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Un altro punto di riferimento, in Campania, per la distrofia di Duchenne

Un bimbo affetto dalla distrofia di DuchenneÈ stato il Comune di Cercola, in provincia di Napoli, a mettere a disposizione un locale per il nuovo Centro di Ascolto Duchenne (CAD) dell’Associazione Parent Project, che costituirà un nuovo utile punto di riferimento per le famiglie della Campania coinvolte in quella grave forma di distrofia muscolare che è appunto la Duchenne.
La struttura verrà presentata venerdì 13 aprile, presso il Teatro Comunale di Cercola (ore 17.30), durante un incontro organizzato dalla stessa Parent Project, moderato da Enzo Napolitano, giornalista del «Mattino» e al quale parteciperanno Anna Petrone, vicepresidente della V Commissione Permanente Sanità e Sicurezza Sociale del Consiglio Regionale Campano, Luisa Politano, responsabile del Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica alla Seconda Università di Napoli, Pasquale Tammaro, sindaco di Cercola, Filippo Buccella, Fernanda De Angelis e Alfonso Pizzano, rispettivamente presidente, componente dell’area scientifica e delegato regionale per la Campania di Parent Project, Tiziana D’Auria e Virginia Bizzarri, responsabili del CAD Nazionale, oltre ad altri rappresentanti istituzionali e delle strutture sanitarie locali.

Nato nel 2002, per sostenere i pazienti e le loro famiglie, il CAD di Parent Project, composto da una rete di professionisti, è oggi presente in una decina di Regioni italiane. «La nuova sede campana – spiegano i responsabili della ONLUS – sarà inizialmente un luogo dove le famiglie della Regione potranno incontrarsi e dare avvio ad alcune attività utili per entrare in rete con altre organizzazioni presenti nel territorio, oltre a pianificare azioni di sensibilizzazione e organizzare eventi per la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica e dell’assistenza alle famiglie. L’obiettivo è quello di sviluppare l’attività con personale specializzato in grado di fornire consulenza alle famiglie, agli specialisti e agli operatori interessati ad approfondire le problematiche della patologia di interesse». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@parentproject.it (Stefania Collet).

Va segnalato che in Italia, a occuparsi dal 1961 di distrofie e di tutte le altre malattie neuromuscolari, vi è anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

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