Costituirà una preziosa opportunità di approfondimento e discussione – rivolgendosi ai rappresentanti delle Istituzioni, agli operatori della sanità, agli studenti universitari e alle organizzazioni che si occupano della promozione dei diritti delle persone con disabilità – la tavola rotonda di sabato 24 marzo a Firenze (Aula Magna dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, ore 10-18), organizzata dall’AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), nell’ambito delle iniziative per la Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare, celebratasi il 29 febbraio scorso, sul tema Rari ma forti insieme.
«Questa tavola rotonda – spiega Caterina Campanelli, presidente di AIM Rare -rappresenterà un importante momento di sensibilizzazione sulle responsabilità sociali di ciascun Cittadino e delle Istituzioni, relative alle problematiche derivanti dall’insorgenza delle miopatie rare. Si occuperà del tema della ricerca e dei diritti dei Cittadini colpiti da queste malattie e dei loro familiari, in particolare della loro integrazione e inclusione sociale, sperimentando anche il sostegno e la solidarietà dell’associazionismo. L’iniziativa si propone infine di facilitare ulteriormente la socializzazione tra i partecipanti, attraverso opportunità di dialogo e di scambio di informazioni durante tutto l’evento».
La giornata sarà ripartita in due sessioni, la prima delle quali di taglio medico-scientifico, con la partecipazione di alcuni autorevoli specialisti del settore, mentre la seconda sarà dedicata a temi sociali, con l’intervento, tra gli altri, anche di Tonino Aceti, responsabile del CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, di Germano Tosi, presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living) e di Michele Lastilla, coordinatore nazionale del Movimento Rinnovamento Democratico (Nulla su di Noi, Niente senza di Noi), presidente di Idea Puglia (Associazione per l’Integrazione Sociale, l’Informazione e la Tutela dei Diritti delle Persone Disabili e Anziane), oltreché “fresco” vicepresidente della FISH Puglia (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Tra le due sessioni – momento non meno importante – ne è prevista poi anche una speciale, durante la quale verrà celebrato il decimo anniversario di AIM Rare, con la lettura di alcuni brani dei Colori delle Emozioni, libro realizzato nel 2010 dalla stessa Associazione, in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap (CDH) di Bologna. (S.B.)
Le miopatie rare sono malattie neuromuscolari che possono colpire i movimenti, la respirazione e tutto quello che si fa con le funzioni motrici. La sintomatologia di esse si caratterizza essenzialmente per un interessamento dell’apparato muscolo-scheletrico, con progressivo e spesso grave deficit di forza muscolare, causa di rilevante handicap motorio. I principali sintomi clinici sono costituiti da facile affaticabilità, ipostenia e ipotonia, ipo e pseudoipertrofia, crampi e contratture, fenomeno miotico, algie e dolorabilità muscolare.
Si tratta di malattie per la maggior parte di origine genetica, progressive e attualmente incurabili. Esse possono colpire i bambini, gli adolescenti o gli adulti e costituiscono una realtà spesso sommersa. La mancanza di conoscenze e la scarsa pubblicità in proposito aumentano poi le difficoltà dei malati e dei loro familiari.
L’incidenza delle singole forme di miopatie rare non è nota con esattezza: nel loro insieme sembrano rappresentare il 14% di tutti i casi a livello mondiale e solo l’1,3% di esse è curabile. Contrariamente infine a quello che si potrebbe credere, le malattie rare e le malattie genetiche possono riguardare tutti: esse infatti affliggono dal 4 al 6% della popolazione ossia circa 2 milioni di italiani e 25-30 milioni di europei. (a cura di AIM Rare)
