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Presa in carico della disabilità, in Lombardia e altrove

Donna spinge la carrozzina di un familiare con disabilitàCon il presente contributo vogliamo tentare di costruire una comparazione tra le esperienze regionali di presa in carico per le persone con disabilità. Nell’affrontare questo lavoro, ci si accorge subito che la comparazione è assai difficile, per i tanti modelli regionali che si sono sviluppati in questi anni. L’obiettivo di questa analisi è dunque quello di fare emergere – anche grazie alle esperienze di altre Regioni – il significato della presa in carico per le persone con disabilità e le loro famiglie e le possibili piste di lavoro per una visione che sia più vicina e congruente al Piano di Azione Regionale (PAR) per la disabilità, pensato dalla Regione Lombardia.
Attualmente, il gap tra teoria (il PAR, appunto) e pratica (le esperienze dei territori in tema di presa in carico delle persone con disabilità) ci sembra ancora piuttosto ampio e significativo. La presa in carico, del resto, è una questione che attraversa da sempre il mondo dei servizi sociali, sociosanitari ed educativi, per la quale teorie ed esperienze si rincorrono.
Spesso, quindi, nel corso degli anni abbiamo assistito ad un uso strumentale dell’idea di presa in carico, per confermare il forte sbilanciamento verso l’assistenzialismo nel sistema italiano di servizi sociali. Studi e ricerche ci dicono ormai da anni che la presa in carico non è un’alternativa alla libera scelta del Cittadino, bensì una strategia funzionale a far sì che il Cittadino mantenga intatta la propria capacità di scegliere intatta (cfr. Malcolm Payne, Case management e servizio sociale. La costruzione dei piani assistenziali individualizzati nelle cure di comunità, Spini di Gardolo, Trento, Erickson, 2008).

Non autosufficienza e disabilità: ma è la stessa cosa?
Un altro dato riguarda la considerazione che in questi anni la presa in carico è stata associata in generale al mondo della non autosufficienza, lasciando intendere che in questo mondo di persone, famiglie e bisogni potesse essere incluso anche quello della disabilità.
Ma quando pensiamo alla presa in carico degli anziani non autosufficienti, abbiamo sempre in mente le prestazioni sanitarie e sociali attivabili, l’accesso a strutture residenziali o semiresidenziali, l’attivazione dell’assistenza domiciliare integrata. E quando pensiamo alle persone con disabilità a cosa pensiamo? Spesso pensiamo alla costituzione di unità d’offerta specifiche, come è avvenuto e avviene ancora in Lombardia: qui, infatti, si riconosce un forte orientamento verso la collocazione in una struttura residenziale o semiresidenziale e uno sforzo notevole dei gestori per garantire e tutelare diritti e libertà di scelta all’interno di uno schema rigido e standardizzato. Altre Regioni, invece, hanno lavorato negli anni per un sistema di presa in carico per le persone con disabilità che fosse rispettoso dei diritti e della volontà delle persone e delle famiglie, per i progetti di vita indipendente, pur restando molte difficoltà e fatiche, in cui la regìa è sempre fortemente in mano al sistema pubblico.
Attraverso la Legge 162/98, ad esempio, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Puglia, Piemonte, Sardegna e Toscana hanno messo in moto percorsi innovativi e sperimentali, attivando il sistema dei servizi e orientandosi fortemente verso l’obiettivo di accompagnare la realizzazione di progetti di vita.

Strutturazione della presa in carico
La presa in carico si struttura a partire dall’accesso al sistema di servizi. In questo senso il Punto Unico d’Accesso è stato al centro delle politiche sociali e sociosanitarie di molte Regioni fin dall’avvio della Legge 328/00 [la cosiddetta “Riforma dell’Assistenza”, N.d.R.], con i primi Piani di Zona, trasversalmente all’area non autosufficienza/persone con disabilità: Toscana, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia e Veneto hanno lavorato per costruire percorsi di accesso unici per tutto il sistema di servizi.
La presa in carico si compone nel percorso classico di Accesso Valutazione Progettazione personalizzata e un continuo Monitoraggio, fino alla conclusione dell’intervento o alla valutazione finale. In sostanza, il servizio pubblico garantisce i passaggi necessari per sostenere le famiglie nel percorso progettuale, assicurando accompagnamento e consulenza anche attraverso la strutturazione di servizi intermedi.
Le variabili che contribuiscono a definire le tipologie di “prese in carico” per le Regioni sono dunque:
– la struttura dell’impianto complessivo del percorso assistenziale e la sua localizzazione (accesso e UV- Unità Valutativa);
– l’apertura al sistema dei servizi e delle prestazioni (UV e progettazione);
la titolarità delle attività di monitoraggio e valutazione dei percorsi (soggetto che prende in carico o soggetto erogatore).

