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Un obolo amaro su un piatto d’argento

Persona in carrozzina su un bagnasciugaManca dunque solo la tanto attesa pubblicazione del Decreto relativo al riparto del Fondo 2013 per la Non Autosufficienza, e poi le risorse verranno distribuite alle Regioni. Insomma, quei “famosi” 275 milioni di euro del “nuovo” Fondo per le Non Autosufficienze stanno per essere sbloccati.
Nessuno credo potrà mai dimenticare la manifestazione dello scorso anno che ha portato i malati di SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.] del Comitato 16 Novembre a minacciare sostanzialmente il suicidio in piazza, per ottenere questo risultato [di ciò si legga ampiamente anche nel nostro giornale, N.d.R.]! Ma basta leggere il testo del Decreto per capire che le sorprese (?) non mancano! Cosa si è dunque ottenuto? A parere di chi scrive, ci sono diversi aspetti assolutamente iniqui e uno addirittura “scandaloso”. Ma andiamo con ordine e partiamo dai primi.

Nel provvedimento, tanto per cominciare, è previsto un riparto regionale basato sulla popolazione residente e non sulle persone con disabilità del territorio. Come avviene nei Municipi di Roma – tanto per fare un esempio – ci saranno quindi territori dove il cittadino avrà molto (perché lo dovrà spartire con pochi) e altri invece dove ci si dovrà accontentare di distribuire briciole. Si capisce, quindi, perché parliamo tanto di analisi del bisogno e perché su questa andrebbero distribuite le risorse? Oppure essere Italiani non basta, per avere risposte proporzionate al bisogno e non alla ricchezza del territorio?

Altro aspetto di iniquità – o meglio, che verrà interpretato in modo iniquo (succede già, non è una supposizione) – è l’avere inserito espressamente nel Decreto la seguente dicitura: «Le Regioni si impegnano ad utilizzare le risorse ripartite in base al presente decreto prioritariamente […] per interventi a favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica». E la domanda sorge spontanea: perché ancora questa precisazione sui malati di SLA? È solo una “cambialetta” pagata all’impegno e all’enorme sacrificio di alcuni malati scesi in piazza, giusto per farli contenti? O serve ad alimentare quelle logiche che già hanno consentito alle Regioni di ripartire fondi solamente a questa patologia?
Per altro – è un dato di fatto – la SLA è una malattia degenerativa che presenta diverse stadiazioni, non certo gravissime nella fase iniziale. E qui devo anche aprire una parentesi che potrà fare sorridere amaramente. Questo specifico articolo del Decreto, il terzo, è riservato proprio alle Disabilità gravissime. Gravissimi! Parola impronunciabile fino a qualche mese fa, tanto da far rimproverare aspramente tutti coloro che osavano adottarla, perché, si diceva, avrebbe alimentato la «distruzione dei diritti dei meno gravi». Una polemica talmente aspra, da far sì che alcune persone richiedessero che il nome del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi – presieduto da chi scrive – venisse immediatamente modificato, eliminando l’“odiata parola”.
Ma cosa c’è da sorridere? Che quelle stesse persone hanno sostenuto lo sblocco del Decreto di cui si parla il quale, paradossalmente, non solo dedica tutto un articolo ai “gravissimi”, ma fa molto di più: tra i gravissimi ne individua in modo particolare solo alcuni, alimentando in modo spudorato quell’iniquità che si diceva di voler combattere.

Ma andiamo oltre perché la parte a mio avviso più drammatica deve ancora venire. Infatti, le risorse stanziate «nel rispetto dei modelli organizzativi regionali» (al di là del solito bla-bla sugli aspetti procedurali, la semplificazione, le unità multidisciplinari, la presa in carico ecc. ecc.), vengono riservate con priorità di intervento a: «ricoveri di sollievo in strutture socio-sanitarie; trasferimenti monetari condizionati all’acquisto di servizi di cura e assistenza domiciliari; fornitura diretta degli stessi da parte dei familiari».
Tralascio i i primi due punti perché appare chiaro come questo Decreto vada a rimpinguare le casse di chi temeva proprio la sottrazione di risorse: parlo di RSA [Residenze Sanitarie Assistenziali, N.d.R.], Istituti, Case di Riposo, Cooperative. Ora possono dunque dormire sonni tranquilli, dal momento che c’è chi ha pensato abbondantemente e – quasi totalmente – a loro.
Resta un barlume di possibilità, quell’ultimo punto che consentirebbe la «fornitura dei servizi di assistenza da parte dei familiari». Qui mi sembra evidente che si cerchi di “duplicare” quella Delibera dell’Amministrazione Regionale Sardegna [il riferimento è presumibilmente alla Deliberazione della Giunta Regionale della Sardegna 49/14 del 7 dicembre 2011, N.d.R.] la quale – bisognerebbe rifletterci – offre ai caregiver familiari [“assistenti di cura”, N.d.R.] solamente la possibilità di “cancellarsi” del tutto come cittadini e come soggetti portatori di diritti costituzionali, in cambio di un obolo che costringe a lavorare per lo Stato 24 ore al giorno per 365 giorni all’anno!

Insomma, il piatto, molto amaro rispetto a quanto si dichiarava di voler ottenere («Vogliamo l’assistenza domiciliare indiretta in tutta Italia!»), è stato servito su un piatto d’argento e sembra che qualcuno sia molto soddisfatto del successo che dovrebbe rappresentare.
Se quindi la visibilità, l’essere ricevuti nelle “stanze dei bottoni” e veder nominata con particolare attenzione la propria patologia equivalgono a un successo, allora hanno ragione, questo Decreto è un grande successo. Se invece il vero successo dovrebbe essere rappresentato dall’accesso a diritti equi, per tutti, e univoci su tutto il territorio nazionale, allora è necessario fare un passo indietro e riflettere su quanto e su cosa si sia sbagliato. Primo fra tutti l’essersi sottratti – spesso in modo arrogante e superbo – al dialogo, in una logica di totale chiusura, soprattutto nei confronti di chi aveva paventato questo triste finale!

*Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi. Autrice del libro “Vestita di nuvole. Una storia d’amore e di speranza” (Milano, 1996).