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Combattere la malattia, ma anche la «lebbra» della paura e dell’indifferenza

Una donna affetta dal morbo di Hansen Domenica 29 gennaio sarà la Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, giunta quest’anno alla sua cinquantanovesima edizione. Una malattia, quella del morbo di Hansen, che non tocca da vicino l’Italia e che a prima vista sembra appartenere a storie lontane di generazioni passate. Eppure non è così. La lebbra, infatti, esiste ancora in diverse zone del mondo – soprattutto India e Brasile, ma secondo i dati 2011 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, ben 123 Paesi ne sono colpiti – ed esistono persone che soffrono dei disagi che essa procura.
A differenza di un tempo, però, ora questa malattia si può efficacemente curare e tuttavia, nelle zone povere, il problema nasce essendo legato soprattutto alla disinformazione e alla mancanza di risorse economiche. Le persone affette da lebbra vivono infatti in contesti privi di servizi sanitari, dove manca l’offerta sia di azioni di prevenzione che di cure adeguate. Spesso queste persone non sono in grado di affrontare le spese mediche che le guarirebbero, tenendo conto che il costo per una cura completa è di 130 euro.

La Giornata Mondiale è stata istituita nel 1954 da Raoul Follereau, giornalista e poeta francese vissuto nella prima metà del secolo scorso, che si impegnò attivamente nella lotta alla lebbra. Sue queste parole: «Perché il malato di lebbra cessi di essere “lebbroso”, bisogna guarire quelli che stanno bene. Bisogna guarire quelle persone terribilmente fortunate che siamo noi da un’altra lebbra, singolarmente più contagiosa e più sordida e più miserabile: la paura. La paura e l’indifferenza che troppo spesso essa porta con sé».
In Italia l’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raul Follereau) è un’organizzazione  ispirata alla sua figura. Fondata nel 1961, quando Follereau era ancora in vita, essa promuove progetti di sostegno per le persone affette dal morbo di Hansen e per combattere le forme di ingiustizia ed emarginazione di cui sono vittima.
Inoltre, l’AIFO celebra ogni anno la Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra attraverso una serie di iniziative di sensibilizzazione e raccogliendo donazioni con destinazione specifica: 130 euro per la cura completa di una persona malata di lebbra, 40 euro per la formazione di agenti per lo sviluppo comunitario e 25 euro per il sostegno alle attività di educazione sanitaria e scolastica.
Durante la Giornata, inoltre, in centinaia di piazze italiane i volontari dell’AIFO distribuiranno il “Miele della Solidarietà” e sono previste anche iniziative di sensibilizzazione soprattutto nelle scuole e nelle parrocchie, perché sono ancora molto radicati oggi i pregiudizi nei confronti delle persone malate di lebbra, ciò che le costringe a una sofferenza ulteriore, che si somma a quella fisica.
Queste persone, infatti, vengono spesso stigmatizzate o addirittura si autoescludono dai contesti sociali per evitare esperienze di stigmatizzazione. La mancanza di informazione provoca reazioni di paura e rifiuto nei confronti della diagnosi della malattia, con conseguenze gravi nella vita affettiva e di relazione delle persone coinvolte. Per timore di venire allontanati, alcuni scelgono di nascondere i sintomi anziché cercare di curarsi.
1I momenti di sensibilizzazione in Italia sono stati affidati ad alcune persone direttamente coinvolte nei progetti AIFO all’estero, che per l’occasione vestiranno i panni di Testimoni della Solidarietà. Slogan della campagna è Fai della tua vita qualcosa che vale. Lebbrosi per un giorno. A disposizione c’è anche il numero verde 800 550303.
La scelta di celebrare la Giornata alla fine del mese di gennaio, infine, è stata fatta per rendere omaggio alla figura di Gandhi, morto il 30 gennaio del 1948. Nel mondo l’evento prende il nome di World Leprosy Day.

Ecco, per concludere, alcune altre informazioni essenziali. Il morbo di Hansen è un’infezione provocata da un bacillo chiamato micobatterio lepre (mycobacterium leprae). Non è ereditaria e non si trasmette tramite contatto fisico.
La malattia danneggia i nervi di alcune parti del corpo e si manifesta soprattutto sulla pelle, sulle dita, le gambe, le braccia e il volto. I primi sintomi consistono nella comparsa di macchie sulla pelle. Se il morbo viene trattato in questo stadio, la sua progressione si interrompe. Una persona può però esserne affetta senza manifestare i sintomi per un periodo di tempo lungo, anche fino a vent’anni.
Se il morbo invece non viene trattato in tempo, può arrivare a danneggiare i nervi che danno sensibilità a mani, piedi, occhi e parti della faccia. Se la persona si fa male, ad esempio, non sentirà dolore e potrà non accorgersi di eventuali danni subiti, correndo il rischio di infezioni. Quando poi i nervi non sono più in grado di inviare segnali ai muscoli, anche il movimento verrà inibito.
Il morbo può progressivamente portare alla cecità e danneggiare le ossa del naso. È possibile però intervenire chirurgicamente ed esiste anche una combinazione efficace di farmaci (MDT, Multidrug Therapy). Negli ultimi vent’anni, circa 14 milioni e mezzo di persone sono state curate con questa formula di polichemioterapia e sono guarite dalla lebbra. Tuttavia, molti di loro hanno bisogno di cure per tutta la vita per problemi legati alle disabilità, ulcere e ferite causate dalla malattia.
Secondo le stime dell’Organizzazione Modniale della Sanità, nel mondo vi sono circa 2 milioni di persone con disabilità gravi dovute alla lebbra.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Sede Nazionale AIFO di Bologna, tel. 051 4393211, info@aifo.it, www.aifo.it.