Sinergie di sistema nel presupposto della presa in carico
L’Indagine SINA del 2008 (Sistema Informativo per la Non Autosufficienza), Indagine pilota sull’offerta dei servizi sociali per la non autosufficienza [eseguita dall’Azienda Sanitaria Regionale della Liguria, per conto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, N.d.R.], propone alcuni dati interessanti proprio in relazione all’accesso.
In primo luogo, «nel processo di erogazione delle prestazioni sociosanitarie i canali di accesso ai servizi rivestono un ruolo cruciale, sia rispetto alla garanzia di esigibilità dei diritti di cittadinanza, sia nell’ottica di una lettura e decodifica del bisogno sociale capace di gettare e percorrere quel “ponte” che separa domanda e offerta, sia nella strutturazione di risposte adeguate nell’ambito di un sistema di servizi complesso e articolato».
Uomo con disabilità davanti a una finestra con grataConsiderando tutte le ventuno Regioni e Province Autonome, la formulazione della domanda di prestazioni viene assolta principalmente dal Servizio Sociale Professionale o dal Servizio di Segretariato Sociale Comunale, mentre in circa un terzo dei casi è attivo il Punto Unico di Accesso; rilevante risulta essere tuttavia anche il ruolo svolto dalle strutture sanitarie: Medici di Base e Distretti Sanitari.
La presa in carico in stretta relazione con la tipologia di accesso, può essere nei territori:
– congiunta e progettuale, se il Servizio Sociale e il Distretto Sanitario lavorano congiuntamente alla valutazione e alla progettazione;
– oppure gestita prevalentemente da un servizio in accordo con gli altri servizi. Questa occasione si presenta con maggiore frequenza della precedente ed è spesso legata all’erogazione di prestazioni.

Accesso unico: esperienze e modalità di costruzione dei percorsi nei servizi
Il primo passo importante delle Regioni (pensiamo a Friuli Venezia Giulia, Veneto, Toscana e Piemonte) è stato quello di pensare allo Sportello d’Accesso Unico o Porta Unica d’Accesso, per costruire percorsi articolati e governati, monitorati, valutati, avviati in una direzione precisa. Vale a dire:
° territorialmente unico e multidirezionale (verso più servizi), ovvero PUA [Punto Unico d’Accesso, N.d.R.] (sperimentazioni della Toscana; sistema Piemonte);
° più accessi/sportelli, ma un unico percorso nelle modalità gestionali, ovvero Segretariato Sociale, PUA, Sportelli Salute, Centri di Prenotazione con un’unica regìa regionale (Friuli Venezia Giulia, Veneto);
° più accessi e diversi percorsi possibili, ovvero un accesso diverso per ogni servizio o prestazione (Lombardia).

Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia hanno un’esperienza maggiormente consolidata rispetto all’accesso, poiché strettamente connesso alla programmazione integrata tra Servizi Sociali e Servizi Sanitari Distrettuali.
Il Piemonte ha fatto invece un investimento specifico molto ben monitorato, che ha mostrato le difficoltà e le fatiche gestionali, ma che ha anche aperto una sperimentazione condivisa e diffuso buone pratiche nella gestione dei sistemi informativi correlati (si veda in tal senso il Report sul monitoraggio degli Sportelli Unici di Accesso in Piemonte).
L’accesso, però, non esaurisce la questione presa in carico, anzi la rimette al centro.

