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Laura per tutti

Una bella immagine di Laura Raffaeli in riva al mare con il suo Artù (foto di Deborah Sorato per Blindsight Project)C’è una Laura prima dell’incidente. C’è una Laura dopo l’incidente. C’è una Laura che ci sentiva e vedeva bene. C’è una Laura che non vede più e ci sente poco. C’è la Laura presidente dell’Associazione Blindsight Project, c’è quella che gestisce un blog personale e ne promuove uno in tema di donne con disabilità sensoriali. C’è una Laura che scrive un “diario di bordo” per uscire dal “buco nero” in cui talvolta si cade. C’è mamma Laura. C’è una Laura che ritrova se stessa davanti al mare. Non sono tante Laure diverse. È una Laura sola che riesce ad essere e a fare tante cose diverse. Il suo nome completo è Laura Raffaeli e l’abbiamo intervistata. (Simona Lancioni)

Chi è Laura Raffaeli?
«Sono una donna come tantissime altre, ho avuto solo un incidente. Quando è successo ero una delle tante donne divorziate, con tutto sulle spalle, compreso un figlio diciassettenne».

Quando la disabilità entra nella vita delle persone spesso ne sconvolge il “palinsesto”. Com’è cambiato, se è cambiato, il tuo modo di relazionarti agli altri e al mondo?
«Sono uscita per andare al lavoro, sono stata investita e la mia vita è cambiata. Chi sono è difficile dirlo perché c’è una vita di prima e una vita di oggi. C’è il prima e il dopo incidente. Prima ero quella di oggi, ma sono rimasta così solo dentro. Ho riportato delle disabilità: sono rimasta cieca per sempre e ho perso metà dell’udito. Ciò non mi consente di essere quella di prima in tutte le situazioni. Non posso più guidare, non posso più fare tantissime cose e, soprattutto, non posso vedere. E quindi è un grande limite.
Quella di oggi è una donna che ha reagito. Questo non è un discorso da “borderline”, ma semplicemente da chi si vede la vita sconvolta da un momento all’altro. Hai la sensazione di vivere due vite parallele perché da un lato ci sono i ricordi, dall’altro c’è la vita reale da affrontare nel quotidiano. Sono riuscita a reagire anche perché ho avuto l’incidente dopo i quarant’anni e quindi ero abbastanza grande e abituata alla vista.
È stato molto difficile accettare questo cambiamento, e in realtà non ci si abitua mai. Ho cercato quanto meno di adeguarmi a questa nuova dimensione. Ho reagito cercando di recuperare la mia autonomia, per mantenere intatta anche la mia dignità. Per il resto sono una donna come prima, sono una mamma. All’inizio è stato molto difficile perché io non ero abituata alla nuova condizione, né lo erano gli altri. C’è disinformazione sulla disabilità sensoriale. Mi sono resa conto che c’era più attitudine (come del resto facevo io da vedente) a individuare un disabile e la disabilità in una carrozzina. Invece la disabilità è vasta e io sono stata colpita da due “disabilità invisibili” – cecità e parziale sordità – che sono le disabilità sensoriali, forse le più drammatiche perché più gravi. Certo, si potenziano altri sensi, l’olfatto, il gusto e, soprattutto, il tatto. E per tatto non intendo solo le mani, ma anche il viso. La pelle del viso diventa altamente percettiva e consente di orientarsi, di sentire, ad esempio, se alla propria destra/sinistra c’è un muro o un ambiente aperto, e tantissime altre cose».

Artù è il nome del tuo cane guida. È semplicemente “un ausilio” o è qualcosa di diverso? Quali attività condividete?
«Artù è un ausilio, ma è anche qualcosa di diverso, perché non è un ausilio meccanico. Artù è un cane guida, un labrador bellissimo che è con me da quando non aveva neanche sessanta giorni, insolitamente, perché spesso il cane guida arriva quando è già addestrato dalla scuola a cui si è fatta richiesta. A me, invece, appena avuto l’incidente, appena persa la vista, mi fu regalato tramite un’amica questo cane purissimo, donato da un allevatore di fiducia che, di fronte alla disgrazia, ha cercato di confortarmi con un cucciolo.
A un anno e mezzo, quando l’ho portato all’addestramento – perché prima di un anno, un anno e mezzo, non si addestrano – il cane era già pronto… crescendo con me è stato lui che mi ha “addestrata”. È questa la cosa importante che si è sviluppata tra me e un cane che è un ausilio, ma è un “ausilio vivente”. Artù è i miei occhi, è stato i miei occhi sin dall’inizio. È anche la mia autonomia. Infatti, ciò per cui mi batto è l’autonomia, non l’assistenzialismo.
In un Paese democratico si pesa la democrazia dall’autonomia dei suoi Cittadini. Nel momento in cui devo rivendicare dei servizi o che mi venga garantito un diritto, questo mi fa pensare che non siamo in una democrazia, ma sotto una dittatura, sotto un regime. Quindi mi batto insieme a tanti altri perché ci sia più autonomia per noi disabili».

