Per la presa in carico delle persone affette da SLA

“Counselling clinico-genetico dedicato ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica: creazione di un percorso di presa in carico multidisciplinare”: si chiama infatti così il progetto di ricerca che verrà sostenuto il 7 ottobre dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con la campagna promossa in occasione della quinta “Giornata Nazionale SLA”

Manifesto realizzato dall'AISLA per l'iniziativa del 7 ottobre 2012Andrà a sostegno del progetto di ricerca denominato Counselling clinico-genetico dedicato ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica: creazione di un percorso di presa in carico multidisciplinare, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata “Quello buono” sostiene la ricerca, che domenica 7 ottobre vedrà l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) impegnata in oltre cento piazze italiane, in occasione della quinta Giornata Nazionale SLA, con i volontari dell’Associazione che distribuiranno bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, create per l’occasione in edizione limitata (a fronte di un contributo minimo di 10 euro ciascuna).

Il progetto al centro dell’iniziativa è volto – come dichiarato sin dal titolo – ad elaborare un modello di counselling clinico-genetico specifico per i pazienti con una grave malattia neurodegenerativa, come appunto la SLA, non escludendo per altro ulteriori possibili applicazioni ad altre malattie neuromuscolari. Tale studio permetterà anche di aumentare e migliorare i dati clinici e genetici raccolti in un database dedicato, utile per la ricerca delle correlazioni tra modalità di espressione della malattia (esordio, aggressività, velocità di progressione, tipo di diffusione ecc.) e i risultati genetici ottenuti.
Il coordinamento sarà affidato a Massimo Corbo del Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), che ha sede presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano e che si occupa dello studio, del trattamento e della cura delle malattie neuromuscolari.

Da ricordare infine che – sempre a sostegno della Giornata Nazionale SLA sabato 13 ottobre è in programma a Milano una corsa benefica di sei chilometri (ore 9, fontana di Piazza Cairoli), promossa in collaborazione con il Gruppo dei Podisti da Marte. Per chi invece non correrà, l’appuntamento – sempre in quel giorno – sarà in Piazza Duomo (ore 10), per un flash mob. (S.B.)

Da segnalare che fino al 14 ottobre, è attivo anche, per effettuare donazioni, un servizio di SMS solidale (numero 45505). Per notizie dettagliate sulle varie piazze in cui sarà presente l’AISLA, consultare il sito dell’Associazione. Per ulteriori informazioni: info@aisla.it.

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