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Senza rassegnarsi mai. Storia di una famiglia con un figlio autistico

Copertina del libro "Senza rassegnarsi mai" di Luigi TermaniniVerrà presentato a Bassano del Grappa, venerdì 25 maggio (Libreria Palazzo Roberti, Via Jacopo Da Ponte, 34, ore 18) il libro di Luigi Termanini Senza rassegnarsi mai. Storia di una famiglia con un figlio autistico (Vittorio Veneto, De Bastiani, 2011), alla presenza dell’Autore, di Luciana Della Giustina – che ha curato la prefazione dell’opera –  e del redattore deI «Gazzettino» Bruno Cera che intervistando Termanini, cercherà di fare emergere le motivazioni profonde che lo hanno indotto a testimoniare un percorso certamente assai difficile per tutta la sua famiglia.
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Senza rassegnarsi mai dedichiamo qui di seguito una recensione curata da Liana Baroni, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e in calce un’ampia scheda sull’autismo di Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto.

Un libro adatto a tutti
di Liana Baroni (presidente nazionale dell’ANGSA)

La prima cosa cui ho pensato quando ho letto il libro Senza rassegnarsi mai è quanto esso sia vero: quella descritta è la vita reale, la vita vissuta da una famiglia in cui sia presente un ragazzo con autismo e credo che tanti genitori, leggendolo, si siano immedesimati e abbiano rivissuto tante esperienze simili, qui raccontate con lucidità e semplicità.
Un’altra cosa da rimarcare è poi la naturalezza con cui vengono descritte certe situazioni, mostrando per i comportamenti di Marco – anche i più  strazianti – un  rispetto che non ha mai niente di umiliante: la figura del giovane Marco durante la lettura suscita sempre maggior simpatia e i suoi gravi atti di autolesionismo ci appaiono quasi come “piccole marachelle”!
Quanto amore per riuscire a fare questo! Il libro, infatti, è commovente, ma mai lacrimevole e il papà non si pone mai in un atteggiamento vittimistico. Con giudizio sereno riconosce gli aiuti avuti dalle Istituzioni pubbliche oppure in altre occasioni ne denuncia i ritardi o l’incompetenza. Credo infatti che nella bella terra veneta, nella cultura solidale di un mondo originariamente contadino, vi sia una disponibilità verso gli altri che di fatto porta coloro che vivono drammi familiari come questo a non sentirsi troppo soli e a trovare in questa solidarietà una molla per ricaricarsi e riprendersi anche dai momenti  più negativi.
E sono sicura che bene ha fatto l’Autore a dedicare alla moglie questo libro: è il riconoscimento che lei è la “roccia” da cui parte la forza dei tre uomini di casa, lei è il riferimento  cocciuto e tenace che tiene insieme la famiglia senza mai un attimo di cedimento. A lei vengono le idee, ed è lei – generosa e impulsiva – che lotta fino a quando non raggiunge lo scopo.
Ho conosciuto Luigi Termanini nell’82 e insieme abbiamo percorso un pezzo di vita, a cominciare dalle esperienze di holding [la holding-therapy era un tipo di terapia adottata per l’autismo, N.d.R.], dal sentire pronunciare parole quando ormai non ci speravamo più, fino alla fondazione dell’ANGSA [Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, N.d.R.], che credo abbia avuto una certa parte nella sua capacità di scegliere ed esigere quanto di più utile poteva essere usato per Marco.
Ringrazio Luigi Termanini per essere stato capace di scrivere un libro adatto a tutti, un libro senza paroloni, né ricette miracolose, ma che fa riflettere sia chi nulla ha a che fare con l’autismo, sia genitori e operatori del campo, per promuovere una cultura vera dell’inclusione sociale e una sempre maggiore adeguatezza dei Servizi Pubblici. 

