Chi rappresenta le famiglie con disabilità?

«Eppure – scrive Giorgio Genta – si parla di un patrimonio comune di tutta la società, che non genera costi, ma produce parecchio reddito!». E invece, conclude esprimendo un concetto destinato a far discutere, «le famiglie con disabilità hanno solo la parvenza di tutela offerta loro dalla Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità, Legge (guarda caso ampiamente non applicata) dello Stato Italiano. Ed è un po’ troppo poco»

Ragazzina con disabilità insieme ai genitoriIl quesito proposto nel titolo è assai arduo perché contempla, in una possibile risposta, il rischio della rottura di antichi rapporti, forse anche di antiche amicizie. Ma la domanda è troppo importante per restare senza risposta.
Partiamo quindi da lontano. Chi rappresenta in Italia le famiglie in senso lato? Teoricamente quasi tutti (partiti, movimenti di opinione, pool di associazioni ecc.), in realtà praticamente nessuno, e a questa amara constatazione si giunge valutando l’assoluta inconsistenza nei risultati  dei provvedimenti legislativi mirati a tal fine.
Persino i partiti politici e le associazioni che si richiamano esplicitamente nel nome o nei programmi a tale mission rappresentativa sono clamorosamente venuti meno agli interessi dei loro rappresentati. Molto meno all’interesse contingente dei rappresentanti…

Ma come reagiscono le famiglie italiane a questa mancanza di tutela concreta dei loro interessi e delle loro aspettative? Si “arrangiano” italianamente. E qui il significato del verbo arrangiarsi è privo di ogni connotazione negativa: si rimboccano le maniche, si industriano, si danno da fare, inventano soluzioni atipiche, mantengono loro stesse e lo Stato “un po’ ladrone e un po’ ciarlatano”. “Ladrone” perché sottrae soldi (con le imposte), senza rendere un corrispettivo (servizi funzionanti); “ciarlatano” perché promette a vanvera e giammai mantiene. O quasi.

Scendiamo ora nel particolare: chi rappresenta le famiglie con disabilità? (Apriti cielo e fulmini di Giove inceneritemi! Quante amicizie messe a dura prova!).
Non le federazioni di associazioni di categoria (disabilità), né quelle cosiddette “storiche”, che hanno basato la loro azione rivendicativa aspecifica puntando essenzialmente sul settore risarcitorio, né quelle “moderne” – termine improprio, ma non ne trovo uno più adatto – che raggruppano gli aderenti “per patologia” e privilegiano la fruibilità dei diritti.
E neppure i “movimenti”, sorti appunto per ovviare a questa mancanza di rappresentatività specifica, che rischiano un particolarismo di rappresentatività troppo spinto, foriero di spirito di rivalsa.
Persino le associazioni specifiche tra genitori di ragazzi con varia disabilità non hanno centrato il problema e tanto meno io, che scrivo da un bel po’ di tempo su questi argomenti.
Ma forse è bene così, che cioè nessuno abbia il monopolio della rappresentatività della famiglia con disabilità, che possa erigersi, spada alla mano, a unico paladino di essa. Perché la famiglia con disabilità è un patrimonio comune di tutta la società: non genera costi, ma produce reddito. E tanto (nota per gli increduli: diciamo sul serio, dati alla mano!).

Ma se i beni patrimonio dell’umanità vengono almeno tutelati dall’Unesco, quelli della società italiana forse un po’ meno da svariati enti paragovernativi, le famiglie con disabilità hanno solo la parvenza di tutela offerta loro dalla Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità, Legge (guarda caso ampiamente non applicata) dello Stato Italiano [Legge 18/09, N.d.R.].
È un po’ troppo poco.

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