Gestisci un
blog personale, sei fondatrice e presidente dell’Associazione Blindsight Project (che si occupa di disabilità sensoriali), sei attiva sul fronte della sicurezza stradale, in collaborazione con l’AIFVS (Associazione Italiana Familiari e Vittime della Strada), hai promosso iniziative in tema di accessibilità del cinema e dell’informazione, scrivi libri… Quali gratificazioni ti danno tutte queste attività? E quali delusioni?
«Diciamo che va tutto bene. Non ho mai delusioni perché esse sono la conseguenza di un’illusione disattesa e, dopo l’incidente, con la cecità, il buio non ti consente di avere illusioni. Ormai ho questo scudo protettivo: ho imparato a non illudermi. Tuttavia, certe volte, rimango amareggiata dalla scarsa attenzione che le Istituzioni danno alle associazioni come la mia.
Io ho fondato Blindsight Project perché mi sono resa conto della scarsa informazione che c’era su tutta la disabilità e anche per arginare il caos che viene creato dai mass media tra le persone normodotate, anche solo su come chiamarci. Queste ultime si chiedono “lo chiamo disabile o lo chiamo handicappato? Se lo chiamo diversamente abile si offende? Oppure lo chiamo invalido?”. C’è un politically correct che per il mondo dei disabili è altamente nocivo ed è fuorviante per i normodotati. La stampa e i media non parlano del mondo delle disabilità per quello che è, ma ne parlano come di “un mondo a parte”, “un mondo da aiutare”, “da sostenere”, ne parlano sempre con un buonismo che ci ha stancato. Molti hanno paura di sbagliare e spesso, proprio a causa di questa paura, neanche ci aiutano. È stato creato un caos, forse volutamente, per far sì che il mondo della disabilità rimanga un mondo distinto, un mondo da sostenere e da assistere, mentre noi disabili sappiamo bene che questo assistenzialismo ci danneggia.
Cerco di dare un’informazione sulla realtà della persona disabile direttamente attraverso il web, col mio blog. Mi batto affinché la sicurezza stradale non sia solo un tema da convegno e lo stesso vale per l’accessibilità alla cultura e allo spettacolo. Per questo ho fondato e lavoro per Blindsight Project».

Sei tra le promotrici di Pink Blindsight, un blog attento alle problematiche delle donne, con particolare attenzione a quelle con disabilità sensoriale (cieche e sorde) [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.]. Ci racconti qualcosa di questa iniziativa? Quali riscontri avete avuto sinora?
Un'altra immagine di Laura Raffaeli (foto di Marco Marchese)«Io ho un blog personale nel quale sono meno formale e meno diplomatica di quello che devo essere come presidente nel sito ufficiale della Blindsight Project. Avendo la possibilità di navigare e di usare l’informatica quale ausilio principale, ho potuto fondare un’associazione on line che si è espansa a livello europeo. Questo mi ha permesso anche di rendermi conto del fatto che la condizione di noi donne disabili in Italia è un po’ “agghiacciante”, ed è completamente diversa da quella delle donne disabili del resto dell’Europa. Purtroppo partiamo dal presupposto che in Italia sono le donne in generale ad essere svantaggiate rispetto alle altre donne europee. All’estero le persone sono più disinibite, hanno meno pregiudizi, c’è meno pietismo e la diversità suscita meno panico. Una ragazza cieca olandese non ha gli stessi problemi che ha una ragazza cieca che vive, ad esempio, in provincia di Cosenza. Qui in Italia hai tutta un’altra serie di problemi. Qui nessuno conosce la Legge sui cani guida [Legge 37/74, N.d.C.]. Sin dal 2006, quando ho fondato Blindsight Project, facciamo una campagna informativa molto importante su questa Legge perché a volte neanche i ciechi la conoscono, e quando vengono allontanati dai locali sono convinti che debbano stare zitti.
Nel febbraio scorso c’è stato in Italia un grande fermento femminile [si riferisce alla manifestazione del 13 febbraio 2011 denominata Se non ora quando, N.d.C.] e abbiamo avuto l’esigenza di far sentire che in mezzo a queste donne ci siamo anche noi, donne disabili sensoriali invisibili. Noi siamo forse quelle che subiscono di più, perché quello che subisce una donna sorda o una ragazza cieca è incredibile. Non parlo solo di violenze e di abusi, parlo dell’approccio da parte degli altri nei nostri confronti. Le donne cieche fanno paura. L’uomo cieco spesso una vedente la trova e si sposa. Invece tra le donne cieche c’è una crisi spaventosa. Hanno difficoltà a trovare un partner, oppure, quando lo trovano e hanno dei figli, faticano ad ottenere l’affidamento di questi ultimi in caso di separazione o di divorzio.
Ho cercato di far capire anche alle altre donne – che spesso non ci considerano – che ci siamo anche noi, che le donne disabili non sono solo quelle in carrozzina. Rispetto a Pink Blindsight, le donne normodotate, non so per quale motivo, hanno reagito meglio. Da parte di noi disabili c’è, secondo me, quasi un terrore inconscio di integrarci. Le Donne Calabresi in Rete, ad esempio, hanno aderito subito. Al Sud c’è veramente una situazione ancora “da medioevo”. Se – sempre ad esempio – nasce una figlia cieca, questa è considerata una disgrazia, una “croce da portare” e quella bambina cresce in un mondo fuori dalla realtà».

