Ritorno alla vita

La storia di una grave malattia neuromuscolare, le paure, i disagi, la tracheotomia e il “ritorno alla vita”, con la voglia, oggi, di uscire a “veder gente”. Il tutto raccontato in prima persona, con stile sempre estremamente vitale e talora con la giusta dose di ironia (e autoironia), anche quando le situazioni diventano quanto mai drammatiche

Federica Colarossi, "Il felice disegno della vita"

Federica Colarossi, “Il felice disegno della vita”

«Prima del ricovero – ci ha scritto Maria Angela Caroppo, presidente della UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – il nostro socio Diego non usciva più di casa da anni, lui che era un uomo attivo e impegnato politicamente. Ora è rinato e io mi sento più leggera».
È bello, questo lungo racconto in prima persona di una malattia neuromuscolare, perché, con stile sempre estremamente vitale e talora con la giusta dose di ironia (e autoironia), tratta anche una serie di situazioni quanto mai drammatiche. Ben volentieri lo pubblichiamo integralmente.

Era la metà di dicembre del 2009. Da alcuni giorni non stavo bene. Mangiavo poco, febbre continua, catarro e non riuscivo a deglutire. Sarà l’influenza, si pensava, ma la saturazione bassa – nonostante fossi collegato al ventilatore tramite mascherina – non era un buon segnale.
Infatti, una sera mi trovai in grosse difficoltà respiratorie. L’affanno sempre più forte e la saturazione bassa spinsero i miei a chiamare gli operatori del 118 che, visto il mio quadro clinico, decisero di portarmi al Pronto Soccorso.
Qui raggi e TAC diagnosticarono una polmonite bilaterale. Ricordo il vociferare tra i dottori e quando captai la frase «va intubato e portato in terapia intensiva», fu il panico.

Siamo tutti laureati!
Ricordo che cominciai, non so perché, a dare disposizioni ai miei su come e a chi dovessero essere date le mie cose. «Ma che fai,  testamento?», mi chiese mio cognato. «Non si sa mai», risposi.
Fui portato in una stanza, dove poco dopo entrarono dottori e infermiere che mi dissero di stare tranquillo. Una parola! Non riuscivo a respirare, stavo per essere intubato e su quel lettino mi faceva male l’osso sacro e, secondo loro, avrei dovuto stare sereno e tranquillo!
«Ora ti togliamo la mascherina e ti intubiamo, così potrai respirare meglio», mi informò il dottore.
Ricordai loro di fare attenzione perché senza mascherina avevo pochissima autonomia. La risposta fu: «Qua dentro hai a che fare con tutte persone laureate!». Ah beh, allora… Poi non ricordo nulla.
Mi svegliai in una stanza piena di luce. Sentivo qualcosa in bocca, ma non dava più di tanto fastidio. Vedevo un  tubicino entrare dal naso e qualcuno che alla mia destra trafficava nel mio collo. Scoprii più tardi che mi avevano applicato il “centrale”, una sorta di catetere attraverso il quale è possibile non solo iniettare i medicinali, ma anche effettuare i prelievi di sangue per gli esami periodici, evitando così il fastidio di doversi sottoporre alle punture venose.
Cominciò in quel momento la mia permanenza (e avventura) alla terapia intensiva della Clinica Universitaria di Udine.