La valutazione multidimensionale
All’accesso, infatti, si unisce il passaggio successivo (il secondo indicatore), quello della valutazione della situazione specifica, in altri termini l’assessment, il momento in cui si raccolgono i dati per accompagnare la progettazione del percorso assistenziale. In pratica, però, questa valutazione è alquanto difficile per un primo ineliminabile dato: le persone che accedono ai servizi sociali o sociosanitari hanno situazioni complesse e articolate, che richiedono valutazioni e consulenze congiunte di area sociale e di area sanitaria. Quindi si parla di Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM).
Qui gli scenari sono ancora diversi: Friuli Venezia Giulia e Puglia hanno mantenuto l’idea della Valutazione Multidimensionale, ma non sono pienamente confrontabili. In Friuli Venezia Giulia, infatti, Distretto e Ambito sono corrispondenti, la programmazione è integrata, l’UVD (Unità di Valutazione Distrettuale) un naturale processo di lavoro, anche se nel corso degli anni è stata spesso associata a una commissione di valutazione, che certificasse l’accesso ad alcune prestazioni. In Puglia, invece, la Valutazione Multidimensionale ha incontrato difficoltà nella sua definizione e nella sua strutturazione, per il peso differente che ASL e Comuni-Ambiti hanno attribuito in termini di risorse dedicate.
La sperimentazione trentina nell’area della disabilità e della salute mentale ha proposto un modello di UVM flessibile, una forma organizzativa centrata sulla persona e sulla sua famiglia, che prevede una forte regìa pubblica, avviando il processo di integrazione del terzo settore, della scuola, dell’ospedale e degli enti che compongono l’ampio panorama dei servizi. Obiettivo: il progetto di vita.

Le Unità Valutative in generale (d’ora in poi UV) sono il luogo della convergenza tra dati, riflessioni, analisi sulla/con la persona e con la famiglia e sono il luogo dell’incontro tra professionisti, settori diversi, metodologie di lavoro differenti, tra domanda e offerta. Un luogo di discussione per entrare nel merito dei problemi della persona e della sua famiglia.
Spesso, soprattutto nel caso della disabilità, l’UV coincide con équipe già abituate a lavorare insieme: si recupera, cioè, un’esperienza già presente. È anche il luogo in cui si delineano i confini dell’intervento e del progetto, si stabiliscono fasi e graduali passaggi, si decidono obiettivi in modo condiviso. Anche in questo caso, però, è difficile pensare la Valutazione Multidimensionale separatamente, rispetto al quadro dei servizi di cui il territorio dispone.
Dal punto di vista organizzativo/gestionale, poi, le UV nascono – nell’idea di quasi tutti i Legislatori Regionali – come luoghi di incontro tra Comuni e Distretti-ASL, ma restano ad oggi squilibri forti di risorse e di strumenti che le rendono – quando esistenti – molto sbilanciate sul versante sanitario. Nel comparto sociale, permangono modalità di lavoro in équipe che potrebbero trovare sbocchi e incontri con altre professionalità, ma che faticano ad emergere come luoghi di riconosciuto scambio e progettazione.
L’esperienza pugliese è emblematica delle criticità incontrate a livello istituzionale per la costituzione delle UVM e ha contribuito a livello locale a far crescere il dibattito sulla valutazione come funzione riconosciuta oppure sulle UV come luoghi preposti alla valutazione, lo stesso dibattito che ha suscitato anche l’istituzione della Porta Unica d’Accesso: un servizio/sportello oppure una funzione che può essere regolata presso tutti i punti di accesso presenti sul territorio?
In qualunque caso, la valutazione ha un costo che fino ad oggi è stato decisamente a favore dell’attivazione di servizi specifici e prestazioni. Il vero “risparmio” è dato dalla possibilità di avviare percorsi virtuosi di progettazione, soprattutto per le persone con disabilità, per non aspettare che il bisogno diventi urgenza o emergenza.

