Quei fondi devono andare ai malati e alle famiglie

Con una dura presa di posizione, le associazioni che tutelano nel Veneto le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e le loro famiglie chiedono alla Regione di destinare realmente all’assistenza socio-sanitaria dei malati tutti i fondi stanziati dal relativo Decreto Ministeriale di fine 2011, senza sprecare denaro pubblico in altre iniziative

Dito puntato verso l'obiettivo della macchina fotograficaChe sia proprio vero che il mondo della politica non voglia proprio perdere “né il pelo né il vizio”… di mettersi in tasca i soldi che servono alla disabilità? La “virtuosa” Regione Veneto, ad esempio, sembra voler dimostrare, in questi mesi, tutta la propria abilità nell’incamerarsi gran parte dei fondi per la non autosufficienza destinati dal Decreto Ministeriale dell’11 novembre 2011 alle persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e alle loro famiglie. Ma di che cosa stiamo esattamente parlando?

Le associazioni che nel Veneto tutelano e si fanno carico dei malati di SLA e delle loro famiglie sono l’ASLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le componenti regionali di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Esse sono entrate a far parte di un Tavolo Tecnico per la SLA, chiamate dalla Regione a concordare la metodologia della distribuzione dei quasi 8 milioni di euro stanziati alla Regione stessa dal Governo (esattamente 7.810.000 euro), tramite il già citato Decreto Ministeriale dell’11 novembre 2011 (Ripartizione delle risorse finanziarie affluenti al Fondo per le non autosufficienze a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, per l’anno 2011), a favore delle famiglie dei malati di SLA, per coprire i costi di rilevanza sociale riferiti all’assistenza socio-sanitaria e non per sostituire quelli sanitari. A seguito di ciò, la Regione aveva creato appunto un Tavolo Tecnico con le associazioni interessate, per definire un percorso unitario, equo e condiviso, nell’erogazione di quei fondi.
Ebbene, dopo un lungo lavoro, la Delibera di Giunta Regionale n. 2499 del 29 dicembre 2011, di attuazione della ripartizione del fondo, ha stanziato solo il 34% (un terzo) delle risorse totali a favore delle famiglie.

A questo punto è quasi superfluo sottolineare che l’intervento del Legislatore era stato quello di erogare contributi alle famiglie dei malati, per mantenere il paziente presso il proprio domicilio, con un’adeguata assistenza, considerati gli altissimi costi necessari, soprattutto nelle fasi avanzate della malattia. Destinare viceversa il 66% del totale – come previsto dalla Regione – a schede informatizzate, formazione delle famiglie e degli assistenti, corsi a destra e a manca, costituisce un palese spreco di soldi pubblici, a discapito del bisogno dei malati di SLA e delle loro famiglie.
Ecco quindi che UILDM, AISLA e ASLA hanno da un lato denunciato apertamente il comportamento della Regione – che non ha tenuto minimamente conto delle richieste e dei suggerimenti avanzati dalle stesse – dall’altro, hanno chiesto all’assessore regionale alle Politiche Sociali Remo Sernagiotto di assicurare nel più breve tempo possibile la liquidazione dei primi 5 milioni di euro (2 per i comunicatori vocali e 3 per l’assistenza alle famiglie). Inoltre, al medesimo Assessore, è stato chiesto anche l’impegno a rivedere la distribuzione dei restanti fondi, in modo che quanto più possibile venga destinato all’assistenza degli ammalati presso la propria abitazione.
Le associazioni, dunque, non intendono abbandonare il Tavolo Tecnico sulla SLA, ma la Regione deve ascoltare e mettere in pratica le loro istanze, per evitare che il tutto diventi una palese presa in giro.

Vicepresidente della UILDM di Venezia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e in rappresentanza di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e ASLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica).

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