Tra le tante testimonianze prodotte nei giorni scorsi durante la maratona televisiva Telethon 2011, vi è stata anche quella di Roberto Frullini, consigliere nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e presidente della Fondazione Dr. Dante Paladini*, che in un’intervista trasmessa da Rai 1 ha segnalato l’attuale difficile situazione del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona.
Quest’ultima struttura è nata nel 2008, nel capoluogo marchigiano, all’interno della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti, con l’attivazione di un ambulatorio dedicato appunto alla gestione di pazienti affetti da patologie neuromuscolari. Tra gli obiettivi del Centro l’identificazione di un profilo di assistenza per le malattie neuromuscolari con continuità di trattamento anche a livello territoriale, la disponibilità di professionalità multidisciplinare in un’unica struttura, l’accesso a prestazioni di particolare impegno assistenziale, correlate all’evoluzione della malattia e allo sviluppo di complicanze e la fornitura di un sostegno socio-sanitario e psicologico rivolto ai pazienti e alle loro famiglie.
Come però spiega Frullini, «dal 2011 la Regione Marche ha stabilito di non destinare più risorse per sostenere l’attività del Centro. I costi e il personale, quindi, sarebbero dovuti rientrare nel budget ordinario degli Ospedali Riuniti, ma purtroppo, alcune riduzioni di spesa e il turn-over hanno impedito tale passaggio e i medici che avevano contribuito allo sviluppo del Centro – dal settembre 2008 al 2010 – attualmente svolgono attività cliniche differenti o sono stati assunti presso altre strutture. Persa quindi l’expertise maturata e in assenza di nuove risorse umane, il carico di pazienti rimane completamente sulle spalle di alcuni professionisti e del loro entusiasmo resistente. Una condizione organizzativa che ritengo assurda e inaccettabile».
Ma cosa non ha funzionato, nei primi tre anni di lavoro, per arrivare a una situazione del genere? «Da un lato – dichiara Frullini – il Centro ha reclutato cinquecento pazienti neuromuscolari, prodotto report dettagliati e sollevato l’emergenza dell’assenza di un’assistenza domiciliare adeguata. Dall’altro, in questo stesso periodo di tempo, il Dipartimento per la Salute e per i Servizi Sociali della Regione Marche, l’Assessorato alla Salute e il Presidente della Regione hanno manifestato interesse e vicinanza puramente formali, senza mai avviare un confronto reale finalizzato alla costruzione di soluzioni efficaci e durevoli per i nostri problemi».
«Ora non siamo più disposti ad accettare – sottolinea con fermezza il presidente della Fondazione Paladini – alcun atteggiamento di sufficienza, simile a quelli ricevuti quando abbiamo avanzato proposte concrete. Oggi la Regione Marche, che si vanta del suo 93% di spesa sanitaria a gestione pubblica, potrà vantare anche un insuccesso clamoroso nell’assistenza ai malati neuromuscolari marchigiani e la leadership tra le Regioni che rifiutano di collaborare con organizzazioni non-profit come la UILDM, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Telethon e la Fondazione Serena. Collaborazione invece cercata, voluta e realizzata in Sicilia, ad esempio, dalla Regione e dal Policlinico Martino di Messina, presso il quale presto nascerà il Centro Clinico NEMO SUD [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.]».
«In questo momento – conclude Frullini – credo esista una sola via d’uscita per difendere il diritto alla salute dei nostri malati. Ovvero ricostruire un luogo di confronto serio e serrato, in cui le migliori prassi possano trovare spazio e dignità, per offrire risposte concrete di cura ai marchigiani, e non solo». (Crizia Narduzzo – Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
La Fondazione, dunque, si propone di garantire sia l’assistenza al paziente affetto da patologia neuromuscolare, sia un percorso assistenziale quanto più completo e integrato possibile tra le professionalità, le organizzazioni di volontariato e i servizi del territorio regionale, caratterizzato da un insieme di attività correlate alle vari fasi evolutive della malattia.
Per attuare ciò, la Fondazione collabora con il Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari, attraverso l’acquisto di attrezzature per il potenziamento dell’attività, finanziando borse di studio per la ricerca, organizzando interventi formativi per gli operatori e familiari, attivando un servizio di front-office rivolto a tutti i pazienti e ai loro familiari. (C.N.)