Difficile da modificare, la consuetudine dei servizi!
Rompere alcune modalità organizzative consuete e consolidate in anni di lavoro sul territorio è difficile: la Convenzione ONU e ancor prima l’ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, deifinta nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.] hanno avuto il merito di rilanciare la valutazione come fase della progettazione personalizzata, individuando come compito primario per gli enti coinvolti quello di sviluppare percorsi integrati e politiche concertative non solo tra Enti, ma anche con persone, famiglie e rappresentanze associative, per avviare sinergie indispensabili alla vera presa in carico della persona con disabilità e della sua famiglia.
Persona con disabilità a uno sportelloIn Emilia Romagna si parla non solo di semplificare e uniformare la procedura per la richiesta dell’invalidità civile e il riconoscimento della certificazione ai sensi della Legge 104/92, ma anche e soprattutto di ricostituire un percorso valutativo reale, che coinvolga i protagonisti, per mettere al centro la persona e allocare correttamente le risorse limitate.
Obiettivi principali per la costituzione delle UV emiliano-romagnole sono l’umanizzazione del setting valutativo, la qualificazione degli operatori, la riduzione del disagio per la persona con disabilità e la sua famiglia (spostamenti e trasporti), la razionalizzazione delle risorse, la creazione di un collegamento tra i professionisti e i diversi centri coinvolti nell’assistenza.
In questa direzione si procede anche per ridurre gli accertamenti inappropriati, utilizzando meglio le informazioni già esistenti, per rafforzare il collegamento informatizzato e infine, con l’applicazione della Legge Regionale 4/08, si procede alla costituzione di un’unica domanda contestuale, come chiave d’accesso a tutti i percorsi (accertamento invalidità, lavoro, assistenza) e per favorire il progetto di vita personalizzato della persona con disabilità come tappa della presa in carico.
In realtà, questo riassetto organizzativo riguarda la cosiddetta Commissione Invalidità. Questa stessa Commissione riformata deve creare sinergie con le NPIA (Neuropsichiatria Infantile), con le UVM esistenti (ex UVG, UVAR, UVH ecc. [rispettivamente Unità Valutative Geriatriche, Unità Valutative sull’Appropriatezza dei Ricoveri e Unità Valutative Handicap, N.d.R.]) e con le oncologie.
Un percorso articolato e complesso, quindi, che però dà conto di una caratteristica imprescindibile del nostro contesto nazionale: l’iperspecializzazione dei servizi e degli operatori, la suddivisione in settori, la parcellizzazione delle domande (e quindi delle risposte), la frammentazione del sistema d’offerta e lo spostamento verso l’intervento in emergenza.
Le UV che si costituiscono possono essere il motore di una valutazione come processo diffuso, condiviso, partecipato, professionale, portando fuori dai Servizi e dalle Istituzioni le Unità Valutative, pensando a gruppi di lavoro più trasversali, con modalità di sostegno e di finanziamento differenti rispetto a quelle odierne.

Progettazione personalizzata
Modalità consueta di lavoro tra gli operatori, la progettazione personalizzata non è particolarmente favorita dalle organizzazioni né dalle politiche regionali, impegnate a far quadrare i conti. Per gli stessi motivi di cui sopra, vediamo come le strategie di progettazione siano fortemente condizionate dalla possibilità di garantire delle opzioni di scelte e di percorsi, anche perché la personalizzazione richiama flessibilità, presenza, risorse, aperture verso forme inedite di intervento.
Il caso del Friuli Venezia Giulia da questo punto di vista è stato negli anni emblematico: il Fondo per l’Autonomia Possibile (FAP), istituito nel 2006 con la Legge Regionale 6/06, vincolava l’erogazione dei fondi da Legge 162/98 alla costruzione di un progetto personalizzato. Si legge infatti nel regolamento attuativo della citata Legge Regionale del Friuli Venezia Giulia 6/06: «Art. 4 – Struttura, accesso e ammissibilità. 1. Il FAP (Fondo per l’autonomia possibile) è uno degli strumenti a disposizione dell’UVD (Unità di valutazione distrettuale), che può individuarne l’utilizzo solo all’interno degli interventi complessivamente dettagliati nel Progetto personalizzato. In assenza di un Progetto articolato nelle componenti di cui al comma 2 dell’articolo 3, il ricorso al FAP non può essere disposto».
Senza progetto, dunque, non c’è Fondo per l’Autonomia Possibile. Questa modalità di intervento è interessante, perché riunisce sotto un’unica voce tutte le possibilità di interventi economici a favore dell’autonomia delle persone non autosufficienti e con disabilità. Ma sul campo non è stata subito accolta con favore, proprio perché si richiedeva un passaggio obbligato dall’Unità di Valutazione Distrettuale, con il rischio che questa diventasse una sorta di commissione di certificazione per l’erogazione del Fondo per l’Autonomia Possibile. L’intento era quello di spostare l’equilibrio in favore della progettazione, il rischio quello di bloccare il processo virtuoso, per un eccesso di regolamentazione sul versante amministrativo.
Nei primi mesi di attuazione, questo rischio era già diventato realtà, anche perché si allargava la platea dei fruitori del Fondo e quindi aumentava il sovraccarico per gli operatori impegnati in Unità di Valutazione Distrettuale: dovevano essere rivalutate le situazioni già in carico (anziani e persone con disabilità) con i nuovi requisiti. E tuttavia, questa esperienza ha consentito di mettere in luce le potenzialità di un percorso virtuoso verso la progettazione personalizzata per la vita indipendente delle persone con disabilità.

