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Malattie Rare, Farmaci Orfani e riforma della Sanità Pubblica

Fino a quando sopravviveranno le discriminazioni per i tanti Malati Rari del nostro Paese?Da sempre impegnata sul fronte delle Malattie Rare e dei cosiddetti “Farmaci Orfani”, organizzando per giovedì 10 maggio a Roma (Sala delle Colonne di Palazzo Marini, Camera dei Deputati, ore 8.30-14.30) il Convegno Stati Generali delle Malattie Rare. La Legge 648/96 : modello europeo di Sanità Pubblica da perfezionare, l’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” intende proporre un dibattito che offra una sintesi delle criticità e dei punti di forza della Legge 648/96 (Conversione in legge del decreto-legge 21 ottobre 1996, n. 536, recante misure per il contenimento della spesa farmaceutica e la rideterminazione del tetto di spesa per l’anno 1996).
In particolare, la volontà è quella di aprire un confronto con le Istituzioni, i medici, i pazienti e le aziende farmaceutiche sulla rimborsabilità dei Farmaci Orfani a carico del Servizio Sanitario Nazionale – anche prima dell’AIC (l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio) – e sulla defiscalizzazione per la ricerca clinica e pre-clinica, relativa sempre ai Farmaci Orfani e alle Malattie Rare, con un’attenzione specifica riguardante i progetti rivolti ai territori delle Regioni economicamente depresse.

In tal senso, come sottolineano i responsabili dell’Associazione “Dossetti”, «l’accessibilità, l’equità e la performance globale, a livello di sistema e di organizzazione, fino al singolo operatore, verso il Cittadino e tutti gli altri portatori di interesse, costituiscono l’obiettivo da perseguire».
«In questo contesto generale – dichiara dal canto suo la senatrice Ombretta Fumagalli Carulli, presidente dell’Associazione – che va sempre più coniugandosi con il mutamento dei bisogni e della domanda assistenziale, la Legge 648/96, norma all’avanguardia nel panorama europeo, costituisce “lo strumento” di cui è per altro innegabile la necessità di un’urgente revisione, anche in considerazione dell’utile raffronto con i Servizi Sanitari Nazionali degli altri Stati continentali, da cui attingere elementi positivi di crescita che permettano di migliorare il nostro modello di Sanità Pubblica, stimato in tutta Europa».
A tale scopo si riunirà anche, entro la prima decade di giugno, un Tavolo di Lavoro molto ristretto, al quale confluiranno le indicazioni da inserire nell’articolato della Proposta di revisione della Legge 648/96, che verrà presentata in Parlamento. (S.B.)

Il programma completo del convegno del 10 maggio a Roma è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@dossetti.it.