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Posso vivere o no?

Particolare di occhio severo di donnaL’abbiamo conosciuta – insieme ai nostri Lettori – soprattutto per le sue interessanti iniziative, tese a valorizzare l’immagine delle donne con disabilità, tenendo d’occhio anche il mondo della moda (se ne legga ad esempio cliccando qui e qui).
In questo caso, però, è in tutt’altra veste che scrive Cinzia Rossetti, donna con tetraparesi spastica, rivolgendosi con la sua lettera aperta al ministro e al sottosegretario del Welfare Elsa Fornero e Maria Cecilia Guerra, al presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni e a Margherita Peroni, che nella stessa presiede la Commissione Sanità e Assistenza. Lo fa come persona con disabilità che oggi conduce un progetto di Vita Indipendente, ma che domani, di fronte ai ventilati tagli in ambito sociale, rischia di vedersi drammaticamente ridurre le alternative a disposizione. Ne accogliamo ben volentieri il messaggio.

La mia situazione è simile a quella di molti altri miei amici, donne e uomini con disabilità. Ho 40 anni, sono una donna disabile con tetraparesi spastica, patologia che non mi permette di svolgere in modo autonomo le funzioni essenziali della vita quotidiana, essendo continuamente dipendente da una persona, a livello fisico, nell’espletare le attività di ogni giorno (alzarmi, lavarmi, vestirmi, mangiare, coricarmi), nell’utilizzo dei mezzi di trasporto e nell’adempimento di funzioni manuali, al fine di partecipare alla vita formativa, lavorativa e sociale.
Mi sono laureata in Scienze dell’Educazione all’Università Cattolica di Brescia, ho conseguito master e ho svolto tirocini per inseguire un lavoro che mi consentisse di vivere. Il risultato sono state occupazioni con contratto a progetto e collaborazioni occasionali.

Da undici anni usufruisco del finanziamento per un progetto di Vita Indipendente, in base alla Legge 162/98, che mi permette di condurre una vita dignitosa e autonoma. Le assistenti personali che ho assunto mi danno la possibilità di partecipare alla vita sociale indipendentemente dai miei familiari, mi consentono di lavorare e di integrarmi nel contesto in cui vivo come qualsiasi altro Cittadino.
Anche la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia e dalla Regione Lombardia, all’articolo 19 afferma il diritto a una Vita Indipendente: «[…] (a) Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere; (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; (c) i servizi e le strutture sociali destinati a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattati ai loro bisogni».

Con la realizzazione del mio progetto di Vita Indipendente conduco la mia vita, conosco i miei bisogni, posso organizzare la mia assistenza e prendere decisioni.
Consentirmi di realizzare ciò, ossia darmi l’assistenza personale di cui necessito, significa darmi la possibilità di vivere come qualsiasi altra persona, lavorare, svolgere attività di volontariato, coltivare i miei interessi e le mie passioni.
Senza la presenza dell’assistente personale, non potrei invece condurre la vita che attualmente svolgo, necessitando di assistenza ventiquattr’ore al giorno.
Quest’anno andrò a vivere da sola in un appartamento comunale, assumendo, con regolare contratto, due assistenti personali, che saranno “strumenti” necessari per vivere. Avrò un costo complessivo annuo da affrontare per la mia assistenza personale di 28.234,05 euro, somma dalla quale sono escluse le spese di alloggio e vitto delle assistenti.
Per pagare i costi della mia assistenza, ricevo un finanziamento (come da Legge 162/98) di 7.200 euro annui (il 60% di una spesa massima di 12.000 euro), uniti al contributo del Comune di 8.400 euro (per il mio progetto di Vita Indipendente) e agli altri 5.915 euro che ricevo dallo Stato, tramite l’indennità di accompagnamento. Il totale è di 21.515 euro annui.
Ho calcolato poi che nel 2012, tra pensione di invalidità civile e redditi da contratto a progetto, percepirò al mese circa 530 euro certi.
Ebbene, come posso vivere insieme alle mie assistenti con tale reddito? Io non ho molte alternative, o vado in una comunità rinunciando alla vita – perché tempi e assistenza non sono personalizzati, ma rispondono alle esigenze della struttura, costando comunque alla società circa 30.000 euro annui -, oppure ricevo adeguati finanziamenti per il progetto di Vita Indipendente, finalizzato al fondamentale svolgimento dell’attività professionale educativa e sociale.
Ed è proprio questa la domanda a cui chiedo cortesemente una risposta: posso vivere o no?