Si chiama La SLA non… Isola. Percorsi in un mare di Speranza, il terzo Convegno Regionale dell’AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in programma per sabato 9 giugno a Cagliari (T-hotel, ore 9), cui interverranno tra gli altri anche Simona De Francisci, assessore alla Sanità della Regione Sardegna, Massimo Zedda, sindaco di Cagliari, monsignor Arrigo Miglio, arcivescovo del capoluogo sardo e Mario Melazzini, presidente nazionale dell’AISLA.
Alla stessa AISLA Sardegna ben volentieri cediamo la parola, per un approfondimento sui contenuti di tale incontro, “giocato” sin dal titolo sul doppio significato della parola Isola.
La nostra terra vive da sempre un “isolamento” felice, perché ha conservato nel tempo le tradizioni, la cultura, la religiosità, la longevità, pur nella capacità secolare di apertura, accoglienza e di ospitalità dell’altro.
Accanto però a questa bellezza singolare e naturale – che è ricchezza per tutti – spesso ci troviamo soli con le nostre malattie, con i nostri sentimenti, con gli sguardi che cercano il conforto della gente comune. Solamente la solidarietà non isola e la compagnia è la bellezza dell’incontro con un familiare o con un amico che ci apre al mondo e ci fa sentire vivi.
Anche lo sguardo di chi non si può muovere è un invito alla solidarietà, è un abbandonare per sempre quell’isolamento che non ci appartiene, perché non siamo fatti per vivere da soli.
Una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sembra condannare al silenzio e alla solitudine, ma in realtà è la mancanza di informazione e conoscenza della patologia – ancora troppo sconosciuta in Sardegna -, che può portare l’ammalato al progressivo isolamento e al suo rifiuto di qualsiasi proposta di solidarietà o sostegno terapeutico.
E tuttavia, anche nelle situazioni più complesse emergono risorse importanti, sia a livello individuale che di gruppo, tali da permettere di fronteggiare le difficoltà, stimolare il confronto, ponendosi come soggetti attivi sia nella relazione di cura che nella società, perché anche nella solitudine si può recuperare se stessi, soffermandosi attentamente sui propri bisogni, per scoprire le nostre reali vocazioni e i nostri desideri.
In Italia si contano circa cinquemila ammalati di SLA e solo negli ultimi anni sono stati individuati in ogni Regione i presìdi per l’assistenza, l’attivazione di Registri e Osservatori e anche nella nostra Isola – dove opera da anni una Commissione Regionale SLA*, istituita dalla Regione Sardegna – molto dev’essere ancora realizzato – anche se molto è già stato fatto – per consentire ad ogni ammalato di avere la giusta e uguale assistenza sanitaria e sociale in tutto il territorio sardo.
La parola e il gesto solidale di ciascuno di noi diventano allora possibilità concreta per trasformare il tempo della solitudine dell’ammalato e della sua famiglia nel tempo della relazione interpersonale.
Un sostegno fondamentale è dato quindi dalle associazioni di volontariato degli ammalati, che tendono a promuovere l’interazione e la creazione di momenti di condivisione e di scambio reciproco in cui la persona – verbalizzando pensieri e sentimenti negativi connessi alla propria malattia – può imparare ad accettare la propria condizione e a rendere così meno difficile questo momento particolare della vita, perché la SLA non… isola e non deve isolare nessuno!
*Presentata il 28 ottobre 2009 dall’assessore regionale alla Salute Antonello Liori, e destinata a restare in carica per cinque anni, la Commissione Regionale SLA Sardegna è nata per definire i protocolli degli assistiti, realizzare un Registro Regionale della patologia, fornire sistemi di comunicazione e presìdi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, stabilire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.