Donna in carrozzina fotografata di spalleQuando comunque si parla di “Progetto”, tutti gli operatori sono consapevoli del significato perché – rileviamo anche nei percorsi di formazione in tema – “di progetti se ne fanno tanti”.
Riprendendo ancora quel che l’esperienza trentina è stata ed è (la Delibera di Giunta Regionale istitutiva delle Unità di Valutazione Multidisciplinare a livello provinciale è piuttosto recente), ma anche alcune esperienze in Emilia Romagna, possiamo dire che il progetto letteralmente inteso (pro-iecto: “gettare avanti”) e la sua personalizzazione fa i conti, ad oggi, con le risorse e i servizi presenti su quello specifico territorio e con le possibili reti e collaborazioni che si è in grado di costruire di volta in volta. Questo limita fortemente le possibilità d’intervento e di progettazione, non rende agevole l’apertura ideativa e creativa che sottende alla costruzione di un progetto, tanto più di un progetto di vita. Non tiene al centro la persona con disabilità e la sua famiglia. Cioè si rischia, ad esempio, che se l’équipe che valuta e progetta con la persona e la famiglia è un’équipe interna alla neuropsichiatria infantile, il progetto sia (e resti) un progetto della neuropsichiatria, con tutta la fatica che da questa prospettiva si fa per costruire sinergie con enti altri: scuola, volontariato, enti sportivi, mondo del lavoro, e perfino Province e altri Comuni.
Da questo punto di vista troviamo interessante e centrale l’esperienza dell’APSS (Agenzia per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento), perché pensa le Unità di Valutazione Multidisciplinari come un luogo di valutazione e progettazione estesa al territorio, lo include nel percorso, costruisce collaborazioni. Con tutte le difficoltà che si possono comunque incontrare, sembra uno spazio di lavoro importante con ampi margini di estensione.

