La sindrome di Ondine, un disordine genetico molto raro

Si tratta, con altre parole, della sindrome da ipoventilazione centrale congenita, disordine genetico molto raro, riguardante il controllo della respirazione autonoma, sul quale è impegnata in Italia l’Associazione AISICC, che per il 13 e 14 ottobre a Impruneta (Firenze), ha organizzato l’Ottavo Meeting delle Famiglie, occasione di aggiornamento sulle ricerche, ma anche di scambio di esperienze e informazioni

Bimbo con sindrome di Ondine

Un bimbo colpito da sindrome di Ondine

Si rinnoverà per l’ottava volta, sabato 13 e domenica 14 ottobre a Impruneta (Firenze) ((Hotel Villa Ce.SI., Via delle Terre Bianche, 1), l’appuntamento con il Meeting delle Famiglie AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita – Sindrome di Ondine), che ancora una volta riunirà i bambini e i ragazzi colpiti da questo raro disordine genetico del controllo della respirazione autonoma, di incontrarsi fra loro, assieme alle famiglie, gli amici, i sostenitori e con vari esperti in ambito scientifico e socio-sanitario, tutti coinvolti nel problema.
«Un’importante occasione – spiegano i rappresentanti dell’AISICC – per un aggiornamento riguardante le attività di studio e di ricerca, ma anche per lo scambio di esperienze di vita e di informazioni e per la definizione di azioni comuni a sostegno delle persone colpite dalla sindrome di Ondine».

Interverranno all’incontro, per l’AISICC, la presidente Ivana Paola Da Re e Alessandro Carcano. È poi prevista la partecipazione di Isabella Ceccherini del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Istituto Gaslini di Genova; Angela Dainelli, ortodontista; Chiara D’Aloisio del Centro per lo Studio dello Sviluppo Socio-Emozionale del Bambino Piccolo in Condizioni di Rischio Evolutivo dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco); Andrea Di Francesco, responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Chirurgia Maxillo-Facciale Pediatrica Malformativa dell’Azienda Ospedaliera Sant’Anna di Como; Gianpaolo Donzelli, docente ordinario di Pediatria all’Università di Firenze, direttore del Dipartimento Feto-Neonatale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer e Coordinatore delle Malattie Rare per la Regione Toscana; Maria Farina del Centro Regionale Veneto Cure Palliative Pediatriche (Dipartimento Pediatria della Clinica Universitaria di Padova); Chiara Ferraioli, infermiera pediatrica; Giovanni Fontana del Reparto di Pneumologia e Fisipatologia Respiratoria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, Diego Fornasari, docente associato di Farmacologia al Dipartimento di Farmacologia, Chemioterapia e Tossicologia Medica dell’Università di Milano (Istituto di Neuroscienze-Sezione di Milano del Consiglio Nazionale delle Ricerche); Francesco Morandi, pediatra e neonatologo dell’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale Sacra Famiglia di Erba (Como); Giancarlo Ottonello, pediatra, anestesista-rianimatore e medico referente dell’AISICC; Giovanna Paglietti del Dipartimento di Medicina Pediatrica dell’Unità Operativa di Broncopneumologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; Raffaele Piumelli, responsabile del Centro Regionale SIDS, all’Unità Operativa di Pediatria Preventiva dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze; Gianluigi Reni del Laboratorio di Bioingegneria dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini; Caterina Romagnoli, neuropsichiatria infantile dell’ASL 10 di Firenze. (S.B.)

Il programma completo del meeting è disponibile nel sito dell’AISICC. Per ulteriori informazioni: aisicc.cchs@virgilio.it.

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