Tranquillo, è tutto nella norma…
La prima cosa che mi procurò un certo sgomento fu il rendermi conto che non riuscivo a parlare. Cercavo con gli occhi di attirare l’attenzione di dottori e infermieri, finché non riuscii ad emettere con la bocca uno strano rumore che sarebbe diventato l’incubo e il tormento del personale infermieristico.
Prima di continuare, va spiegato che in terapia intensiva ci sono persone in coma, trapiantati, pazienti in gravi condizioni e quello che conta e vale per gli operatori sono i parametri e i valori espressi dai macchinari. Sottolineo questo perché il personale è “portato” a interagire non con te – paziente e persona -, bensì con i macchinari che ti stanno monitorando. O meglio, ha più valore il parametro espresso dal macchinario che le sensazioni o quello che ha da dire il paziente.
Chiamavo (con il suono di cui ho parlato prima) perché ero in difficoltà con il catarro e arrivava qualcuno che senza guardarmi si piazzava davanti al monitor ed esclamava «Badolo, tranquillo, i parametri sono nella norma!». Saranno anche nella norma, ma non il catarro! Ma come farglielo capire?
Avevo in quei giorni bisogno di vedere attorno a me sempre qualcuno. Vedere dottori, infermieri o personale delle pulizie mi faceva stare tranquillo. In caso di bisogno – pensavo o cercavo di convincermi – c’era qualcuno a cui rivolgere lo sguardo. Ed è per questo che le notti erano angosciose. Il personale si chiudeva in una stanza (tanto c’erano gli allarmi) ed io entravo nel panico. Stavo per ore con la bocca piena di saliva e catarro (questo le pur moderne apparecchiature non lo segnalavano) e quando suonava l’allarme del vicino o passavano a fare un giro, allora si accorgevano che avevo bisogno di aiuto.
Le uniche notti in cui ho dormito sono state quelle in cui i turni li faceva una gentilissima e sensibile infermiera, Sabina che, vistomi in ansia, si era presa l’impegno di passare ogni dieci-quindici minuti a controllare che tutto fosse a posto. Se mi svegliavo era lì o, come promesso, arrivava subito dopo.
In terapia intensiva le luci erano sempre accese e oramai avevo perso la cognizione del tempo.

Verso la tracheo
I giorni passavano. La mattina un po’ di fisioterapia, i soliti prelievi e le consuete incomprensioni con le infermiere (soprattutto una) e infermieri (anche in questo caso soprattutto uno). Non dev’essere facile lavorare in certi reparti, me ne rendo conto, ma la loro freddezza mi spaventava.
Sono stati quindici giorni duri, sempre nella stessa posizione.
Due pensieri mi assillavano. Il primo era quello di non farcela e il secondo di quanto fossi stato sciocco. Sciocco perché oramai erano anni che non facevo una visita di controllo. Più volte avevo risposto «la prossima volta» all’invito di recarmi a visite e analisi. Ero consapevole che ciò non avrebbe di certo evitato la polmonite, ma in quei giorni quello era il pensiero. Quanto meno sarei arrivato a tutto questo con maggiori informazioni. Meno impreparato.
Fin dall’inizio i miei avevano contattato il dottor Antonio Peratoner, già primario della Pneumologia dell’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione Gervasutta, che per anni aveva seguito il mio caso e che da persona disponibilissima qual è, aveva sempre risposto e dato preziosi consigli. Il giorno del ricovero è stato addirittura chiamato a notte fonda e, nonostante questo, si è adoperato in maniera incredibile. Ed è stato lui a pronunciare, nei miei confronti, la parola “tracheo”.
Per un attimo è stata come una morsa allo stomaco, una frustata, una scossa. Ma solo per un attimo. Sorprendentemente, dopo un primo momento di smarrimento, è subentrata un’inaspettata calma. «Se bisogna farla, facciamola», era ciò che pensavo. Segno che l’approccio del dottor Peratoner all’argomento era stato quello giusto e che le parole e i toni utilizzati erano stati rassicuranti. Segno anche che se i medici ben illustrano, spiegano e motivano le scelte e le cure da fare, queste (pur non essendo piacevoli) fanno meno paura.
Ricordo solo i preparativi, gli attrezzi, il monitor, il materiale che sarebbe stato utilizzato e poi più nulla… Quando mi sono risvegliato, la prima sensazione è stata quella piacevole di sentire la bocca libera. Non c’era più il tubo di gomma dell’intubazione. Respiravo bene. Nessun dolore. Da quel momento in poi, termini come cannule, controcannule, sondini e aspirazioni sarebbero diventati familiari.
Purtroppo, non riuscendo a deglutire bene e per poter rimuovere il sondino naso-gastrico, si decise, dopo la tracheo, di applicare anche la PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), per l’alimentazione e l’idratazione. Anche in questo caso non ricordo nulla se non il “giretto” dalla terapia intensiva al reparto di gastroenterologia. Sospettando infatti che la polmonite fosse ab ingestis – causata cioè da frammenti di cibo finiti in trachea – non mi davano nulla per bocca.
Ma ciò che in quei giorni più mi pesava era il fatto di vedere poco i familiari, una volta al giorno e solo per un’oretta. Avrei voluto sempre qualcuno vicino, ma non era possibile.
E così, superata la fase acuta, si programmò finalmente il trasferimento per la riabilitazione all’Istituto Gervasutta, con un’ambulanza della Croce Rossa.

