Note fino al 2000 solo come febbri periodiche, le malattie o sindromi autoinfiammatorie sono una dozzina di rare patologie dovute a mutazioni dei geni dell’immunità innata, che mettono a dura prova le famiglie colpite (circa cinquecento i casi stimati in Italia), in particolare per il difficile percorso necessario a ottenere una diagnosi: a partire infatti dalla febbre mediterranea familiare, esse sono ancora poco conosciute dalla comunità medica e per questo poco diagnosticate oppure diagnosticate solo dopo molti anni dalla comparsa dei primi sintomi.
A occuparsi di tali problemi, nel nostro Paese, c’è l’AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), componente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che lavora tra l’altro, come spiega il presidente di essa Paolo Calveri, «per portare questo gruppo di Malattie Rare all’attenzione dei medici, attraverso una fitta attività di sensibilizzazione e informazione. Una maggiore conoscenza, infatti, permetterà di avere diagnosi sempre più tempestive, consentendo, se disponibili, di intraprendere le terapie necessarie e in ogni caso di migliorare la qualità di vita delle persone affette e dei loro familiari».
Su tale traccia di lavoro si inserisce anche l’incontro Medici e pazienti a confronto sulle febbri periodiche, organizzato dall’AIFP per sabato 20 aprile a Bologna (Aula 5 del Padiglione 13 di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Sant’Orsola-Malpighi, ore 10), al quale interverranno Raffaele Manna del Centro di Ricerca delle Febbri Periodiche dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Gemelli di Roma (Febbri di origine sconosciuta e Febbri periodiche e Febbre mediterranea familiare, TRAPS e le altre Febbri autoinfiammatorie), Elisa Rozzi del Servizio Presìdi Ospedalieri della Direzione Generale della Sanità e delle Politiche Sociali della Regione Emilia Romagna (Malattie Rare e assistenza sanitaria), Fernando Specchia dell’Unità Operativa Pediatrica Pession dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Sant’Ordsola-Malpighi di Bologna (PFAPA: cosa c’è di nuovo?) e il già citato presidente dell’AIFP Paolo Calveri (L’attività AIFP).
Nel pomeriggio, poi, è prevista l’Assemblea dei Soci dell’Associazione organizzatrice dell’incontro. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@febbriperiodiche.it.
