Avanzamenti nella presa in carico della sindrome di Rett

Un ampio panorama sugli avanzamenti in atto nella conoscenza e nel trattamento delle “bimbe dagli occhi belli”, così come sono anche dette le piccole pazienti con sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico, ritenuta la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine. Sarà questo e molto altro ancora il convegno nazionale in programma il 17 e 18 maggio a Roma, a cura dell’AIRETT (Associazione Italiana Rett)

Particolare di viso di bimba con la sindrome di Rett

Sono anche dette “bimbe dagli occhi belli”, le piccole con sindrome di Rett

È in programma venerdì 17 e sabato 18 maggio a Roma (Università Niccolò Cusano, Via Don Gnocchi 3), il convegno nazionale denominato Avanzamenti nella presa in carico della sindrome di Rett. Contributi clinici e dalla ricerca, organizzato dall’AIRETT (Associazione Italiana Rett) e dedicato a quella patologia progressiva dello sviluppo neurologico – la sindrome di Rett, appunto – che colpisce quasi esclusivamente le bambine, durante i primi anni di vita.
Riconosciuta per la prima volta dal medico austriaco Andreas Rett – che coniò anche, per le piccole pazienti, l’appellativo divenuto poi comune di “bimbe dagli occhi belli” – questa sindrome è oggi ritenuta la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine.

«Con il Convegno di Roma – spiegano i componenti del Comitato Scientifico dell’evento – intendiamo offrire un panorama sugli avanzamenti in atto nella conoscenza e nel trattamento delle “bambine dagli occhi belli” ai loro genitori, agli operatori sanitari attivi nel settore (medici, genetisti, psicologi, fisioterapisti, psicomotricisti, logopedisti), agli educatori e agli insegnanti. La ricerca clinica e di base, infatti, sta fornendo interessanti contributi, per modificare l’approccio a questa condizione, per certi aspetti “prototipo” delle disabilità complesse. I vari contributi clinici e abilitativi, per altro, avranno caratteri di concretezza e applicabilità, per configurare percorsi assistenziali e terapeutici che integrino le esperienze maturate dai Centri esperti con quanto derivato dall’avanzamento delle conoscenze italiane e internazionali, allo scopo di diffondere e generalizzare metodiche destinate a promuovere in ogni sede la salute e la qualità di vita delle bambine, delle ragazze e delle giovani donne con sindrome di Rett, unitamente a quelle delle loro famiglie».

Una serie di esperti del settore, quindi, provenienti da vari Centri del nostro Paese, approfondiranno via via tutti i vari aspetti scientifici, clinici, sociali e psicologici legati alla sindrome, con una sessione interattiva conclusiva in cui gli esperti stessi risponderanno alle domande dei genitori (e non solo), in particolare su temi clinici, genetici e riabilitativi. Uno spazio “aperto e flessibile”, quest’ultimo, che si caratterizzerà certamente come un prezioso momento di arricchimento per tutti i partecipanti alla due giorni. (S.B.)

Il programma completo del Convegno di Roma è disponibile nel sito dell’AIRETT. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@airett.it.

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