Quanta attesa ancora per i Malati Rari?

«Quel Decreto altro non è stato che un’occasione lampante di show elettorale»! Ne è convinta ed esprime la propria forte preoccupazione per i Cittadini italiani affetti da Malattie Rare e per le loro famiglie, l’Associazione Dossetti, a proposito del testo di aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), con il riconoscimento di nuove Malattie Rare, prodotto “in extremis” dal ministro Balduzzi

Dito puntato di uomo in primo pianoCom’è noto, già nel 2008, dopo la caduta del Governo Prodi e nell’imminenza delle elezioni di aprile, l’allora ministro della Salute Livia Turco produsse un Decreto sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), contenente tra l’altro il riconoscimento di 109 nuove Malattie Rare, provvedimento che venne successivamente bloccato dalla Corte dei Conti e che non venne mai convertito in legge. Succederà ora lo stesso con il testo formulato alla fine del 2012 dal ministro Renato Balduzzi, di cui avevamo ampiamente riferito nelle scorse settimane?

A dichiararsi convinta di ciò e ad esprimere la propria forte preoccupazione per la perdurante situazione di stallo che riguarda i Cittadini italiani affetti da Malattie Rare e le loro famiglie, è l’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”, che in un comunicato, senza mezzi termini, ritiene il testo reso pubblico dal ministro Balduzzi come «l’ennesimo spot elettorale, arrivato con i botti di fine anno, anche se il “botto” lo faranno sempre e solo i malati, le cui speranze anche questa volta verranno disattese». «Perché – ci si chiede, rincarando la dose – nonostante le promesse infinite, il Ministro si è mosso solo a fine mandato? Un Decreto capitato a ridosso di una tornata elettorale altro non è che un’occasione lampante di show elettorale. Una campagna che si dimenticherà per l’ennesima volta dei malati e di chi li assiste. Un Decreto che non vedrà la luce, soppiantato da altre importanti priorità di bilancio economico».

«Quanti decenni ancora dovranno aspettare i pazienti – concludono i rappresentanti dell’Associazione Dossetti – per l’inserimento delle patologie ancora non riconosciute? Nonostante infatti siano trascorsi ben dodici anni dall’emanazione del Decreto Ministeriale 279/01 [ovvero della norma tuttora vigente per il riconoscimento delle Malattie Rare in Italia, N.d.R.], non è stata effettuata alcuna integrazione e oggi la storia si ripete, dopoché da anni si promette una legislazione adeguata che dia a tutti i pazienti le stesse possibilità di diagnosi, cura e assistenza e che incentivi la ricerca e la produzione di farmaci, così come da anni l’assenza di volontà politica pare essere il principale motivo della mancata realizzazione di queste promesse». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@dossetti.it.

Stampa questo articolo