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Gravi cerebrolesioni acquisite: il nostro grido di allarme

Profilo di persona seduta, in ombra, con la mano sulla testa«Grande preoccupazione per i tagli al sociale e per la “reiterata definizione” di “fondi per la SLA”: vanno infatti trovate risorse anche per le migliaia di persone in stato vegetativo che “vivono in condizioni di estrema disabilità”»: è quanto esprimono le oltre trenta associazioni aderenti alla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), La Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) e Vi.Ve (Vita Vegetativa), in una lettera inviata al ministro della Salute Renato Balduzzi e, per conoscenza, al presidente del Consiglio Mario Monti, al ministro dell’Economia Vittorio Grilli, a Giancarlo Giorgetti e Antonio Azzolini, presidenti della Commissione Bilancio rispettivamente della Camera e del Senato, ad Antonio Tomassini, presidente della Commissione Sanità del Senato e a Giuseppe Palumbo, presidente della Commissione Affari sociali della Camera.

Nell’accogliere infatti «con soddisfazione» la nascita del Tavolo di Lavoro per l’Assistenza alle Persone in Stato Vegetativo e Minima Coscienza, promosso presso il Ministero della Salute, le associazioni si dicono al contempo «allarmate per i tagli al Fondo Sociale» e per la proposta di istituire «fondi per la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e le gravi disabilità», in discussione al Parlamento con la Legge di Stabilità.
«Concentrare l’attenzione del Fondo solo su questa patologia – scrivono nella lettera ai referenti istituzionali Paolo Fogar, presidente della FNATC, Gian Pietro Salvi, presidente della Rete e Rosaria Elefante per Vi.Ve – crea divisioni tra le associazioni e nell’opinione pubblica, insieme a un clima di sconcerto e di iniquità sociale. Sono infatti migliaia le persone che in Italia vivono una condizione di stato vegetativo prolungato e di minima coscienza per una grave cerebrolesione acquisita, che si stima colpisca 150.000 italiani all’anno. Alle persone con una grave cerebrolesione acquisita si aggiungono i loro familiari, che affrontano con disperazione e spesso in solitudine una situazione diventata economicamente insostenibile».

Per questo, dunque, le organizzazioni chiedono al ministro Balduzzi di applicare e sostenere con specifici progetti e fondi dedicati le Linee di Indirizzo per l’Assistenza alle Persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, approvate nel maggio 2011 dalla Conferenza Stato-Regioni, e lo sollecitano a un «deciso e autorevole intervento in Parlamento, per rilanciare i fondi per il sociale, con un’attenzione dedicata alle gravi cerebrolesioni e alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza».
Da ricordare, in conclusione, che le numerose associazioni aderenti a FNATC, La Rete e a Vi.Ve. – riconosciute negli ultimi anni dal Ministero della Salute – il 7 ottobre scorso hanno stretto un patto di alleanza con la “Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni”, svoltasi a Bologna nel corso della Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, promossa dall’associazione bolognese degli Amici di Luca.
In tale occasione, sono stati stabiliti indicatori di qualità condivisi tra mondo sanitario e associazionismo e si è invitato il mondo politico a una maggiore responsabilità nel rapporto tra Governo centrale e Regioni. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: amicidiluca@tin.it, ufficio stampa@agendanet.it.