Tutti possono diventare “pazienti innovatori”

L’Università di Lisbona e un team di Atenei d’Europa – per l’Italia, quello di Roma Tor Vergata – stanno effettuando un’indagine sulle innovazioni generate dai pazienti nel settore sanitario, dal titolo Patients as Health Care Innovators (appunto “I pazienti quali innovatori in ambito sanitario”).
Si tratta di un’interessante iniziativa che ha come partner italiano Cittadinanzattiva, in particolare attraverso il proprio Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC). «L’obiettivo della ricerca – spiegano i promotori – è identificare e “rendere visibili” comportamenti, terapie e trattamenti sviluppati (direttamente o meno) da pazienti affetti da malattie croniche e rare, e dai quali altri pazienti potrebbero trarre beneficio. Il fine ultimo è quello di dare riconoscimento ai “pazienti innovatori” e arrivare a comprendere come introdurre e gestire tali innovazioni nelle organizzazioni sanitarie. Vari studi, infatti, hanno evidenziato che questi comportamenti, sviluppati individualmente, se correttamente diffusi, possono apportare benefìci tangibili e concreti alle condizioni di vita dei malati».

Diversi e significativi sono gli esempi concreti di quanto appena affermato, ovvero situazioni in cui si è arrivati a grandi scoperte per i pazienti, partendo proprio dall’esperienza personale. «Tra questi – continuano dal team di studiosi – ricordiamo Richard Bernstein (1969), un paziente affetto da diabete di tipo 1, che lesse la pubblicità di uno strumento in grado di misurare, in un minuto e usando una sola goccia di sangue, il livello di glucosio. Lo strumento era destinato agli ospedali, al fine di distinguere velocemente i pazienti affetti da diabete da quelli alcolizzati. Bernstein riuscì a ordinarne uno e cominciò a misurare il suo livello di zuccheri cinque volte al giorno. Molto presto realizzò che i livelli fluttuavano durante la giornata e conseguentemente cominciò a modificare la dose di insulina, da un’iniezione al giorno a due, e la dieta alimentare, riducendo sostanzialmente il consumo di carboidrati. Bernstein, un “utilizzatore”, viene riconosciuto come il primo individuo ad essersi monitorato i livelli di zucchero nel sangue e a sollecitare tale monitoraggio per tutti i diabetici. Egli è probabilmente il primo esempio di paziente innovatore e utilizzatore. Studi più recenti, poi, si sono focalizzati su malattie rare come la fibrosi cistica, nell’ambito della quale gli studiosi hanno identificato un numero elevato di soluzioni innovative proposte dagli stessi pazienti (gli “utilizzatori”). Tra queste, va ricordato l’uso del trampolino, quale strumento fisioterapico per incrementare la performance cardiopolmonare, dovuto ai genitori di una bambina con fibrosi cistica, che hanno osservato come la figlia, quando usava il trampolino diverse volte al giorno, non aveva bisogno di trattamenti extra per il drenaggio polmonare. Oppure le inalazioni con soluzione salina ipertonica, scoperte da una surfista australiana affetta da fibrosi che, dopo aver praticato surf e inalato acqua salina, aveva evidenti benefìci fisici. E molti altri casi ancora».

Come si evince dagli esempi citati, le innovazioni nascono per lo più da comportamenti spontanei o in qualche modo casuali. «Non è necessario, però – viene chiarito dal CnAMC di Cittadinanzattiva – inventare un nuovo dispositivo, né essere degli esperti. In questo senso, ciascun contributo è utile ai fini della ricerca e l’esperienza di ogni individuo potrebbe migliorare le condizioni di salute di molte altre persone nel mondo».
Tutti coloro, quindi, che in prima persona o in ambito familiare vivono a contatto con una patologia cronica o rara, sono invitati – entro il 15 gennaio prossimo – a compilare il questionario disponibile in internet. L’indagine è anonima e richiede solo di inserire l’Associazione di riferimento. Le ventiquattro domande proposte non sono complesse e la compilazione richiede circa un quarto d’ora.
«Il risultato dell’indagine – concludono gli esponenti del CnAMC – confluirà in una pubblicazione che verrà presentata nel corso di un evento sul quale verranno diffusi in seguito maggiori dettagli. Si tratta di un’opportunità per essere direttamente “soggetti dell’innovazione” e affermare ancora una volta il ruolo fondamentale delle Associazioni di pazienti». (C.N.)