Il presente e il futuro delle famiglie con disabilità

In attesa di presentare nuovi contributi, che arricchiranno la nostra rubrica intitolata “La famiglia con disabilità. Viaggi nella società inclusiva”, cediamo la parola a Giorgio Genta – ideatore insieme alla nostra redazione di questo spazio – per un’“auto-intervista a modo suo”, assai utile ad approfondire il concetto stesso che sta alla base di questa serie di articoli e interviste

Giovane con disabilità in carrozzina, spinto da una donnaD.: Sei proprio un megalomane presuntuoso! Come fai a definirti e magari a crederti davvero “inventore” della “famiglia con disabilità”?
R.: È vero! Sono un po’ megalomane e parecchio presuntuoso: che sia colpa della pochezza che vedo nella stragrande maggioranza di coloro che siedono sugli scranni dorati del potere? Comunque non mi reputo “inventore” della “famiglia con disabilità”, ma semplicemente l’ideatore (con l’amico Dario Petri) della dizione famiglia con disabilità, intesa nel senso più completo e attuale del termine, cioè l’insieme delle persone e in pratica del mondo che ruota attorno alla persona con disabilità, specie se grave. E scrivendo “del mondo”, intendo inglobarvi tutte le dinamiche affettive intellettive, relazionali, politiche, di studio e di applicazione tecnica, una sorta di “polis” che ha per centro la disabilità fatta persona.

D.: Un’altra tua idea fissa (una mania?) è quella dei “gravissimi”, delle persone con disabilità gravissima. Non credi di essere “antistorico” a insistere tanto su suddivisioni e scale di gravità come queste? In fin dei conti, non basta – e avanza – essere persone con disabilità ?
R.: Per rispondere alla domanda, insidiosa e provocatoria, è necessario un vero e proprio “sdoppiamento della personalità”, patologia dalla quale sono indubbiamente affetto, unitamente a “usura assistenziale”, logorrea, mal di schiena cronico e altro ancora.
Con la prima personalità mi dichiaro democratico, egalitario e progressista: tutte le persone con disabilità hanno uguali diritti, basta applicare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e il problema si risolve da solo. È una personalità nobile, ma perdente.
La seconda personalità è terra-terra, concreta e realista: sa benissimo (l’ha sperimentato sulla sua pelle) che le persone con disabilità sono uguali, ma hanno bisogni diversi e la peggiore ingiustizia, come in sostanza diceva don Milani, è quella di dare una risposta “qualitativamente e quantitativamente uguale a chi ha bisogni diversi”.
Nel regno della fantasia, basta applicare quel more intens support [“supporti di particolare intensità”, N.d.R.] scritto nella Convenzione, per risolvere perfettamente i problemi delle persone con ogni tipo di disabilità. Nella realtà italiana odierna, però, tale applicazione effettiva è velleitaria, chimerica, irreale, impossibile. E una piccola gradualità nel complesso delle prestazione assistenziali a favore delle persone con disabilità più grave (tipo: due ore al giorno di assistenza domiciliare in luogo dell’ora al giorno per i meno gravi) è quasi offensiva, anche se leggermente meglio di nulla.
I discorsi sui massimi sistemi, sulla bellezza del linguaggio filosofico, sull’approccio informato alle esigenze dei cittadini con disabilità fanno parte quasi sempre e quasi esclusivamente di quel mondo della politica che tanto miserevole spettacolo di sé ha dato, con intensità crescente, negli ultimi vent’anni. Se non gridiamo forte e chiaro – come fa ad esempio un Salvatore Usala, che anche se non parla ha la voce più forte di tutti – che le persone con disabilità gravissima, al di là di come le si voglia chiamare, hanno enormi e specifiche esigenze vitali da risolvere sùbito, con continuità e qualità di intervento, e se non riusciamo a trasformare questo grido di aiuto in una risposta “degna”, tutto il resto sarà inutile.