La solitudine delle famiglie con autismo
di Sonia Zen (presidente dell’ANGSA Veneto)

Per dare un quadro della situazione del problema autismo, citiamo solo alcuni dati: in Italia vi sono 400.000 persone con autismo e – tranne qualche raro esempio di efficienza operativa – queste 400.000 famiglie affrontano da sole un dramma familiare enorme e destrutturante per l’intero nucleo, coinvolgendo spesso anche i parenti più stretti. In altre parole, dal punto di vista numerico, significa che il 6 per mille della popolazione è affetto da una sindrome che interessa molti più italiani della celiachia, della trisomia 21 (sindrome di Down), della cecità e della sordità.
Eppure non esistono servizi sul territorio italiano che tengano conto di questa realtà. Il Rapporto Censis del 2011 ha attuato un’approfondita e complessa rilevazione sulla qualità di vita delle famiglie che vivono con una persona con autismo. Da tale indagine emerge un quadro disarmante per le Istituzioni. Ad esempio, il percorso che porta alla diagnosi per le persone con autismo è troppo lungo e complesso e pur con un 80% di casi sospetti rilevati già dalle madri prima del terzo anno di vita del bambino, le famiglie devono poi attendere ancora da uno a tre anni, per ottenere una diagnosi attendibile. Inoltre, capita che debbano rivolgersi a tre-quattro specialisti prima di avere una diagnosi definitiva.Fortunatamente – e grazie alla pressante e continua attività delle Associazioni dei familiari distribuite sul territorio – in quasi tutti i Servizi Sanitari sono stati attivati degli interventi abilitativi che coinvolgono – pur nelle forme più disparate – la quasi totalità dei bimbi affetti da questa sindrome.
Per contro, però, almeno un terzo degli adolescenti e degli adulti non riceve alcun intervento adeguato, occupazionale o sociale.
Le insistenze delle famiglia sembra stiano portando a risolvere il problema della diagnosi precoce, con la creazione presso i vari distretti di équipe di medici e tecnici specializzati, ma permane comunque il vuoto della presa in carico da parte delle Istituzioni.
Quindi, quando una famiglia riceve questa terribile diagnosi, si ritrova di punto in bianco con due enormi problemi: la consapevolezza di una patologia complessa e devastante e l’assoluta mancanza di risposte da parte del Servizio Socio-Sanitario.
Questa situazione è comune a tutte le Regioni italiane, con l’eccezione di qualche piccola area fortunata, dove l’impegno di qualche persona lungimirante e avveduta ha portato a dei servizi di sostegno per queste famiglie.
Questa latitanza dei Servizi disarma le famiglie e le spinge a inseguire, talvolta, ipotesi di trattamenti miracolistici, inutili e dannosi, ma sicuramente proficui per le tasche di chi li somministra.
Pertanto la diagnosi precoce rende indispensabile una presa in carico altrettanto precoce, che preveda interventi efficaci e adattati alle specifiche caratteristiche ed esigenze del fruitore.La dimostrazione scientifica che corretti trattamenti di tipo cognitivo-comportamentale danno risultati apprezzabili si è avuta in un trial presso l’Istituto Mind in California (sul quale si legga un testo adattato in italiano a cura di Giacomo Vivanti, cliccando qui).
L’autismo rappresenta oggi un grave problema in campo educativo: infatti, la qualità dell’integrazione scolastica nella scuola dell’infanzia e dell’obbligo lascia molto a desiderare nel caso di bambini e ragazzi con autismo, in quanto, spesso, le figure degli insegnanti di sostegno e di quelli curricolari non hanno la formazione professionale adeguata – e talvolta nemmeno le motivazioni – per realizzare con continuità una vera inclusione.
Il Tavolo Nazionale per l’Autismo promosso dal Ministero della Salute in collaborazione con le Associazioni dei familiari, dopo quattro anni di intenso lavoro, ha redatto la Linea Guida 21 per l’organizzazione dei Servizi e i Protocolli più idonei per la diagnosi e il trattamento dell’autismo (documenti consultabili cliccando qui).
La Linea Guida 21 è una pietra miliare nella storia italiana di approccio all’autismo e auspichiamo che essa venga recepita al più presto dalla Conferenza Stato-Regioni, per la sua coerente e omogenea applicazione negli ambiti regionali, anche attraverso un’adeguata formazione delle risorse umane e un’equilibrata definizione delle risorse finanziarie.

Per questo è importante che le testimonianze di genitori coraggiosi come Luigi Termanini siano conosciute e divulgate, in quanto attraverso la conoscenza delle peripezie di queste famiglie si assuma la consapevolezza che affrontare questo problema in modo coerente è una questione di civiltà e di umanità.

La locandina dell’evento del 25 maggio a Bassano del Grappa è disponibile cliccando qui. Cliccando qui, invece, si trovano alcune recensioni del libro di Luigi Termanini. Per ulteriori informazioni: ANGSA Veneto, tel. 0424 580690, angsaveneto@libero.it.