Storia di un farmaco e di una commedia (mica tanto) buffa

C’è un vero e proprio farmaco salvavita per persone affette da una Malattia Rara (la miastenia grave), che compare e scompare dal commercio, costringendo spesso tante persone malate a fare chilometri e chilometri per acquistarlo. Ora, forse, sta per riapparire, ma, scrive Rosa Mauro, «è ora di porre fine a questa “commedia buffa”, ma mica tanto, sulla pelle di persone la cui unica colpa è quella di avere una Malattia Rara»

Mano di farmacista che apre il cassetto di una farmacia, con vari medicinaliVorrei raccontare l’ennesima storia di un sopruso sui cittadini con disabilità, e in particolare verso una categoria particolarmente colpita, quella cioè delle persone affette da Malattie Rare.
Ormai da trent’anni sono affetta da miastenia grave di tipo 2a, e da quindici assumo solo il farmaco sintomatico, il mestinon retard da 180 mg. Soffrendo infatti di ipercolesterolemia familiare, non posso usare il cortisone ed essendo sieronegativa, nemmeno gli immunosoppressori. Inoltre, la formulazione standard del mio medicinale (il mestinon 60 mg), su di me non funziona e il mestinon retard è quindi l’unico medicinale salvavita che io possa prendere.
Ebbene, dal mese di marzo di quest’anno, questo farmaco è stato oggetto di una “commedia buffa” (ma mica tanto), tutta “all’italiana”.

Cominciamo dai fatti: mio marito si reca nella farmacia abituale, con la ricetta, per richiedere il prodotto. Premetto che non sono un’“accaparratrice” e che chiedo il medicinale quando sto per esaurire la mia scorta. Gli rispondono che ci sono stati «problemi di produzione» e che, se lo vuole presto, deve pagare in anticipo. In quella farmacia mi conoscono e conoscono soprattutto da anni mio marito, che paga, cosicché il medicinale arriva.
Passa l’estate, e nuovamente sono vicina a finire il medicinale. Convinta che sia impossibile che dopo sei mesi abbiano ancora problemi di produzione, mando mio marito con la ricetta a comperarlo. Ma il farmaco non c’è! In tutta Roma, e nemmeno nella Provincia, e perfino negli ospedali, almeno all’Umberto Primo, dove ho chiesto.
La ditta farmaceutica produttrice – che non cito ma che è facilmente individuabile – informa la farmacia che il prodotto è in distribuzione. Ma la farmacia non si fida e manda il bonifico per avere il medicinale a pagamento. Questo è accaduto poco meno di una settimana fa. Dopo tre giorni, però, il medicinale non era affatto arrivato.
La ditta, interpellata da chi scrive, ha confermato la distribuzione, ma di fronte alla mia domanda stringente («quanto ne avete distribuito?»), non risponde e si mantiene sulle generali. Mi sembra dunque  evidente che sia stato mandato – in modo da non incorrere in sanzioni – un quantitativo del tutto insufficiente.

A questo punto faccio una rapida ricerca in internet e scopro che:
– L’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) è stata avvertita di questo problema e ha inviato una lettera… Forse servirebbe qualcosa in più, o no? Ho provato per altro a contattare gli operatori della stesa AIFA, ma finora senza successo.
– Le Associazioni di categoria hanno già avuto contatti sia con l’AIFA che con la ditta. Quest’ultima aveva dichiarato loro una distribuzione regolare, mentre a luglio – come ho avuto modo di verificare – il Lazio veniva ancora considerato in situazione di grave emergenza.
– La Regione Lazio dichiara che non è un problema suo, ma del Ministero e di non poter prendere contatto con l’AIFA perché – testuali parole -, «noi non sappiamo nulla del suo farmaco né della sua malattia!».

Bene. Si sappia che io, in qualche modo, sopravvivo, male ma sopravvivo, avendo una forma lieve della malattia. In questo momento, ad esempio, scrivo tenendo chiuso un occhio, perché non posso tenerlo aperto senza il medicinale, e prendo la formulazione del farmaco a 60 mg – che come dicevo su di me non funziona – solo per essere un minimo coperta.
Ci sono però persone con miastenia che la formulazione a 180 mg devono prenderla per respirare! E su quest’ultima formulazione la ditta produttrice si fa pagare 180 euro contro i 4 euro della formulazione a 60 mg.
Dal canto suo, la Regione Lazio se ne lava le mani, dicendo che non è un problema suo, le Associazioni di categoria si disperano, e l’AIFA spero di sapere cosa intende fare, oltre alla lettera inviata,  se riuscirò a contattarla. E in altre zone del Paese, i malati sono costretti a farsi chilometri e chilometri per acquistare il medicinale.

Forse, quindi, i farmaci stanno per arrivare, ma non posso fare a meno di chiedermi: tra qualche mese saremo da capo?
Vogliamo porre fine a questa disgustosa manfrina sulla pelle di persone con disabilità la cui unica colpa è quella di avere una Malattia Rara?

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