Vi sembra uno in sofferenza?
Premessa: quando si stacca il ventilatore dalla rete elettrica, entra in funzione la batteria. Un sensore acustico avvisa appunto che si sta lavorando in “modalità batteria” e sul monitor appare il relativo simboletto. L’autonomia è di circa due ore. Quando arrivarono gli operatori della Croce Rossa, il ventilatore era già stato staccato dalla rete elettrica. Mi misero così sulla barella, chiesero informazioni sulla durata della batteria e… partenza!

Inaugurazione nuovo padiglione del Gervasutta di Udine nel 2008

Vladimir Kosic, allora assessore alla Salute della Regione Friuli Venezia Giulia, inaugura nel 2008 un nuovo padiglione all’Istituto Gervasutta di Udine

Arrivati in ambulanza, attaccarono, per sicurezza, il ventilatore all’impianto elettrico. Poco dopo, però, non so per quale problema, l’infermiere a un certo punto staccò la spina e naturalmente il sensore acustico avvisò che si stava lavorando in “modalità batteria”, con relativo simboletto sul monitor. Tutto nella norma. Quelli della Croce Rossa, però, non lo sapevano! Panico nei loro occhi. Cercai di avvisarli con il labiale che non c’erano problemi, che era tutto a posto, ma i miei tentativi di spiegazione vennero interpretati come agitazione. «Cavolo, ragazzi, c’è un problema con il respiratore!». Ed io: «Noo, è in funzione la batteria». «C’è il simbolo della batteria, forse è finita». Ed io: «Nooo,  ha due ore di autonomia», ma niente, non riuscivo a farmi capire. «Chiama il 118 e chiedi autorizzazione al Codice Giallo». «Codice Giallo negato». «Cosa? Ma siamo impazziti? Ora chiamo io», e mentre componeva il numero, rivolto a me diceva: «Stai calmo, non agitarti, vedrai che tutto si risolve». Cominciai a sorridere, pensando che vedendomi così si tranquillizzassero. Mi sbagliavo. Forse ho un sorriso che non convince, fatto sta che la tensione cresceva.
«Perché cavolo non ci date il permesso al Codice Giallo? Ho uno con la tracheo e il respiratore ha problemi». A quel punto ridevo e di gusto, ma niente, non li tranquillizzai. Poco dopo sentii la sirena e l’ambulanza aumentare la velocità. «Coraggio, stiamo arrivando». Scesi dalla vettura sotto una fitta nevicata. Poi, la corsa nei corridoi fino al reparto. I miei mi stavano aspettando preoccupati e vedendo arrivare l’ambulanza con la sirena e poi la corsa e l’agitazione del personale, temevano fosse successo qualcosa di grave. Ma a mia sorella bastò guardarmi in faccia per capire che stavo bene. Infatti, una volta entrati nella stanza, gli operatori spiegarono che c’erano problemi col respiratore e che avrei potuto essere in sofferenza. «E questa vi sembra la faccia e l’espressione di uno in sofferenza?», esclamò un’infermiera del Gervasutta guardandomi.
A questo punto mia sorella spiegò agli operatori come funzionava il ventilatore, il perché suonasse e che bastava zittire l’allarme. Un attimo di silenzio, sguardi che si incrociarono e poi… una sonora risata generale.

Tutt’altra vita al Gervasutta
Arrivato al Gervasutta e portato nella stanza, la prima piacevole sorpresa fu la finestra. Sì, il mio letto era vicino alla finestra. Rivedevo in qualche modo il mondo. Stava nevicando. Alberi e tetti imbiancati. Uno spettacolo! Il mio “soggiorno” al Centro di Riabilitazione cominciava bene.
La stanza era di due posti, ma c’ero solo io. L’indomani, però, fui trasferito nella camera vicina, molto più grande (quattro posti) e spaziosa. Ero il solo a occuparla e anche in quel caso ero vicino alla finestra. Il morale non era ancora dei migliori, ma lì almeno mi si poteva venire a trovare quando e quanto si voleva, non c’erano orari. E soprattutto era permesso – cosa per me importantissima – “farmi la notte”, compito nel quale si sarebbero alternati mia madre, mia sorella, la zia Delia e Massimo. Da quel momento in poi, infatti, la mia famiglia si organizzò per far sì che neppure per un istante fossi lasciato solo. Mia madre stava finché non arrivava la zia Maria, che si fermava fino all’arrivo di Camelia, che a sua volta non andava via finché non arrivava mia sorella. E così via, con mio padre e mio cognato a fare da “autisti”.
Mi presentarono Mara, la fisioterapista, che sarebbe risultata fondamentale per il mio recupero, una ragazza straordinaria di enorme sensibilità, sempre gentile e pacata, preparata e competente. Conobbi anche il dottor Perrotta che avrebbe seguito il mio caso. Cominciai così la fisioterapia e feci la conoscenza con l’In-Exsufflator, detto anche “macchina della tosse”.