Padre e madre insieme a figlia con disabilità

«La famiglia con disabilità – scrive Giorgio Genta – rinuncia spesso a produrre reddito, proprio per surrogare le insostenibili carenze di Stato, Regioni e Comuni, in àmbito di assistenza»

D.: Devi contenerti un po’ nelle risposte, altrimenti l’intervista si trasforma in un monologo… Tu, però, che parli tanto di persone con disabilità gravissima, cosa ritieni di aver fatto in loro favore?
R.: Riconosco, come ben sa la mia famiglia, di essere un uomo ricco di difetti e di prediligere scioccamente le battaglie dove non c’è nulla da guadagnare, molto da perdere e poi, marcatamente, quelle impossibili da vincere. Ma qualcosa si può ottenere anche perdendo.
Negli ultimi vent’anni ho organizzato – con l’aiuto di alcuni amici – una cinquantina di convegni, conferenze, corsi, seminari, incontri, presentazioni e altre forme di aggregazione sociale sulla disabilità grave e gravissima. Ho scritto – con ancor meno sodali d’avventura – alcuni libri, diverse pubblicazioni e svariate centinaia di articoli. Ho tentato di trasferire nella realtà (locale) quelle che indubbiamente sembravano delle belle idee e talvolta la buona pianta ha attecchito, anche se lo sviluppo degli alberi più longevi è sempre lentissimo.
Torno “al plurale” e cerco di condensare: come Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), ABC Liguria e Associazione Dopodomani, ci siamo occupati assai attivamente di integrazione scolastica di qualità, di insegnamento “anche domiciliare” per i gravissimi, di docenti di sostegno e di assistenti alla comunicazione, di tecniche di comunicazione aumentativa, di assistenza domiciliare personalizzata, di inclusione sociale “armonica”, di siblings [fratelli e sorelle di persone con disabilità, N.d.R.], di accordi di programma, della pubblicizzazione delle tematiche della disabilità attraverso video e cortometraggi, di sistemi di puntamento visivo, di accessibilità e sicurezza nelle strutture scolastiche, culturali e  turistiche, di ausili per lo studio e il tempo libero, di piste “carrozzinabili”e di qualcos’altro ancora. Siamo presuntuosi? No, siamo un po’ scarsi di memoria perché certamente ci siamo scordati di parecchi altri argomenti sui quali abbiamo discusso, litigato e alfine convenuto.

D.: Fin qui il passato e il presente. Come vedi il futuro, almeno quello prossimo, della famiglia con disabilità?
R.: Come mi disse più di vent’anni fa un illustre clinico (che aveva visitato mia figlia Silvia), nel definire il passaggio dalla diagnosi alla prognosi: qui casca l’asino! (E infatti sbagliò clamorosamente).
Nell’immediato, e in un futuro prossimo, sono pessimista: infatti, senza un forte mutamento di pensiero e di azione politica sarà assai difficile modificare in positivo la situazione della famiglia con disabilità. Per ottenere tale cambiamento, sarà indispensabile una presa di coscienza collettiva sul fatto che gli stanziamenti e l’impegno di risorse intellettive verso la famiglia con disabilità devono essere considerati – come in effetti sono – investimenti produttivi e non passività da welfare universalistico di esecrata (per i liberisti) memoria.

D.: Su cosa basi quest’ultima considerazione?
R.: Sulla constatazione della realtà. La famiglia con disabilità rinuncia spesso a produrre reddito, proprio per surrogare le insostenibili carenze assistenziali di Stato, Regioni e Comuni. Crea inoltre, a proprie spese, posti di lavoro assistenziale, retribuisce personale sostitutivo nella conduzione domestica, sostiene con acquisti diretti la produzione, la vendita e la manutenzione di ausili. Dimostra, in ultima analisi, come si possa vivere con pochissimo (pur meritando molto di più) e dare una mano a risolvere i problemi del Paese.

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