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A quando il riconoscimento di tutte quelle Malattie Rare?

Lungo corridoio di ospedale. In fondo un medico, fotografato di spalle«Riteniamo che la nostra Petizione possa certamente giovarsi del clima di attenzione che di solito caratterizza il periodo immediatamente precedente la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio [di quest’ultima si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.]»: lo dichiarano i rappresentanti del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, del quale il nostro sito si è già ampiamente occupato nei mesi scorsi (se ne legga ad esempio cliccando qui) e che aveva deciso in novembre di  portare dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo la propria iniziativa volta all’aggiornamento dell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare – stilato nell’ormai lontano 2001, con il Decreto Ministeriale 279/01 – per far sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall’assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia.

«Pertanto invitiamo ancora le associazioni – aggiungono dal Comitato – ad attivarsi per la raccolta di adesioni, anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, così come i gruppi che hanno contatti fuori dall’Italia possono chiedere a questi ultimi di sostenere la Petizione, che a nostro parere può diventare “un apripista” per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri Paesi. Siamo convinti, infatti, che alcuni problemi  possano  avere valenza  trasversale e sovranazionale».
«Anche per dar fiato a questa prospettiva – concludono – abbiamo deciso che dopo il 29 febbraio, la Petizione continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che, se saranno consistenti, potranno essere convogliate in un secondo invio alla Commissione Petizioni dell’Europarlamento». (S.B.)

Il testo integrale della petizione proposta dal Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo e le modalità per aderirvi sono disponibili cliccando qui. Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.