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Sono numerosi gli appuntamenti dedicati alle Malattie Rare

Madre insieme al figlio affetto da una Malattia RaraDoppio appuntamento venerdì 20 gennaio in tema di Malattie Rare, innanzitutto con l’incontro promosso a Roma dall’Accademia Culturale Europea Alfonso Sapia, dal titolo Le Malattie Rare. Sì, sono rare ma sono tante! (Sala Convegni della Venerabile Basilica di San Lorenzo in Damaso, Piazza della Cancelleria, 1, ore 17).
Al mini convegno – cui è prevista la partecipazione di medici, politici, ricercatori e rappresentanti del volontariato – interverranno in qualità di relatori Giuseppe Benagiano, docente di Ginecologia ed Ostetricia all’Università La Sapienza di Roma, già direttore dell’istituto Superiore di Sanità, Giuseppe Titti, pediatra e direttore scientifico del CoGeMar (Coordinamento Genitori per le Malattie Rare) e Antonio Manzo, presidente del CoGeMar stesso. L’ingresso all’incontro è gratuito.

È organizzato invece dalla Regione Marche, dall’Azienda Sanitaria Regionale e dagli Ospedali Riuniti di Ancona il corso-convegno Le Malattie Rare nelle Marche: dai dati del registro alla costruzione della rete, che si terrà a Fermo (Ex Teatrino della Sede Amministrativa dell’Area Vasta 4, Via Zeppilli, 18, ore 14), importante evento ricognitivo, che coinvolgerà specialisti dell’area medica, sanitaria e istituzionale.
Rispetto ai Registri delle Malattie Rare – quello Nazionale e quelli Regionali/Interregionali – vale anche la pena ricordare come proprio nei giorni scorsi sia stato presentato il Rapporto ISTISAN 11/20, denominato Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2011, in cui sono raccolti i dati dell’attività svolta in questi àmbiti tra il 2007 e il 2010 (se ne legga nel nostro sito cliccando qui). (S.B.)

Per ulteriori informazioni sull’incontro di Roma: cogemar.zoppi@gmail.com e info@accademiaculturaleeuropea.it; sull’incontro di Fermo: aou.ancona@emarche.it.