La luce della musica contro l’osteogenesi imperfetta

Tornerà il 27 luglio a Mondolfo (Pesaro-Urbino), “Fragile Rock”, l’ormai tradizionale maratona musicale, voluta a suo tempo da Lucia Sora, per sostenere la ricerca sull’osteogenesi imperfetta, malattia rara che causa fragilità e deformità scheletriche fin dalla prima infanzia. I fondi raccolti quest’anno verranno utilizzati per avviare uno studio sulle origini genetiche della patologia

Franco Bomprezzi

Anche Franco Bomprezzi, direttore responsabile del nostro portale Superando.it, è affetto da una forma di osteogenesi imperfetta

Radio Babylon, Io e i Gomma Gommas, Polly Rock, The Perticars con il Dj Set di King Lele e Mr Pani: questi i nomi degli artisti che animeranno Fragile Rock, la coinvolgente maratona di musica e solidarietà che tornerà venerdì 27 luglio in Piazza Borroni (dalle 20) a Mondolfo (Pesaro-Urbino). Una grande festa di musica, che aiuterà a sostenere la ricerca sull’osteogenesi imperfetta, malattia rara che causa fragilità e deformità scheletriche, determinando fin dalla prima infanzia fratture e complessi problemi motori per chi ne è affetto.
L’ormai tradizionale iniziativa è nata da una ragazza di Mondolfo, Lucia Sora, che volle dedicarsi a raccogliere fondi per aiutare gli specialisti impegnati a combattere questa patologia, subito sostenuta dai suoi tanti amici a Mondolfo: e così, anno dopo anno, Fragile Rock ha trasformato un piccolo grande sogno in un immancabile appuntamento di festa per la città marchigiana, organizzato dall’Assessorato Comunale alle Politiche Giovanili, in collaborazione con l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta).
La maratona musicale sarà come sempre a ingresso libero. Starà dunque alla sensibilità di quanti parteciperanno e si sentiranno coinvolti dall’energia dell’evento aiutare i familiari di Lucia nel far crescere ancora il suo sogno. I fondi raccolti verranno devoluti all’ASITOI, Associazione che – va ricordato – in quasi trent’anni di attività ha contribuito alla nascita di numerosi centri medici in Italia e all’estero.

Chi è affetto da osteogenesi imperfetta [malattia che riguarda anche Franco Bomprezzi, direttore responsabile del nostro portale Superando.it, N.d.R.] può fratturarsi per minimi urti o torsioni e le deformità alle ossa degli arti possono causare handicap motori di varia entità. Sono soprattutto i bambini ad essere più soggetti ai problemi causati dai difetti del metabolismo osseo che caratterizzano questa patologia genetica, la quale colpisce circa una persona su diecimila nati.
In particolare, i fondi ricavati durante Fragile Rock 2012 verranno utilizzati per finanziare un progetto concreto. Dopo la recente partenza di uno studio finalizzato a creare gli strumenti per assistere il paziente dal punto di vista degli aspetti psicologici coinvolti nella sua vita – avviato grazie ai fondi raccolti nelle scorse edizioni – quest’anno, infatti, si punta a un’iniziativa ancora più ambiziosa: uno studio sulle origini genetiche della patologia, finalizzato a creare terapie geniche utili a combattere direttamente le cause di alcune forme di essa.
Ultimo, ma non certo ultimo, la manifestazione marchigiana, oltre a contribuire alla raccolta fondi, sarà anche un’ottima occasione per rompere il muro di solitudine e paura che spesso isola le persone affette da osteogenesi Imperfetta. Un muro in cui la musica ha già fatto breccia, grazie per esempio ad artisti come Michel Petrucciani, pianista jazz di fama internazionale, affetto da una forma mediamente severa di osteogenesi imperfetta, ma meravigliosamente agile tra i tasti bianchi e neri del pianoforte.
E la musica è stata scelta anche da molti Soci dell’ASITOI, che si sono esibiti nelle scorse edizioni di Fragile Rock, incidendo poi un CD di cover, intitolato O.I. – Originali Interpretazioni, che si può ricevere in esclusiva tramite donazione all’Associazione.

Ufficio Stampa ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta).

Per ulteriori informazioni: info@asitoi.it, marco.penna78@gmail.com.

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