Parliamo ancora di febbri periodiche

Sarà il 23 settembre a San Giorgio a Cremano, nei pressi di Napoli, il prossimo incontro di informazione e sensibilizzazione promosso dall’AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), per parlare di queste rare sindromi autoinfiammatorie, che attendono ancora di essere inserite negli elenchi delle Malattie Rare riconosciute come tali dalla legge italiana

Bimba a letto con la febbre e il termometroFino al 2000 si chiamavano solo febbri periodiche: sono le malattie o sindromi autoinfiammatorie, ovvero una dozzina di rare patologie dovute a mutazioni dei geni dell’immunità innata, che mettono a dura prova le famiglie colpite, in particolare per il difficile percorso necessario a ottenere una diagnosi: basti pensare, ad esempio, che per la febbre mediterranea familiare, il ritardo medio per avere una diagnosi è calcolato in ben quattordici anni.
Ad oggi oggi si stima che le persone in Italia affette da una malattia autoinfiammatoria siano circa 500. Decine, poi, sono coloro i quali sono afflitti da una febbre ricorrente, ma che non possono ancora contare su una diagnosi.
A occuparsi di tale problema, in Italia, c’è l’AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), che oltre a battersi per l’inserimento di queste patologie nell’elenco delle Malattie Rare – esse, infatti, fanno parte di quell’ormai “famoso” gruppo di 109 patologie che almeno dal 2008 attendono di essere inserite nella lista definita dal Decreto Ministeriale 279/01 – organizza periodicamente incontri di informazione e sensibilizzazione.

Il prossimo appuntamento è previsto vicino a Napoli, per domenica 23 settembre, esattamente a San Giorgio a Cremano (Villa Bruno, ore 10), «importante occasione – come spiega Paolo Calveri , presidente dell’AIFP – per i medici di base (medici di medicina generale e pediatri di libera scelta), che potranno entrare a diretto contatto con questa realtà ancora poco nota, ma anche per i pazienti e le famiglie, che potranno confrontare le proprie esperienze e porre domande. Per tutti, infine, quanti sarà un’opportunità per conoscere e riflettere sui problemi delle Malattie Rare, ancora poco considerate dall’assistenza sanitaria e dagli organi competenti». Infatti, conclude Calveri, «questa “nuova realtà” diviene giorno dopo giorno un’emergenza socio-sanitaria sempre più rilevante, con la continua scoperta di nuove malattie e terapie, con l’aumento dei casi diagnosticati e la relativa crescita di richieste assistenziali». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@febbriperiodiche.it, presidenza@febbriperiodiche.it.

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