L’11 agosto scorso, a Scalea (Cosenza), è andata in scena l’anteprima di Laura per tutti, uno spettacolo teatrale che hai scritto insieme a Lindo Nudo (che ne è anche regista), e che è interpretato dalla brava Elena Fazio. In esso si rappresenta la tua storia di vita. Anche cose molto difficili, come dire a tuo figlio quasi diciassettenne che sua madre sarebbe rimasta cieca per sempre. Vuoi parlarci di questo spettacolo? Cosa si prova a “mettersi a nudo” pubblicamente? Perché hai scelto di farlo?
«Avevo già scelto di mettermi a nudo pubblicamente nel momento in cui ho iniziato a scrivere. Ho iniziato a scrivere di me, tenendo quasi un “diario di bordo”, perché, appena persa la vista, la sensazione è quella di perdersi, di perdere la bussola, l’orientamento, e quindi si rischia di perdersi anche dentro. Tenevo questo diario di bordo con la scusa di imparare ad utilizzare lo screen reader, il programma parlante. Quindi ho cominciato a scrivere sulla tastiera in un’altra dimensione. Tutto ciò che ho scritto l’ho raccolto in diversi e-book che sono scaricabili gratuitamente dal sito di Blindsight Project.
Dunque avevo già deciso di mettermi a nudo perché era una testimonianza molto importante, era una voce, ma era anche la voce di tante vittime della strada che si ritrovano come me, ma che reagiscono in modo diverso. Chi non ha un figlio, chi non ha la forza, chi non ha il carattere che ho io, chi non ha fatto la vita che ho fatto io prima di avere l’incidente, o magari è più giovane (io avevo quarant’anni passati)… bisogna conoscere un minimo di trucchi per evadere da quel buco nero in cui si cade.
Scrivere ha avuto per me una funzione terapeutica, anche perché scrivendo ho rotto il silenzio, soprattutto con me stessa, riguardo allo stupro subìto dopo l’incidente, quando ero già diventata cieca. E questa è una delle scene dello spettacolo teatrale, perché questi testi li ha letti Lindo Nudo e li ha utilizzati per scrivere il copione. Lindo è rimasto affascinato dalla mia storia e, come me, ha avuto la voglia di combattere una serie di pregiudizi su noi donne, perché comunque si può reagire, si può reagire anche a uno stupro, che comunque ti cambia. Non è vero che io non sono cambiata dopo questa esperienza, sono cambiata eccome! Lo spettacolo è nato perché Lindo ha preso tutti questi testi e ha cercato di ricomporre un puzzle. In un libro racconto il mio trasloco, lascio la mia città, lascio Roma, lascio la mia casa dove avevo abitato per quattordici anni, e dove dentro avevo perso la vista, “ero morta”.
Tuttavia lo spettacolo non è così drammatico, si connota meglio come un’opera di denuncia. Esso è molto legato al tema della sicurezza stradale, informa sull’uso del casco, cosa vuol dire non indossarlo (anche se io ce l’avevo integrale), invita ad utilizzarlo. C’è il mio vivere il mare: alla fine lascio Roma, la mia città. Io sono nata al centro di Roma, sono “romana DOC”. Per me lasciare Roma è stato un dramma. Sono riuscita a lasciarla solo per andare al mare. Quindi nello spettacolo c’è il mare, ci sono io che faccio la fotografa. Ci sono tante cose».

