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Discriminati quei Malati Rari?

Dito puntato in primo piano. Sullo sfondo volto sfuocato di uomoSe in Italia la sicurezza dei pazienti affetti da Malattia Rara viene sacrificata al risparmio, significa che la Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio non ha più senso di essere commemorata con tanto impegno e che la strada intrapresa da Camera e Senato – apparsa sotto i migliori auspici proprio all’inizio di quest’anno – non porterà i benefici tanto sperati.
Infatti, l’uso del galenico [farmaco allestito in farmacia, N.d.R.] al posto di un farmaco industriale stabilito dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e il posizionamento del farmaco stesso in fascia C, a carico dei pazienti, rischia di compromettere la salute delle persone affette da miastenia di Lambert-Eaton [o sindrome miastenica di Lambert-Eaton, se ne legga cliccando qui, N.d.R.].
Il caso di cui si parla, per altro, avrebbe potuto interessare un’altra sindrome ed è per questo che la Consulta Nazionale delle Malattie Rare – nata per essere anche e soprattutto a fianco dei Malati Rari nel loro quotidiano – non può stare ad osservare, sentendosi bensì in dovere di esprimere con forza il proprio disappunto, per una scelta che non sembra avere a cuore la qualità della vita dei Malati Rari, ma la speculazione sulla loro salute, visto che, di fatto, con questa decisione l’AIFA consente al Sistema Sanitario Nazionale di rimborsare un prodotto meno costoso.

E del resto, il dubbio relativo all’efficacia sui pazienti per la sostituzione del farmaco con uno di natura galenica – quindi non standard nella composizione – è già stato espresso dalla comunità scientifica, mentre la Consulta intende sollevare la questione dal punto di vista etico.
«Rimaniamo basiti nel rilevare questo fatto – è il commento di Flavio Bertoglio, presidente della Consulta – perché dare la priorità al risparmio a scapito della tutela della salute deve avere basi certe, che saremmo curiosi di conoscere. Noi crediamo invece che il ministro della Salute Balduzzi non sia al corrente di questa decisione, data la sua innegabile sensibilità nei confronti delle persone con Malattia Rara».
«La Consulta auspica solo – conclude Bertoglio – che questa scelta dell’AIFA sul galenico – che è corretto indicare per le cure off-label [per cure off-label si intende l’impiego di farmaci già registrati, ma usati in maniera non conforme a quanto previsto dalla scheda tecnica autorizzata dal Ministero della Salute, N.d.R.], ma non certo per sostituire Farmaci Orfani esistenti ed efficaci – non nasca da un mero calcolo economico». (Cristina Colzani)

La Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Nata nel 2007 per volontà dell’allora Ministro della Salute Livia Turco, dopo quattro anni di lavoro, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha “cambiato volto”, acquisendo lo status di “soggetto giuridico”, decisione presa nel corso dell’Assemblea Generale delle Associazioni (esattamente 299 organizzazioni), il 24 febbraio 2011 a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità (se ne legga nel nostro sito anche cliccando qui). L’attuale sede della Consulta è a Senago (Milano).

Per ulteriori informazioni: press@cndmr.it.