Presa in carico delle persone con disabilità in Lombardia
In coerenza con la legislazione nazionale, anche la normativa regionale lombarda attribuisce ai Comuni la funzione di presa in carico della persona. La Legge Regionale 3/08 indica tra i suoi Princìpi ed obiettivi la «personalizzazione delle prestazioni, ai fini di una effettiva e globale presa in carico della persona» (articolo 2, punto d.) e stabilisce inoltre che «I comuni, in forma singola o associata, d’intesa con le ASL, anche in collaborazione con gli altri soggetti di cui all’articolo 3, comma 1, organizzano una attività di segretariato sociale finalizzata alla presa in carico della persona, con lo scopo di: a) garantire e facilitare l’unitarietà di accesso alla rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie; b) orientare il cittadino all’interno della rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie e fornire adeguate informazioni sulle modalità di accesso e sui relativi costi; c) assicurare competenza nell’ascolto e nella valutazione dei bisogni, in particolar modo per le situazioni complesse e che necessitano di un pronto intervento sociale e di una continuità assistenziale; d) segnalare le situazioni complesse ai competenti uffici del comune e dell’ASL ed alle unità di offerta, affinché sia assicurata la presa in carico della persona secondo criteri di integrazione e di continuità assistenziale» (articolo 6, punto 4).
Il processo di riforma del welfare lombardo, che ha investito il panorama dei servizi rivolti anche alle persone con disabilità, ha promosso nei fatti un panorama diverso. Nel corso della Legislatura 2005-2010, la politica sociale regionale ha privilegiato infatti il rapporto diretto utente/famiglia-ente gestore, nel tentativo di creare un “quasi mercato” dei servizi all’interno del quale potesse esprimersi la libertà di scelta della “migliore” unità di offerta da parte dell’utente famiglia come elemento regolatore del sistema.
Di fatto, la Regione ha privato ASL e Comuni della precedente funzione di “invianti” ai servizi. Sono state smantellate le Unità di Valutazione attive in molte ASL, con la volontà esplicita di accorciare la distanza tra utente/famiglia ed ente gestore del servizio. D’altro canto, invece, i Comuni – spesso in forma associata -, sulla spinta della Legge 328/00, hanno rafforzato le loro funzioni di Segretariato Sociale, sia in termini organizzativi che di competenza. In parallelo, Regione, ASL, Province, Piani di Zona e singoli Comuni, realtà del Terzo Settore hanno promosso l’attivazione di numerosi punti informativi, sia di carattere generale che dedicati al mondo della disabilità.
Infine, si è creata in questi anni la divaricazione tra modalità di accesso ai servizi socio assistenziali (connessi quindi alle scelte dei singoli Comuni) e a quelli di carattere sociosanitario, legati a certificazione di carattere sanitario e alle valutazione dei singoli enti gestori (per approfondimenti su tali questioni, si vedano i capitoli dedicati ad esse all’interno del volume Come cambia il welfare lombardo. Una valutazione delle politiche regionali, a cura di Cristiano Gori, Santarcangelo di Romagna, Rimini, Maggioli, 2010).
Particolare di uomo che spinge una donna con disabilità in carrozzinaQueste scelte che hanno generato la frammentazione del sistema di presa in carico, incertezza sui propri diritti e sulle opportunità, diversificazione di proposte e regole tra territorio e territorio, proliferazione di potenziali punti di riferimento. In pratica, nel sistema lombardo, è di fatto la famiglia il soggetto sul quale ricade funzione di presa in carico e di integrazione dei diversi servizi attivi sul territorio. Sia la pratica dei Servizi Sociali come la segnalazione delle associazioni hanno da sùbito sottolineato come questa situazione generasse nelle persone con disabilità e dei loro familiari una situazione di insoddisfazione e disagio molto profondi, in particolare tra chi fronteggia situazioni complesse e che necessitano quindi di maggior sostegno.
Un dato, questo, fatto proprio anche dalla Regione Lombardia che – in particolare attraverso una ricerca sui bisogni dei familiari di persone con autismo -, rilevò l’esigenza della presa in carico come richiesta prioritaria. La previsione della citata Legge Regionale 3/08 non ha però poi trovato una risposta organica da parte dell’Amministrazione Regionale. Infatti, la questione dell’attivazione di servizi di presa in carico è stata di fatto delegata ai Comuni, a cui però sono state nel tempo sottratte risorse e non affidato alcun ruolo nella programmazione e regolazione delle unità di offerta sociosanitarie che nel campo della disabilità (RSD, CDD, CSS [rispettivamente Residenze Sanitario Assistenziali per Disabili, Centri Diurni per Disabili e Comunità Socio-Sanitarie per Disabili, N.d.R.]) rappresentano di gran lunga l’offerta prioritaria di intervento.

