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Quella Linea Guida sull’autismo è un documento importante

Bimbo biondo con gli occhi chiusi«Si tratta di una raccomandazione operativa essenziale per una malattia che colpisce oltre 10 bambini ogni 10.000, ma la cui prevalenza, se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico, supera i 40 casi per 10.000».
Viene definita così, in un comunicato stampa della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), la Linea Guida: “Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti”, che verrà ufficialmente presentata giovedì 26 gennaio a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, come avevamo riferito nei giorni scorsi (se ne legga cliccando qui).
E si aggiunge che «la pubblicazione della Linea Guida è quanto mai importante perché nell’ambito dell’autismo, come per altre patologie, troppo spesso le famiglie incontrano “proposte di trattamento” a tutta prima “affascinanti”, poi illusorie, ma prive di validazione scientifica o basate su ipotesi ampiamente smentite dalla comunità scientifica o dalla prova dei fatti. Pur sostenendo la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie, è necessario infatti che venga garantita una corretta informazione su quanto risulta validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli interventi dimostrati come efficaci».
«Giova ricordare – prosegue il comunicato – che la Linea Guida sull’autismo è saldamente ancorata ai princìpi adottati dal Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità ed è quindi incentrata sulla trasparenza e sulla multidisciplinarietà. Alla stesura di essa hanno partecipato rappresentanti dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, oltre che di F.A.N.T.A.Si.A., la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger. E ovviamente sono stati applicati i principi metodologici della cosiddetta Evidence-Based Medicine, il che significa basarsi sulle prove, e non sulle impressioni o le ipotesi».
«La FISH – è la conclusione della nota – non solo plaude a questo importante e atteso risultato, ma invoca anche una rapida convocazione della Conferenza Stato-Regioni, per consentire l’attuazione tempestiva della Linea Guida su tutto il territorio nazionale».

Una presa di posizione, dunque, assai chiara e netta, in riferimento anche alla conferenza stampa denominata Luci e ombre sulle linee guida sull’autismo, convocata alla Camera, nell’imminenza della presentazione della Linea Guida, da una serie di parlamentari (Emanuela Baio, Lucio Barani, Paola Binetti, Marco Calgaro, Teresio Delfino, Donato Mosella, Carmine Patarino, Luciana Pedato e  Nunzio Testa) che, sostenuti da alcune associazioni e da rappresentanti del mondo accademico, hanno chiesto – come riferisce l’Agenzia ASCA – di «aprire un tavolo di riflessione sulla Linea Guida “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, emanata dall’Istituto Superiore di Sanità, affinché si sviluppi uno spazio di attenzione vero su questa patologia, che non limiti il confronto scientifico alla sola letteratura americana o riduca gli approcci terapeutici al solo modello comportamentale».

Ebbene, né la FISH (che dichiara come «per decenni ci sia chi ha rifiutato di riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza di tutta la letteratura scientifica internazionale e che ancora oggi ritiene “fondamentali nel determinarsi degli effetti più gravi del disturbo autistico le emozioni sconvolte e sbagliate dei gemnitori”», parlando poi di «posizioni di retroguardia, che non possono che temere la rigorosità scientifica della Linea Guida, cercando e trovando lobbistica sponda negli stessi ambienti parlamentari, con l’obiettivo di screditare le raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità»), né la stessa F.A.N.T.A.Si.A. usano mezzi termini nel commentare quell’iniziativa.
Giovanni Marino, infatti, presidente di quest’ultima Federazione, ritenendo «deplorevole che nella prestigiosa sede di Montecitorio, si tenga una conferenza stampa organizzata da un gruppo di professionisti privati, che per interessi particolari intendono screditare un documento fondamentale, mai redatto prima in Italia, e che finalmente fa chiarezza sui trattamenti scientificamente validati per l’autismo», ricorda poi la “genesi” della Linea Guida.
«Un gruppo di lavoro formato da una cinquantina dei massimi esperti nazionali – scrive Marino – insieme a due rappresentanti di F.A.N.T.A.Si.A., ha preso come base le Linee Guida sull’Autismo della Scozia (SIGN) del 2007, aggiornandole con la letteratura scientifica internazionale sull’autismo, traendone indicazioni che sono fondamentalmente comuni anche ad altre Linee Guida recenti, come quelle dello Stato di New York (0-3 anni) e degli USA (2-12 anni) del 2011. La nuova Linea Guida consente dunque il trasferimento delle migliori conoscenze scientifiche sull’autismo nell’ambito della pratica clinica e pedagogica italiana, che era rimasta arretrata, proprio per la dominanza della “Scuola psicogenetica” – cui appartengono gli organizzatori della conferenza stampa – che per decenni ha rifiutato di riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza di tutta la letteratura scientifica internazionale».

«Questo documento – prosegue il presidente di F.A.N.T.A.Si.A. – fornisce un indirizzo chiaro e positivo agli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali, perché applichino a tutti i bambini i trattamenti di cui è stata provata l’efficacia e inoltre apre gli occhi alle famiglie che, nel vuoto istituzionale, diventano facile preda di mercanti di illusorie terapie mai validate. Le associazioni dei genitori riunite nella nostra Federazione deplorano pertanto ogni tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono con forza la validità di questa Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Anche F.A.N.T.A.Si.A. sostiene la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie, ma pretende che venga data una corretta informazione su quanto risulta validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli interventi dimostrati come efficaci. Anche F.A.N.T.A.Si.A. chiede che si faccia ricerca per ritrovare nuovi interventi sempre più efficaci, ma tale ricerca deve rispondere ai criteri che la comunità scientifica internazionale impone».

«Ci lascia attoniti – conclude Marino – il fatto che alcuni parlamentari mostrino interesse a questa iniziativa, che tenta di screditare l’attività di coloro che per incarico del Ministero della salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, su nostra sollecitazione, si sono impegnati a dare una risposta scientifica seria e concreta ai gravi problemi a lungo trascurati. Meglio farebbero questi onorevoli parlamentari a impegnare il loro prezioso tempo per favorire la convocazione della Conferenza Stato-Regioni, allo scopo di estendere l’attuazione della Linea Guida a tutto il territorio nazionale». (S.B.)

Ricordiamo ancora che la Linea Guida: “Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti” è consultabile cliccando qui.
Ufficio Stampa FISH: ufficiostampa@fishonlus.it.
Segreteria F.A.N.T.A.Si.A.: info@fantasiautismo.org.