I nuovi LEA sono un punto fermo e irrinunciabile

Quattro associazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare scrivono ai principali rappresentanti istituzionali e lanciano un appello a dare la maggior voce possibile alla loro battaglia, per ottenere finalmente l’approvazione definitiva dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria), all’interno dei quali è previsto tra l’altro anche l’inserimento di centodieci nuove Malattie Rare

Uomo affetto da una Malattia Rara, insieme a una parente

Tante persone affette da Malattie Rare e i loro familiari attendono l’approvazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA)

Il 30 dicembre scorso, come abbiamo riferito anche sul nostro giornale, il ministro della Salute Renato Balduzzi ha firmato il provvedimento riguardante i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA), che lo Stato si impegna a garantire in tutte le Regioni, fondamentale provvedimento il cui iter, tuttavia, è ancora ben lungi dall’essere concluso, dal momento che esso è attualmente al vaglio del Ministero dell’Economia e successivamente dovrà ottenere il via libera dalle Regioni – che si sono già espresse in modo assai critico («Ogni iniziativa di politica sanitaria – ha affermato in tal senso il presidente della Conferenza delle Regioni Vasco Errani – deve poggiare su risorse certe e sul risultato del confronto Governo-Regioni») – e l’approvazione delle Commissioni Parlamentari competenti, che potranno e dovranno esprimersi anche a Camere sciolte.
Si tratta di un documento quanto mai atteso, dove il Ministro della Salute ha promosso tra l’altro l’inserimento nei LEA di centodieci nuove Malattie Rare, di cinque altre patologie croniche (broncopneumopatie croniche ostruttive, osteomieliti croniche, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante e sarcoidosi), dell’analgesia epidurale, della sindrome da talidomide e della ludopatia (gioco d’azzardo patologico).

Ebbene, già nei giorni scorsi Cittadinanzattiva aveva chiesto al Governo di «reperire immediatamente le risorse necessarie per procedere con l’emanazione effettiva dei nuovi LEA», perché dopo un’attesa da parte dei Cittadini durata oltre dieci anni, un nuovo rinvio «sarebbe una vera e propria beffa». «I LEA – avevano concluso i rappresentanti dell’organizzazione impegnata nel settore con il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) e con il Tribunale per i Diritti del Malato – non possono essere oggetto in alcun modo di propaganda politica, ma solo di un impegno comune e concreto di tutte le forze istituzionali».
A lanciare ora un appello perché sia dia «voce e visibilità a una difficile lotta in atto dal 2001», con la speranza che in tal modo «le Istituzioni diano una risposta in tempi brevissimi», sono alcune associazioni specificamente impegnate sul fronte delle Malattie Rare, vale a dire il GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), l’AIMA-Child (Associazione Italiana malformazione di Chiari Child), l’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e il MIR (Movimento Italiano Malati Rari), tutte rivoltesi direttamente al Presidente del Consiglio, ai Presidenti di Camera, Senato e della Conferenza Stato-Regioni, per chiedere un’immediata approvazione del provvedimento, ricordando come «già nel 2008 il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), approvato dal Governo Prodi, fu poi bocciato dalla Corte dei Conti, rendendo vani, da allora, i numerosi appelli lanciati dalle associazioni dei malati e vane anche le relative Direttive Europee non rispettate dall’Italia».
«I quarantanove giorni che mancano alle prossime elezioni – scrivono dunque i presidenti delle associazioni citate – rappresentano l’unica possibilità per raggiungere il risultato tanto atteso da tutti i malati che vedono in questa tappa il primo passo dello Stato verso la loro così difficile condizione». «Si tratta – concludono – di un atto dovuto dalle Istituzioni tutte al popolo italiano e a tanti ammalati e alle loro famiglie che sperano e attendono dal 2001, un atto di coraggio e un punto fermo e irrinunciabile».
Un richiamo, quello al 2001, che – vale la pena ricordarlo – si riferisce al Decreto Ministeriale n. 279, del 2001 appunto, la norma italiana più aggiornata che ha riconosciuto una serie di Malattie Rare, mentre moltissime altre sono in attesa da allora del medesimo riconoscimento. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa GILS (Valentina Rizzotti), vrizzotti@studiotm.org.

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