata da Telethon – circa l’applicazione di nuove terapie che possano ridurre gli effetti negativi di queste patologie e portare al miglioramento dell’assistenza sanitaria nel trattamento delle varie forme di distrofia muscolare, dell’atrofia muscolare spinale, della glicogenosi e delle altre malattie neuromuscolari in genere».
Un ulteriore obiettivo, poi, è quello di realizzare a Palermo, in un prossimo futuro, un Centro Polivalente per la prevenzione e la cura delle distrofie e delle altre patologie neuromuscolari affini, partendo da una base già esistente presso l’Ospedale Cervello del capoluogo siciliano, vale a dire il Mini-Hospice “Tonino Finocchio”, operativo dal 2009 e frutto di un forte impegno ventennale della UILDM di Palermo. «Ad oggi il Mini-Hospice – sottolinea Giovanni D’Aiuto, presidente di quest’ultima Associazione – rappresenta un fondamentale punto di riferimento nell’Isola per la prevenzione e la cura delle complicanze respiratorie nei pazienti affetti da distrofie e da altre patologie neuromuscolari».
Un’analoga, positiva esperienza, va ricordato, nata dall’impegno dell’Associazione Famiglie SMA e di alcuni medici dell’Ospedale Villa Sofia di Palermo, si è avuta con il Punto di Accoglienza Bambini SMA “Nathan e Gabriele”, attivo per anni presso l’Unità Operativa di Neonatologia del medesimo nosocomio che, in attesa dell’istituzione di uno specifico Polo Pediatrico, ha consentito di curare molti bambini affetti da atrofia muscolare spinale.
«Purtroppo a fine agosto – spiega Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA -, a causa dell’accorpamento dell’Unità Operativa Villa Sofia e dell’Azienda Ospedaliera Cervello, quel Punto di Accoglienza è stato soppresso, con conseguenti gravi disagi per l’utenza, rendendo per altro vani tutti i sacrifici affrontati, le varie iniziative di raccolta fondi e gli sforzi compiuti dalla nostra Associazione». (S.B.)
