- Superando.it - http://www.superando.it -

La cura e la presa in carico delle Persone con lesione al midollo spinale

Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici)Abbiamo riferito nei giorni scorsi (se ne legga cliccando qui) della ricerca recentemente realizzata dalla Fondazione ISTUD, in collaborazione con la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), presentata anche in novembre ad Ancona, durante il convegno nazionale Unità Spinale Unipolare: un viaggio tra le esperienze acquisite e lo scenario futuro, organizzato dal CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), insieme all’APM (Associazione Paraplegici Marche) (la nostra presentazione di tale evento è disponibile cliccando qui).
A conclusione di quel convegno, è stato prodotto un interessante “Documento politico, strutturale ed organizzativo per la cura e presa in carico globale della Persona con lesione al midollo spinale”, a cura dello stesso CNOPUS, della SOMIPAR (Società Medica Italiana di Paraplegia), della SIPLES (Società Italiana di Psicologia della Lesione Spinale) e dell’ARIR (Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria), d’intesa con la FAIP, «al fine di recuperare un protagonismo che consapevolmente restituisca fiducia nella realizzazione di Servizi dedicati alla presa in carico globale della Persona con lesione al midollo spinale e restituisca ambizioni professionali agli operatori del settore».
Ne presentiamo qui di seguito il testo integrale. (S.B.)

«Le Società Scientifiche Professionali CNOPUS, SOMIPAR, SIPLES, ARIR, di intesa con la Federazione Associazione Italiane Paratetraplegici (FAIP), preso atto:
– della grave crisi economica in cui versa il nostro Paese  che di fatto  umilia il protagonismo sociale legato ai diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata con Legge 18 del 2009;
– dei tagli alla spesa sanitaria e del nuovo Piano di Indirizzo sulla Riabilitazione che  seriamente compromettono il diritto alla prevenzione, alla cura ed alla riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale;
– dei criteri sanitari che vengono utilizzati come “clava” per vessare le persone con lesione al midollo spinale e non per predisporre una vera presa in carico globale,

ritengono si renda necessario e fondamentale promuovere univocità di intenti finalizzati alla proposta di soluzioni politiche sociosanitarie che incidano concretamente nelle scelte da realizzare per la riorganizzazione dei Servizi dedicati, partendo dalla centralità della Persona con lesione al midollo spinale, attraverso la piena applicazione del progetto individuale.

Pertanto, le Società Scientifiche CNOPUS, SOMIPAR, SIPLES e ARIR, d’intesa con la FAIP e al fine di garantire un adeguato percorso clinico assistenziale riabilitativo sociale e psicologico, non più rinviabile, si impegnano a sviluppare, pianificare, redigere, attivare e concordare con le Istituzioni preposte:
1. standard qualitativi – quantitativi – strutturali – strumentali – organizzativi, con il compito di definire le competenze e le potenzialità operative;
2. parametri utili a evidenziare la risposta alla complessità della domanda sanitaria e sociale;
3. un piano nazionale da concertare con i tavoli tecnici di coordinamento della Conferenza delle Regioni, per l’implementazione dei Servizi dedicati al trattamento della Persona con lesione al midollo spinale sul territorio nazionale, attraverso una pianificazione condivisa sui modelli organizzativi, strutturali e funzionali dei servizi medesimi;
4. le Linee Guida Nazionali in materia di presa in carico della Persona con lesione al midollo spinale;
5. un piano nazionale di formazione degli Operatori professionali, in modo da garantire e promuovere la cultura e l’applicazione di una reale riabilitazione globale, tenendo conto delle indicazioni sia dell’ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute definita nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.] che della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
6. la costruzione di un momento significativo di confronto politico istituzionale in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, indetta per il 4 aprile di ogni anno;
7. la normativa che regolamenta la fornitura degli ausili tecnici tecnologici, per favorire la piena autonomia e la massima indipendenza possibile, così da garantire una buona qualità di vita alle Persone con lesione al midollo spinale, soprattutto per quelle con gravi tetraplegie;
8. una rete territoriale quale strumento fondamentale per rispondere a tutti i diritti-bisogni di vita indipendente, favorendo le azioni che facilitino il pieno recupero ad una vita inclusiva.

Di conseguenza, CNOPUS, SIPLES, SOMIPAR e ARIR, d’intesa con la FAIP, si impegnano a indicare due propri referenti, che costituiranno  un coordinamento operativo, che avrà il ruolo di coordinare le azioni utili al raggiungimento degli obiettivi sopra concordati».

Ringraziamo Vincenzo Falabella per la segnalazione del documento.