Malformazioni anorettali: parliamone con un questionario

È quello proposto, tramite un questionario, dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), in collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma, per cercare di fare uscire centinaia di persone dal triste “buio” e dall’isolamento in cui vivono disabilità tanto devastanti, quali appunto le malformazioni anorettali

Ombra sull'asfalto

Le malformazioni anorettali provocano disabilità devastanti, ma che ancora spesso restano “nell’ombra”

«In Italia – spiega Dalia Aminoff, presidente dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), organizzazione che fa parte del consorzio internazionale ARM-net – un bambino su quattromila nasce con una malformazione anorettale. Per questo siamo certi che centinaia di malati vivano letteralmente rintanati in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo è farli emergere, anche solo per leggere il nostro sito: saprebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una “buona vita”».
Se infatti le malformazioni anorettali – ovvero i difetti congeniti del retto, delle vie urinarie e/o dell’apparato sessuale, a vari livelli di gravità e prognosi – comportano disabilità nascoste e al tempo stesso devastanti, causando sofferenze personali, forte disagio e grandi difficoltà nei rapporti sociali, il senso del pudore, la vergogna e l’ignoranza rendono tuttavia assai difficile parlarne, perché giudicate troppo “imbarazzanti”. Nella maggior parte dei casi, poi, i genitori sono completamente impreparati ad affrontare i problemi che queste patologie comportano.

Per questo – ed è la seconda volta – l’AIMAR ha promosso anche quest’anno un proprio studio sulla qualità della vita e il benessere psicologico delle persone con problemi di malformazioni anorettali, insieme a Caterina Grano del Dipartimento di Psicologia dell’Università La Sapienza di Roma. Alla base di tale lavoro, vi è un questionario, cui tutti i pazienti sono invitati a rispondere perché, come aggiunge Aminoff, «attualmente si caratterizza come l’unico strumento riconosciuto che i genitori e i pazienti abbiano, per esprimere disagi e criticità sulla loro patologia e per sensibilizzare i medici rispetto alle loro necessità».
I risultati dell’indagine verranno poi resi noti durante il convegno mondiale Colorectal Club, in programma dal 1° al 4 giugno a Francoforte, in Germania, che vedrà riuniti gli esperti mondiali di chirurgia pediatrica nell’ambito delle malformazioni anorettali. (Paola Scarsi)

Per motivi di privacy il questionario è disponibile solo su richiesta, scrivendo a:
caterina.grano@uniroma1.it, silvia.bucci@gmail.com, aimar@aimar.eu.

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