Vogliamo dare risposte alle persone con sclerosi multipla

I giovani con sclerosi multipla e le loro storie sono i principali protagonisti, quest’anno, della Settimana Internazionale dedicata a questa grave malattia del sistema nervoso centrale cronica, imprevedibile e spesso invalidante, evento in corso fino al 2 giugno. A curare le varie iniziative promosse nel nostro Paese – con la “giornata clou” del 29 maggio – è come sempre l’Associazione AISM

Immagine esposta nell'àmbito della mostra sulla sclerosi multipla "Under Pressure"

Una delle immagini esposte nell’àmbito della mostra “Under Pressure: living with multiple sclerosis in Europe”

Quest’anno, centrale per la tradizionale campagna internazione dell’MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla – evento in corso già dal 25 maggio anche nel nostro Paese, e fino a domenica 2 giugno – è il tema dei giovani: la sclerosi multipla, infatti, grave malattia del sistema nervoso centrale cronica, imprevedibile e spesso invalidante, colpisce soprattutto persone tra i 20 e i 30 anni. Ad oggi sono 68.000 le persone con sclerosi multipla in Italia, 600.000 in Europa e circa 3 milioni nel mondo. Casi della malattia, inoltre, si riscontrano anche in persone sotto i 15 anni, colpite da una patologia che inizia con attacchi improvvisi, seguiti da periodi in cui si recupera, senza sapere quando arriverà una successiva criticità. Essa conduce gradualmente all’invalidità e rende complicate, se non impossibili, semplici azioni quotidiane, come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto.

Come detto, quindi, fino al 2 giugno, sull’intero territorio nazionale, vi saranno numerose iniziative, per informare e sensibilizzare su tale realtà, oltreché per sostenere la ricerca. Il “momento clou”, per altro, si avrà mercoledì 29 maggio, con il World MS Day, la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che vedrà un grande movimento globale, impegnato a fermare la malattia, con il coinvolgimento di oltre quaranta Paesi (Arabia Saudita, Australia, Autorità Palestinese, Belgio, Brasile, Canada, Cipro, Corea del Sud, Danimarca, Egitto, Estonia, Finlandia, Germania, Gran Bretagna, Grecia, Honduras, India, Iraq, Irlanda, Italia, Giappone, Lettonia, Libano, Lussemburgo, Malesia, Malta, Marocco, Messico, Norvegia, Perù, Polonia, Repubblica Ceca, Romania, Russia, Spagna, Stati Uniti, Sudafrica, Svezia, Svizzera, Turchia, Ungheria, Uruguay e Yemen) e con centinaia di eventi e manifestazioni contemporaneamente in tutto il mondo.

Protagonisti della campagna, quindi, sono, come detto, i giovani e le loro storie, ovvero le persone colpite dalla malattia nel periodo in cui si inizia a progettare il futuro, in cui si è nel pieno dell’autonomia, in cui si è appena intrapreso un percorso professionale e familiare. I bisogni, i dubbi e le domande che si presentano loro – soprattutto se neodiagnosticati – sono molteplici, così come possono essere diverse le reazioni e le modalità di gestione della malattia. Il futuro dev’essere ridisegnato e per questo – attraverso la testimonianza di giovani di tutto il mondo – vengono lanciati dei motti (Qual è il tuo motto?, è infatti lo slogan della manifestazione), per incoraggiare altri giovani a condividere le stesse speranze e superare le sfide di tutti i giorni, sfruttando al meglio ciò che la vita può offrire.

Per quanto poi riguarda i principali “momenti italiani”, va segnalato, innanzitutto, l’arrivo in Piazza Colonna a Roma, fino al 2 giugno, della mostra gratuita in esterno, denominata Under Pressure: living with MS in Europe (“Sotto pressione: vivere con la sclerosi multipla in Europa”), reportage fotografico composto da trenta immagini, opera di cinque grandi fotografi di fama internazionale (Walter Astrada, Lurdes R. Basolí, Max Braun, Fernando Moleres e Carlos Spottorno), per raccontare la vita delle persone con sclerosi multipla nel Vecchio Continente.
Presentata per la prima volta in Italia, a cura dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con l’esposizione di inizio maggio a Milano, di cui avevamo ampiamente riferitoUnder Pressure ha l’obiettivo principale di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla e sui diritti, spesso negati, alle persone che vivono con questa malattia. In particolare, come spiegato a suo tempo dalla stessa AISM, la mostra «è nata a sostegno dei dati del Barometro sulla SM, strumento fondamentale dell’EMSP, la Piattaforma Europea per la Sclerosi Multipla, nella lotta contro le diseguaglianze in tema di salute. Il Barometro, ogni due anni, pubblica dati sulle disparità fra le nazioni, ma anche sui progressi ottenuti».

E da ultimi, ma non certo ultimi, i circa quaranta convegni medico-scientifici, organizzati sul territorio dalle Sezioni dell’AISM, principale dei quali l’incontro internazionale che si terrà mercoledì 29 e giovedì 30 maggio a Roma (Centro Congressi Roma Eventi, Piazza di Spagna), intitolato Diamo una risposta alle persone con sclerosi multipla, con la presentazione dei risultati ottenuti dalle ricerche scientifiche promosse e finanziate dall’AISM, insieme alla propria Fondazione FISM. Nella stessa occasione, infine, verrà anche consegnato il Premio Rita Levi Montalcini al giovane ricercatore che si sarà distinto nella ricerca sulla sclerosi multipla. (B.E. e S.B.)

Per ogni informazione e approfondimento: Numero Verde AISM 800 803028 – Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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