Cos’è per te il mare? Che sensazioni ti trasmette?
«Per me il mare è una bussola, perché io so che se ho il mare alle spalle, la mia casa, in linea d’aria, è di fronte a me. Questo a Roma lo perdo. Conosco Roma come le mie tasche, ma volevo andare al mare comunque, anche quando abitavo a Roma. Ho un rapporto simbiotico col mare. Il mare mi ha portato a lasciare Roma, ma l’ho lasciata per quello che amo. Ho fatto una scelta di qualità della vita, anche perché Artù mi consente di prendere il treno, di andare a Roma quando voglio, di prendere la metropolitana e comunque di spostarmi in autonomia. Però cerco il mare perché esso è per me sensazioni ed emozioni, e io ormai vivo di percezioni. Non vedo più, le immagini per me non contano nulla. Stare qui, su una spiaggia, avere il mare di fronte, sentire il vento che cambia, sentire come gira intorno ad un’isola, con un fiume che entra nel mare. Sono delle percezioni, delle sensazioni che in questa mia nuova vita sono molto importanti e poi mi caricano, mi danno l’energia giusta per avere la forza per mandare avanti l’associazione. Perché non è semplice. Non abbiamo sostegni, dunque ci vuole tutta la mia energia».

Segnaliamo che alcune scene dell’anteprima dello spettacolo Laura per tutti sono visibili cliccando qui.

*Intervista già apparsa nel sito del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con il medesimo titolo e qui ripresa, con minimi riadattamenti, per gentile concessione del Coordinamento del Gruppo stesso.

Il Gruppo Donne UILDM
13 eventi e altrettante pubblicazioni della collana Donna e disabilità, un centinaio tra articoli, interviste, recensioni, adesioni a campagne ecc., organizzati per temi, circa 80 segnalazioni di film attinenti alle donne disabili, più di 450 segnalazioni bibliografiche e circa 600 risorse internet schedate: parlano da sole le cifre del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che costituisce certamente una delle esperienze più vive e interessanti – nel campo della documentazione riguardante la disabilità – avviata nel 1998 in modo informale.
Gli obiettivi originari erano da una parte quello di raggiungere le pari opportunità per le donne con disabilità, attraverso una maggiore consapevolezza di sé e dei propri diritti, dall’altra cogliere la “diversità nella diversità”, riconoscendo la specificità della situazione delle donne disabili.
Poi, nel corso degli anni, il Gruppo ha cambiato in parte il proprio ambito d’interesse, oltre a non essere più composto da sole donne e a non occuparsi esclusivamente di questioni femminili. La stessa disabilità è diventata uno dei tanti elementi in un percorso di integrazione e di apertura su più fronti.
Nel 2008, per festeggiare il suo decimo “compleanno”, il Coordinamento del Gruppo Donne (composto attualmente da Francesca ArcaduAnnalisa Benedetti, Valentina Boscolo, Oriana Fioccone, Simona Lancioni, Francesca Penno, Anna Petrone, Fulvia Reggiani e Gaia Valmarin) ha deciso di investire di più in informazione e in documentazione, recuperando i suoi obiettivi originari, senza rinunciare all’apertura quale tratto distintivo. E così – come in un laboratorio – è iniziato un lavoro finalizzato a organizzare e rendere fruibili, attraverso il proprio spazio internet, le informazioni che circolano all’interno del Coordinamento stesso.
Un importante, ulteriore salto di qualità, infine, si è avuto con la creazione di un repertorio (VRD – Virtual Reference Desk), che raggruppa le varie risorse fruibili in internet (in lingua italiana) di e su donne con disabilità (il nostro sito se n’è occupato con l’articolo disponibile cliccando qui).

L’indirizzo del Gruppo Donne UILDM è www.uildm.org/gruppodonne. Al repertorio di cui si è detto, si accede cliccando qui. Il Gruppo Donne UILDM è anche su Facebook (cliccare qui).