Parlai, parlai ed ancora parlai…
Devo molto al paziente e ottimo lavoro di Mara, Fabiana e Franco (questi ultimi già li conoscevo). La prima curava l’aspetto fisioterapico e respiratorio, la seconda la gestione del ventilatore e i prelievi per l’emogasanalisi. Sono persone soprattutto capaci di ascoltare. Comunicavo con il labiale, ma mai una volta che mi dicessero «non ti capisco», com’era invece accaduto in terapia intensiva. «Con calma, non c’è fretta, una parola alla volta…».
Cominciarono anche le visite del primario dottor Patruno. Va detto che la tracheo che utilizzavo aveva una cannula cuffiata, ovvero che il tubino inserito in trachea aveva un “palloncino” esterno gonfiato ad aria, che poggiava sulla parete tracheale per impedire fughe d’aria o inalazioni accidentali. L’obiettivo della riabilitazione era quello di rimuovere quanto prima la tracheo, per tornare alla ventilazione tramite mascherina nasale.
Si cominciò così con il tappare la cannula per farmi respirare con la mascherina, ma il primo tentativo non andò bene. Mi agitai. Mara e Fabiana mi dissero di stare tranquillo e che avrebbero riprovato solo se me la sentivo. Che era del tutto normale qualche difficoltà all’inizio. Mi fecero soprattutto notare – io nell’agitazione non me n’ero accorto – che in quei pochi istanti con la tracheo momentaneamente scuffiata, ero riuscito a parlare. Questo mi spronò a riprovare. Andò decisamente meglio. Stetti un paio d’ore collegato tramite mascherina nasale e parlai, parlai ed ancora parlai, ponendo decine di domande.
Da qui si prese quindi la decisione di lasciarmi la cannula scuffiata, durante il giorno, e di cuffiarla solo per la notte. Operazioni, queste, del tutto indolori, semplici, che si fanno in un attimo.

Alba a Soprapaludo di San Daniele del Friuli (Udine)

Alba a Soprapaludo di San Daniele del Friuli (Udine) (foto di Francesco Polano)

Potevo parlare e nella stanza non ero neanche più solo. Nel letto vicino, infatti, era arrivato un signore con problematiche respiratorie e di fronte un dolcissimo “nonnetto”, anche lui con tracheo e PEG. Con loro e si è instaurato un ottimo rapporto, così come tra le rispettive famiglie, rapporto che continua tuttora.
Pochi giorni dopo, il dottor Patruno si sedette accanto a me, spiegandomi per un’ora buona perché avesse deciso di lasciarmi definitivamente la tracheo. Mi illustrò in maniera dettagliata i pro e i contro, con i primi decisamente superiori ai secondi.
Quelli che stavo facendo erano passi in avanti importanti. Ma la paura era ancora ben presente ed ero in particolare terrorizzato dall’idea di dover stare sempre a letto. Mi rendevo conto, però, che il mio preoccuparmi e quel chiedere continuamente “cosa sarebbe stato di me”, faceva soffrire i miei. Stavano facendo così tanto per me e io li ricambiavo con un broncio e una continua “luna storta”? Dovevo reagire, fare qualcosa. E così fu!