Mentre da un lato prosegue l’organizzazione del “quasi mercato” delle unità di offerta, la Regione Lombardia assume comunque dei provvedimenti che sembrano raccogliere l’esigenza espressa da più parti dalle persone con disabilità, dai loro familiari e dalle loro organizzazioni.
Facciamo riferimento, in tal senso, all’implementazione dei CEAD [Centri di Assistenza Domicliare, N.d.R.], che prevedeva una forte integrazione tra ASL e Comuni. Con la Legislatura 2010-2012, le parole però cambiano. Già nel Piano Regionale di Sviluppo, pur sempre in riferimento alla centralità della famiglia, si pone come obiettivo «una presa in carico unitaria e semplificando le procedure per le persone assistite. Un metodo di accesso più chiaro, con il coinvolgimento e la partecipazione alla definizione del proprio percorso, consente la revisione dell’intero sistema di welfare e in particolare dell’offerta sociale e sociosanitaria per la non autosufficienza con attenzione alle patologie cronico degenerative».
Ma è soprattutto il Piano di Azione Regionale (PAR) per le politiche in favore delle persone con disabilità (Deliberazione della Giunta Regionale 9/983 del 15 dicembre 2010), che pone come elemento centrale il tema della presa in carico, individuando i Centri per la Famiglia e il Case Manager [inteso, quest’ultimo, come l’operatore che si fa carico della persone con disabilità e della sua famiglia e li accompagna nella fruizione dei servizi, N.d.R.], come servizi e funzioni che dovranno garantire «alla persona con disabilità di fruire dei servizi più appropriati rispetto alle proprie esigenze. Il Case Manager rappresenta quindi «il punto di contatto unico e riconoscibile della persona e della sua famiglia nei confronti del sistema di servizi di Regione Lombardia».
Una scelta che ha alimentato le speranze delle associazioni di un cambiamento radicale di rotta nella programmazione sociale regionale, portando l’attenzione dalla libera scelta a una forte corresponsabilizzazione delle Istituzioni nella garanzia e adeguatezza delle risposte ai bisogni delle persone con disabilità.
Nei fatti, però, l’implementazione del Case Manager non ha trovato alcun riscontro nell’azione della Giunta Regionale, forse anche complice una certa debolezza dello stesso strumento di pianificazione [si veda un contributo in tal senso, stilato anch’esso dai curatori del presente approfondimento, N.d.R.]. Lo slogan “dall’offerta alla domanda” trova il suo riscontro nei progressivi tentativi di radicalizzare la voucherizzazione [cioè tramite voucher, vincolati all’acquisto di determinati servizi, N.d.R.] del sistema di regolazione del welfare lombardo, con la previsione di un’unica “dote welfare”. La stessa sperimentazione della Unità di Valutazione Multidisciplinare – oltre a riguardare il solo accesso all’ADI (Assistenza Domicliare Integrata,) e quindi al sistema sociosanitario, non viene proposta come primo passaggio di un processo di presa in carico, ma come uno strumento di definizione del fabbisogno assistenziale e quindi di definizione delle risorse da stanziare.

Nel dicembre del 2011, un gruppo di lavoro interno alla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) aveva elaborato e pubblicato il documento intitolato Persone con disabilità, presa in carico e livelli essenziali regionali: considerazioni e proposte, dove si chiedeva – senza però ottenere alcuna risposta dalla Regione – che il processo di presa in carico fosse riconosciuto come “livello zero”, senza il quale nessun servizio o prestazione potesse essere definito essenziale per le persone con disabilità. Una presa in carico definita come «un’azione complessiva volta a riconoscere e valorizzare le capacità e le abilità delle persone con disabilità, nell’intento di superare discriminazioni, conseguire pari opportunità e favorire lo sviluppo delle più ampie forme possibili di vita indipendente. La strategia della presa in carico si attua tramite l’offerta dei servizi pubblici e privati che assicurano interventi di accoglienza, sostegno e promozione, coordinati e svolti con la necessaria continuità».
Ora, all’inizio della nuova Legislatura Regionale della Lombardia possiamo concludere che il sistema di welfare regionale non prevede una strategia organica di presa in carico delle persone con disabilità né come elemento di regolazione del sistema stesso, né come luogo di accoglienza del bisogno e di orientamento nel mondo dei servizi. La persona con disabilità – e spesso la sua famiglia – oltre a doversi fare carico di gran parte degli oneri assistenziali, deve anche svolgere il ruolo di “case manager di se stessa”. Ad affiancarla, in sola funzione di sostegno, vi possono o meno essere strutture territoriali, promosse da enti locali, associazioni o cooperative, con livelli di organizzazione e competenza molto diversi fra loro.
Una scelta certo “originale” e unica nel panorama delle Regioni italiane.

Diletta Cicoletti è ricercatrice e consulente nell’Area Politiche Sociali dell’IRS (Istituto per la Ricerca Sociale) di Milano; Laura Abet è avvocato del Servizio Legale della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità); Giovanni Merlo è educatore professionale e direttore della LEDHA stessa. La LEDHA è la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Il presente approfondimento è già apparso in «Lombardia Sociale.it» (con il titolo “La presa in carico per le persone con disabilità: il primo livello essenziale”) e viene qui ripreso – con lievi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.