Questa storia, insieme alle domande che essa pone, è indirizzata essenzialmente a tre figure istituzionali della Regione Abruzzo: a Giovanna Baraldi, subcommissario regionale alla Sanità, all’Assessorato alla Sanità (o all’Assessore, se esiste) e a Maria Crocco, direttore dell’ASR (Agenzia Sanitaria Regionale).
Accade infatti che da anni, noi che cerchiamo di avere una Legge Regionale sulla Vita Indipendente, ci sentiamo rispondere, da tutti, nessuno escluso, che «siamo con voi e la faremo, ma abbiamo bisogno di dati, per valutare il risparmio in alcuni ambiti e la spesa eventualmente aggiuntiva o addirittura il risparmio complessivo».
A quel punto, dunque, abbiamo formalmente richiesto, alla Direzione Sanitaria Regionale, una serie di dati, soprattutto quelli relativi all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità, e lo abbiamo fatto già dal mese di marzo dello scorso anno.
Ebbene, a tutt’oggi nessuna risposta è ancora arrivata e in questa nostra “via crucis” abbiamo incontrato anche alcuni funzionari regionali, bravissimi e coscienziosi, che essi stessi hanno cercato di avere quei dati, senza però riuscirvi nemmeno loro!
Gli unici dati disponibili sono quelli dell’INPS, troppo generali e non utili, e quelli delle varie Commissioni di Accertamento, che in pratica assegnano la “patente di disabile grave” in base alla Legge 104/92, dati comunque parziali, in quanto per un quadro complessivo si dovrebbero contattare tutte le ASL e le Commissioni e ciò non riguarderebbe comunque l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità grave e gravissima.
Quasi “comica”, poi, la vicenda riguardante la ricerca del dato sul numero di pazienti della Regione affetti da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), per assegnare loro una cospicua somma, sfociata nella richiesta alle associazioni territoriali che si occupano di quella specifica patologia, le quali, in maniera del tutto empirica, hanno cercato di fornirli…
Insomma, sembra proprio che nell’era dell’informatica non si riesca a sapere quanto spenda la sanità abruzzese per le persone con disabilità tenute nei vari istituti, né tanto meno la spesa complessiva socio-sanitaria.
E per altro, il dato relativo ai costi per le istituzionalizzazioni dovuti ad altre Regioni – o che altre Regioni devono alla sanità abruzzese – dovrebbe essere certamente presente presso il Ministero della Salute, per consentire a quest’ultimo di fare i calcoli di compensazione interregionale. Ma a chi tocca chiedere quelle informazioni?
Ora, a prescindere dall’indubbia utilità di questi numeri per poter elaborare la citata Legge Regionale sulla Vita Indipendente, ci chiediamo: se i dati esistono, perché sono nascosti anche ad altri settori della stessa Regione? E se invece non esistono, com’è possibile che né i vari Assessori, né i vari Dirigenti o i vari Commissari abbiano mai sentito questa necessità?
Com’è possibile che l’Azienda Sanitaria Regionale – nel cui bellissimo sito internet (dove però non si reperisce alcuna informazione utile per il Cittadino e, a quanto sembra, neanche per le stesse Istituzioni) si parla persino di studi epidemiologici, e di integrazione socio-sanitaria – svolga le suddette attività senza disporre di quei dati?
Com’è possibile che sulla spesa sanitaria – circa 2 miliardi e 400 milioni di euro, quasi l’85% della spesa regionale – apparentemente il controllo avvenga solo sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e che tutto il resto sfugga?
E soprattutto, quale programmazione viene fatta con il Piano Sanitario Regionale senza questi e chissà quanti altri dati fondamentali? Su quali dati, ad esempio, discuterà e lavorerà il nascente Tavolo Regionale di Integrazione Socio-Sanitaria, cui siedono di diritto anche i Sindacati? Nemmeno a questi ultimi, tra l’altro, interessa avere le cifre esatte?
Un commento facile e superficiale ci porterebbe ad affermare che alcuni politici sono troppo impegnati a dividere le spoglie di “morenti istituti riabilitativi”, che alcuni dirigenti, impreparati o disinteressati, non ritengono utili certi dati e organizzano il lavoro degli uffici in maniera approssimativa e casuale, e che alcuni Commissari, “forbici alla mano”, non possono certo curarsi di determinati “dettagli”…
Ma noi non siamo superficiali e affermiamo che sicuramente vi è stato un disguido e che tutti – funzionari, politici e commissari – sono bravi, forse solo qualche volta e in alcuni casi “distratti”; che i Piani Sanitari e anche quelli Sociali vengono realizzati con tutti i dati disponibili; e che le finalità degli attori in questione sono la non discriminazione, la razionalità della spesa e l’onestà intellettuale.
A costo poi di passare per ingenui, osiamo anche affermare che tutti coloro che si sono espressi a favore di una Legge Regionale sulla Vita Indipendente siano in buona fede e veramente desiderosi di promulgarla… O no? Attendiamo fiduciosi smentite, correzioni, dati certi e, soprattutto, la nuova Legge!
*Responsabile del Movimento per la Vita Indipendente dell’Abruzzo e vicepresidente dell’AIAS (Associazione Italiana Assistenza Spastici) di Lanciano (Chieti).
**Disability manager, presidente della UILDM di Pescara (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), responsabile dello Sportello Disabilità della Provincia di Pescara.