Voglia di sorridere
Da quel momento mi concentrai solo ed esclusivamente sugli aspetti positivi, anche se i buoni propositi rischiarono di crollare, quando decisero di provare a mettermi in carrozzina. Ricordo benissimo di avere resistito assai poco al primo tentativo. Ero disperato. Poi, giorno dopo giorno, sono riuscito a resistere sempre più, fino a starci per ore e ore. E così il sorriso tornò.
Cominciai anche la riabilitazione con la logopedista. Dato che l’esame sulla deglutizione era andato bene, c’era la possibilità di riprendere a mangiare qualcosa per bocca, ciò che oggi faccio regolarmente e senza problemi. Mi tolsero anche il catetere per la pipì e quello venoso centrale.
Divenni più allegro e a chi mi chiedeva come stavo, rispondevo: «Beh, oggi va meglio!», «Non mi posso lamentare». Iniziai a ridere e a scherzare con i vicini di letto, ad interessarmi del loro stato di salute, a chiamare le infermiere quando loro non potevano, mentre io, essendo in carrozzina, avevo la possibilità di andare a cercarle. Ridevo con il personale infermieristico, giravo per il corridoio, incontravo altre persone ricoverate e ascoltavo le loro storie.

Quanti amici!
L’esperienza al Gervasutta mi ha profondamente cambiato. Ho visto tanta sofferenza, dolore, persone arrabbiate col mondo intero e altre che pur essendo in situazioni difficili, dimostravano una serenità incredibile.
Una parentesi doverosa voglio dedicarla al “clima familiare” del Gervasutta: bravissimi gli infermieri e le infermiere e pazienti sempre con il sorriso. Ricordo momenti molto belli passati con loro. Quel clima, l’ottimo lavoro della fisioterapista Mara, le lunghe e belle chiacchierate con lei e l’altra operatrice Fabiana, la radiolina con le cuffie prestata dall’amico Luca, che veniva spesso a leggermi gli articoli dei giornali e che mi dava modo di discutere quando i miei familiari e gli amici venivano a trovarmi, il computer – fondamentale per riallacciare quei rapporti “telematici” che riempivano buona parte della giornata -, tutto stava dando il suo frutto.
Era bello “risentire” gli amici del forum (un forum di discussione di un quotidiano nazionale) e soprattutto Camilla, che durante la degenza stampava i messaggi e me li spediva, per darmi modo di capire quante fossero le persone che chiedevano mie notizie e quanti si preoccupassero per me. I suoi sproni a non mollare, il lettore MP3 con le cuffie e le decine di canzoni che mi aveva spedito quand’ero ancora in terapia intensiva e che tanta compagnia mi aveva fatto, le sue e-mail e le telefonate… I tanti messaggi di auguri e solidarietà dai “forumisti”, le e-mail e la sorpresa e la gioia di un simpaticissimo telegramma di Gianni, le telefonate e i messaggi di Augusto, tornare a parlare di politica, arte, libri e musica con Alice, di cinema e letteratura con Francesco, anche loro conosciuti tramite il forum… E le domeniche pomeriggio, con gli amici e i parenti che riempivano la mia stanza…
Pian piano stavo riprendendo un po’ della quotidianità alla quale ero abituato, quelle piccole abitudini che facevano parte delle mie giornate. E tutto ciò mi trasmetteva tranquillità e sensazioni positive. «Se riesco a farlo qui –  pensavo – posso riprendere a farlo anche a casa!».

La “mia salvezza”
E così quella tracheo che all’inizio temevo mi avrebbe pesantemente condizionato la vita, si è poi rivelata la “mia salvezza”. Grazie ad essa, infatti, posso dire di essere letteralmente rinato e anche la gestione, alla prova dei fatti, si è rivelata più semplice di quel che pensavo. Oggi, addirittura, non serve nemmeno medicarla ogni giorno.
Fatto sta che sono ottimamente ventilato, sto bene, ho messo su qualche chiletto e mi è tornata una gran voglia di uscire e di andare a spasso. E tutto ciò anche e soprattutto grazie alla mia famiglia, che da sempre mi assiste in maniera ottimale. Ai miei genitori, a mia sorella, sempre vicina e presente, a mio cognato che cura gli “aspetti burocratici” e in generale al clima familiare, nel senso che a casa mia si è sempre riso tanto. Certo, i brutti momenti non sono mancati, ma l’ironia, il saper anche ridere dei propri limiti è importante. E questo, secondo me, è stato ed è un ottimo “farmaco”, naturale, sicuro e senza controindicazioni.
E grazie, infine, a un gruppo di straordinari amici del mio paese sui quali posso sempre contare.

Socio della UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Il presente testo è apparso in tre puntate in «DM» (nn. 176, 177 e 178), periodico nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolari) e viene qui ripreso per gentile concessione, con lievi riadattamenti al contesto.

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