Sindrome di Poland: “Re-stare in gioco”

Ruoteranno intorno a questo significativo slogan le due giornate di Montecatini Terme (Pistoia) del nono Convegno Nazionale dell’AISP, Associazione impegnata da dieci anni nella lotta alla sindrome di Poland, rara malattia di origine probabilmente genetica, trattata sia dal punto di vista medico, che da quello concernente i vari aspetti personali, familiari e relazionali

Immagine-simbolo del nono Convegno Nazionale dell'AISP

L’immagine-simbolo del nono Convegno Nazionale dell’AISP di Montecatini Terme

Sarà lo slogan Re-stare in gioco ad accompagnare il nono Convegno Nazionale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), che si terrà a Montecatini Terme (Pistoia), sabato 3 e domenica 4 novembre (Hotel Belvedere).
Malattia rara con origini probabilmente di tipo genetico, la sindrome di Poland colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e si caratterizza per una serie di anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria.
La conoscenza della malattia, e quindi il suo approccio di tipo medico, rimangono il punto di partenza per avere consapevolezza della patologia, ma l’AISP – giunta quest’anno al suo decimo anno di attività – ha sempre voluto andare oltre, dando cioè rilevanza anche agli aspetti personali, familiari e relazionali che la malattia stessa comporta, aspetti, questi ultimi, tutt’altro che trascurabili, in quanto hanno contribuito a consolidare il lavoro dell’Associazione, tanto da renderla unica al mondo – nel proprio settore – ad avere un’organizzazione stabile, un crescente numero di soci, un comitato scientifico ed un gruppo di volontari attivi.

A Montecatini, dunque, si partirà dal resoconto e dai progetti in corso dell’attività scientifica, da parte del Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare, sino ad arrivare agli aggiornamenti normativi e agli aspetti burocratici legati alla sindrome. Non mancheranno, poi, nemmeno i supporti psicologici, pedagogici, ma soprattutto ci saranno le testimonianze dal vivo e i volontari attivi, adulti e adolescenti, attraverso i quali si affronteranno le tematiche relative alla sindrome durante le diverse età della vita.
In parallelo al convegno, verranno proposti anche laboratori ludico-educativi per i bambini e gli adolescenti – legati in particolare alla corporeità – nonché incontri multidisciplinari personalizzati per gli adulti e un appuntamento di formazione per i volontari. (S.B.)

Il programma completo del convegno è disponibile nel sito dell’AISP. Per ulteriori informazioni: segreteria@sindromedipoland.org.

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