Le distrofie retiniche ereditarie come la retinite pigmentosa, la sindrome di Usher, la degenerazione maculare e disturbi affini della retina, continuano ad essere importanti cause di perdita della vista a livello globale. Si tratta infatti di un problema che colpisce più di 40 milioni di persone in tutto il mondo, con un costo globale che sembra possa raggiungere i 20 miliardi di dollari all’anno, ciò che sottolinea la necessità di azioni rapide per far conoscere le possibilità di prevenzione, diagnosi ed eventuali trattamenti.
Malattie ereditarie della retina come la già citata retinite pigmentosa, inoltre, sono condizioni che colpiscono le persone di tutte le età, dall’infanzia fino all’età adulta, e pur essendo generalmente genetiche, esse possono verificarsi anche sporadicamente in pazienti senza una storia familiare della malattia.
Si parla, infine, di patologie degenerative e progressive, che ad oggi non hanno terapia, ma più il tempo passa senza trattamenti e più la vista è irrimediabilmente perduta, con conseguenze devastanti per la vita quotidiana delle persone colpite, che spesso soffrono di depressione grave e di perdita di indipendenza.
«E tuttavia – dichiarano le Federazioni Retina Italia e Retina International, unite alle organizzazioni di tutto il mondo per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza e la conoscenza delle distrofie retiniche, in occasione della Giornata Mondiale della Retina del 29 settembre – tutti noi possiamo prendere provvedimenti per illuminare il futuro».
Per la Giornata del 29 settembre, dunque, Retina Italia vuole portare al pubblico l’informazione sulle patologie e sulle possibilità diagnostiche, ma anche sui trattamenti riabilitativi e sulla disponibilità di ausili volti a migliorare la qualità della vita.
La Federazione, pertanto, «invita tutti coloro che sono coinvolti, pazienti, famiglie, medici, oculisti e ricercatori, a sensibilizzare l’opinione pubblica e i possibili sostenitori della ricerca, affinché prendano consapevolezza della necessità di una reciproca collaborazione e per far sì che le Istituzioni si facciano garanti dell’ottimizzazione delle risorse in materia di prevenzione efficace, di programmi per diagnosi corrette e precoci, nonché di tentativi terapeutici. Ciò comporterebbe effettivi vantaggi economici e sociali, ma soprattutto porterebbe un concreto messaggio di speranza per tutte le persone affette da distrofie retiniche». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: info@retinaitalia.org.
