Distrofie di Duchenne e Becker: i diritti verso l’autonomia

Si chiama appunto “Diritti verso l’autonomia”, il progetto dell’Associazione Parent Project, con cui rispondere alle esigenze di costruire un proprio progetto di vita, da parte dei giovani affetti da distrofia di Duchenne o di Becker. Articolata in varie Regioni, l’iniziativa trova spazio anche in Sicilia e per fare il punto della situazione nell’Isola, è in programma per il 7 maggio un incontro a Ragusa

Giovanni Scarso

Il commissario straordinario della Provincia di Ragusa Giovanni Scarso interverrà all’incontro del 7 maggio

Il Progetto lanciato a suo tempo dall’Associazione Parent Project – Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, denominato Diritti verso l’autonomia, è nato dalla volontà di rispondere, in modo sempre più adeguato, alle nuove esigenze dei giovani affetti da queste malattie neuromuscolari che – grazie agli sviluppi della ricerca scientifica e clinica – raggiungono oggi l’età adulta, manifestando il desiderio di costruire un proprio progetto di vita in cui il lavoro e l’autonomia siano le basi di partenza per un reale inserimento sociale.
In tal senso, Parent Project ha elaborato un programma di lavoro che consentirà, in sei Regioni italiane, di realizzare uno studio sperimentale su come dev’essere appunto organizzata l’esperienza di vita autonoma dei ragazzi con distrofia di Duchenne e di Becker. «Un progetto – spiegano i responsabili dell’Associazione – realizzato attraverso esperienze concrete a livello locale, che mira a massimizzare il valore esperienziale dell’attività in situazione e l’osservazione diretta di esperienze concrete e autentiche. Il risultato dello studio costituirà la base per l’estrapolazione degli elementi standardizzabili e dei modelli trasferibili. In parallelo, poi, si sta realizzando la sperimentazione di un processo informatizzato, sviluppato in collaborazione con l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma, per la valutazione delle competenze lavorative dei giovani coinvolti».
Da ricordare infine che, al termine di tutto ciò, grazie anche al finanziamento dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, saranno prodotte le Linee Guida Diritti verso l’autonomia – Modelli di vita autonoma per ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, che verranno utilizzate per diffondere i risultati raggiunti e potranno servire come modello anche per altre disabilità.

Anche la Sicilia è una delle Regioni coinvolte nell’iniziativa, ove il lavoro di sperimentazione si sta svolgendo grazie alla collaborazione di partner come la Provincia di Ragusa, la Città di Vittoria (Ragusa), l’Ufficio Scolastico Provinciale e l’Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa e gli Istituti Comprensivi San Biagio e Portella della Ginestra di Vittoria.
In tale contesto, un appuntamento utile a fare il punto della situazione sarà quello organizzato per martedì 7 maggio presso la Provincia di Ragusa (Sala dei Congressi, Viale del Fante, 10, ore 16), cui interverranno il commissario straordinario della stessa Giovanni Scarso, il dirigente del Settore IV Politiche Sociali Giuseppina Distefano – che illustrerà le politiche messe in atto nel territorio provinciale in àmbito della disabilità – il vicepresidente di Parent Project Luca Genovese e la responsabile del Centro Ascolto Duchenne Sicilia Sonia Benvissuto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Stefania Collet (ufficiostampa@parentproject.it).

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