Musica, poesia e informazione sull’osteogenesi imperfetta

C’è con tutta probabilità un “caso osteogenesi imperfetta” in Sardegna, dove questa patologia genetica del metabolismo osseo, che spesso provoca disabilità motorie anche gravi, sembra incidere in misura superiore alla media. Importante, quindi, sia per la raccolta fondi che finanzierà giovani fisioterapisti specializzati, sia per l’informazione, sarà la serata di spettacolo e cultura, in programma il 9 giugno a Sassari

Paolo Tranquilli Leali

Il direttore della Clinica Ortopedica dell’Università di Sassari, Paolo Tranquilli Leali, parteciperà alla serata del 9 giugno, in programma nella città sarda

Serviranno a finanziare alcune borse di studio per la formazione di giovani fisioterapisti in Sardegna e in centri di altre Regioni, specializzati nella terapia dell’osteogenesi imperfetta, i fondi raccolti con la serata denominata Acqua Fuoco, Terapia Amore, in programma domenica 9 giugno a Sassari (Teatro Verdi, ore 21), organizzata dal Club International Inner Wheel Distretto 208 Italia e dalla Clinica Ortopedica dell’Università locale, con il patrocinio della Regione Sardegna, del Comune di Sassari, dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), della Fondazione Banco di Sardegna e dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta).

L’evento – riservato alle Socie del Club Inner Wheel – alternerà musica, poesia e informazione diretta sull’osteogenesi imperfetta, grazie alla presenza di Paolo Tranquilli Leali, direttore della Clinica Ortopedica dell’Università di Sassari, attraverso un programma molto variegato, ma pensato come un unico percorso di riflessione, che unirà gli aspetti accademici alla testimonianza di chi vive quotidianamente la patologia, perché familiare o direttamente affetto. La serata culminerà poi con una riffa benefica, che contribuirà a raccogliere i fondi necessari alla creazione delle borse di studio di cui si è detto.
«L’ASITOI – spiega il presidente dell’Associazione Leonardo Panzeri – è in contatto da diversi anni sia con l’Università di Sassari che con la realtà sarda in generale, e proprio grazie all’interessamento di giovani medici della Provincia sassarese, è stato portato a livello internazionale l’approccio epidemiologico con cui si può guardare alla diffusione di una Malattia Rara come l’osteogenesi imperfetta nell’Isola. Oggi, infatti, dopo un periodo di difficoltà, la sanità sarda sembra voler riprendere in considerazione questa patologia e l’iniziativa del 9 giugno è davvero incoraggiante: speriamo solo che vi sia continuità di attenzione verso i pazienti che non possono facilmente raggiungere i centri del continente per curarsi e che molti ospedali dell’Isola vengano coinvolti in questo progresso di conoscenza sull’osteogenesi imperfetta».

Si parla – va ricordato – di una patologia genetica del metabolismo osseo che provoca fratture anche spontanee per minimi urti o torsioni e disabilità motorie anche gravi. Essa si presenta in modo particolare in Sardegna: nonostante, infatti, sia rara (circa un caso su 10.000-15.000 nati), l’incidenza sul territorio sardo sembra essere superiore alla media, come quella di varie altre patologie, connotandosi per altro anche con caratteristiche positive, come la longevità. In particolare, appare molto diffuso nell’Isola il Tipo I della malattia, quello meno grave dal punto  di vista delle disabilità motorie, ma dove fratture, dolori osteo-articolari diffusi, sordità e varie problematiche minori rendono comunque difficile la vita a chi ne è affatto e richiedono interventi medici e terapeutici mirati e informati.
La serata di Sassari, quindi, sarà un evento importante anche per riaprire il “caso osteogenesi imperfetta in Sardegna” e, soprattutto, per offrire assistenza mirata a una popolazione di pazienti meno “rara” di quanto si potrebbe pensare. (Marco Penna)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@asitoi.it.

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