Tutte le Malattie Rare devono essere riconosciute

A chiederlo è il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, da tempo impegnato in questa battaglia, che contesta sin dalla sua stessa concezione il recente provvedimento licenziato dal Ministro della Salute, che comprende l’inserimento di centodieci nuove Malattie Rare nei Livelli Essenziali di Assistenza. «L’universo delle Malattie Rare – si dichiara infatti – va visto nel suo insieme e non in base ad elenchi statici»

Mabel affetta da una rara malattia genetica, insieme alla madre

Mabel – qui insieme alla mamma – è una bimba americana affetta da una rara malattia genetica

E mentre varie organizzazioni fanno sentire la loro voce – come abbiamo riferito in queste settimane – ritenendo che il provvedimento licenziato negli ultimi giorni del 2012 dal Ministro della Salute, riguardante i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) e comprendente tra l’altro anche l’inserimento negli stessi di centodieci nuove Malattie Rare, difficilmente arriverà in porto, c’è anche chi lo contesta in blocco, ricordando ancora una volta «che il problema delle Patologie Rare non riconosciute è assai più ampio e complesso di quanto recepito in quel provvedimento, che si limita a riconoscere come Rare, nel nuovo elenco, quelle patologie che già erano state inglobate come tali nel 2008 [Decreto sui LEA dell’allora ministro Livia Turco, successivamente bloccato dalla Corte dei Conti, N.d.R.] e già obsoleto allora».
Si tratta del Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, già segnalatosi in questi ultimi anni per numerose iniziative di cui abbiamo a suo tempo riferito, come ad esempio una lettera comune a tutte le Regioni e anche una petizione presentata al Parlamento Europeo.

A proposito di quest’ultima, tra l’altro, nelle scorse settimane si era dovuta registrare con rammarico la risposta proveniente dalla Commissione Europea Petizioni, la quale – pur avendo in un primo tempo ritenuto come «ricevibile» l’iniziativa – aveva tuttavia deciso di archiviarla, scrivendo che «è compito delle autorità italiane stabilire l’elenco delle Malattie Rare».
«Un fatto, questo, che ci era ben noto – era stato il commento del Comitato – tanto che prima di ricorrere alla Commissione Europea, avevamo naturalmente esperito presso le autorità del nostro Paese ogni tipo di sollecitazione, ma senza esito. Non comprendiamo quindi questo cambiamento di rotta da parte della Commissione Europea Petizioni, che nella sostanza si rivela elusivo nei confronti delle 3.700 e più persone che, in assenza di risposte sul piano nazionale, avevano sottoscritto la petizione».

Tornando poi al testo prodotto a fine dicembre dal ministro Balduzzi, il Comitato intende ribadire che «l’universo delle Malattie Rare non va visto secondo paesaggi divisionisti, ma nel suo insieme, anche per non ledere gli elementari diritti sanciti dalla nostra Costituzione, la quale prevede che tutti, quindi anche i Malati, siano uguali ovvero non discriminati».
«Pertanto – è la conclusione -, se anche il prossimo Governo dovesse approvare velocemente il nuovo elenco così com’è, ovvero un elenco statico, la nostra lotta proseguirà ancora perché tutte le Patologie Rare possano venire riconosciute in tempi rapidi e certi, attraverso la promulgazione di un provvedimento specifico che implementi definitivamente l’elenco dinamico delle Malattie Rare riconosciute, secondo una proposta già da tempo presentata da illustri esperti e che noi da tempo sosteniamo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.

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