Insieme, per far avanzare la ricerca scientifica verso la cura e per mettere in condivisione esperienze positive che possano essere d’aiuto a chi – fino a poco tempo fa – viveva da solo il dramma della sua malattia.
La Fondazione Telethon e le sue associazioni amiche si sono incontrate qualche giorno fa presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, ospiti della Facoltà di Medicina e Chirurgia, con l’obiettivo di fare rete, per superare i limiti e le difficoltà legate alla rarità delle migliaia di patologie genetiche. All’incontro hanno partecipato tra gli altri Giovanni Neri, direttore dell’Istituto di Genetica Medica della stessa Università Cattolica, il preside della Facoltà di Medicina Rocco Bellantone e il vicepresidente della Fondazione Telethon, Omero Toso.
Le associazioni amiche di Telethon sono organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e che, insieme alla Fondazione, costituiscono un network che le rende compartecipi di un unico obiettivo: far progredire la ricerca scientifica verso la terapia.
Nato in Italia nel 1990 proprio dalla volontà di un’associazione di pazienti [la UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, N.d.R.], da sempre Telethon dialoga con le associazioni e negli ultimi anni ha organizzato con esse eventi ad hoc, quali il convegno dei pazienti ospitato dalla Convention Scientifica di Riva del Garda (Trento) nel 2009 e 2011.
Proprio in quelle occasioni le associazioni hanno sollecitato ulteriori momenti di incontro con Telethon e da ciò è scaturito il recente evento romano, che ha visto come protagoniste novanta associazioni, per un totale di circa centocinquanta partecipanti, che si sono confrontati con i rappresentanti di Telethon e con alcuni ricercatori presenti in sala.
Ampio spazio è stato dedicato poi all’ultimo bando di ricerca scientifica promosso dalla Fondazione, volto a finanziare progetti esplorativi per quelle malattie che – proprio per la loro rarità – fino ad oggi erano completamente “neglette” [se ne legga nel sito della UILDM, cliccando qui, N.d.R.].
L’obiettivo di tale bando – quest’anno dedicato alle malattie neuromuscolari e i cui risultati saranno resi noti nei prossimi mesi – è quello di acquisire sufficienti dati preliminari che costituiscano la base necessaria per partecipare ai bandi regolari di Telethon o per accedere ad altre opportunità di finanziamento. (Ufficio Stampa Telethon)
