La condizione dei genitori di bimbi con sclerosi multipla

Una recente ricerca promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) incomincia a colmare un vero e proprio “vuoto di studi”, quello cioè sulle conseguenze psicosociali per i genitori di bimbi affetti da sclerosi multipla. E già i primi risultati preliminari forniscono indicazioni per sviluppare efficaci programmi, basati sulle reali esigenze delle famiglie

Mano di adulto che tiene mano di bimboUno studio recentemente pubblicato online dalla prestigiosa rivista scientifica «Journal of the Neurological Science» ha valutato gli aspetti legati alla difficoltà di affrontare una situazione familiare delicata e stati di disagio individuali in genitori con bambini affetti da sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale.
Si tratta di una questione – quella riguardante appunto le conseguenze psicosociali per i genitori di bimbi con diagnosi di sclerosi multipla – praticamente mai analizzata prima. La presente ricerca, quindi, condotta dalla dottoressa Michele Messmer Uccelli e da Silvia Traversa dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme ad Alessio Signori dell’Università di Genova e ad altri clinici di riferimento, si è posta l’obiettivo di individuare se quei genitori presentino maggiori disagi psicologici rispetto a quelli di bambini sani.
Vari studi presenti in letteratura, infatti, relativi ad altre malattie croniche in età pediatrica, riportano che avere un bambino con una patologia cronica può causare un impatto sul benessere della famiglia e sul rapporto di coppia, essere fonte di depressione e ansia ed esporre i genitori a una riduzione della qualità di vita.

La ricerca ha analizzato quindici coppie con bambini affetti da sclerosi multipla e ventinove coppie di controllo con bambini sani, utilizzando scale di autovalutazione dell’ansia, della depressione, delle strategie di coping [capacità di risolvere i problemi, N.d.R.], degli aspetti familiari e di coppia, della qualità di vita e della conoscenza sulla malattia.
I risultati hanno sostanzialmente dimostrato che i genitori di bimbi con sclerosi multipla erano meno soddisfatti del loro ruolo genitoriale e avvertivano un minor senso di competenza genitoriale rispetto a quelli di bambini sani. Nonostante, ad esempio, che i punteggi della Scala HADS sul livello di depressione ricadessero nel range di valori normali, quelli dei genitori con bimbi affetti da sclerosi multipla sono stati superiori. In tale àmbito, inoltre, le madri sono risultate significativamente più preoccupate per i figli rispetto ai padri e più propense all’utilizzo di una varietà maggiore di strategie di coping, quali procurare supporto sociale, andare alla ricerca di supporto spirituale o mobilitare la famiglia, per ricercare aiuto al di là della famiglia stessa.
E ancora, una minore e più limitata conoscenza della malattia è stata da una parte associata a una minore soddisfazione del rapporto di coppia e della qualità della comunicazione, dall’altra a un minor senso generale di competenza come genitore.

«Questi risultati preliminari – commenta Messmer Uccelli – sono molto rilevanti, soprattutto per la nostra Associazione, perché ci forniscono importanti indicazioni per poter sviluppare un programma basato sulle reali esigenze delle famiglie che stanno affrontando la diagnosi di sclerosi multipla nei bambini. Dare a loro l’accessibilità a un’informazione completa e affidabile è la nostra più urgente priorità». (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbara erba@gmail.com.

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